Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Sheflera
Sheflera
Мама троих детей

Я до последнего надеялась что посев покажет чувствительность. Что мы не просто так валяемся эти 40 дней после…

Я до последнего надеялась что посев покажет чувствительность. Что мы не просто так валяемся эти 40 дней после операции... Зря надеялась.

Они не смогли вырастить палку и определить чувствительность. Мы начинаем то, от чего пытались уйти - подбор терапии методом научного тыка. С завтрашнего дня начинают давать препараты. Линезолид, левофлоксацин, этамбутол и изонеазид (почему последний так и не поняла, он практически не испольщуется при микобактериоще авиум). Амикоцин и рифампицин отмели как более токсичные чем изониозид. Все остальные тяжелее чем те, что мы аринтмали. Минимальная терапия от 3 до 6 месяцев, если он будет переносить препараты. Если не будет, то они не знают что делать.

Так как Кноп выдает реакции на многие препараты, терапия будет под прикрытиеи преднизолона. Первые две недели дозировка большая, потом постепенно сократят до 3/4 таблетки... До конца курса. После окончания терапии нужно будет постепкнно уходить с гормона. Плюс 2 антигистаминных, плюс гепопротектор, плюс полисорб, плюс алмагель.

Первый месяц еженедельно контроль крови. Каждые 2 месяца КТ и бронхоскопия.

- Если все будет хорошо, будет динамика, будет хорошо переносить терапию - можно будет говорить об амбулаторном лечении? На контрольные кт и бронхоскопии будем прилетать, анализы вам отправлять...

- Говорить можно.... А вот лечиться не знаю...

Знаете чего больше всего хочется в данный момент? Выйти на улицу и орать пока голос не пропадет. Ну или хотя бы как следует поплакать. С 12 дня состояние близкое к истерике. Держу себя в руках. Держу. Держу...

Господи, где брать силы на все это?

14

Комментарии

norm

КатяМама сына (4 года)

Мне так жаль ☹️ Как они не смогли, столько материала же было( А может опять не то лечить будут( Бедный Кноп, бедная Вы😔

Ответить

seflera82

ShefleraМама троих детей

Не знаю как. Не выросла палка. Может мало времени прошло - она медленнее растет чем туб. Может она дохлая. Не знаю.

Ответить

olenkahr

ОльгаМама двоих (4 года, 8 лет)

Издевательство какое-то( сил вам! Малышу здоровья

Ответить

seflera82

ShefleraМама троих детей

Спасибо

Ответить

lekunja

АленаМама двоих (1 год, 19 лет)

Как страшно. Как тяжело. Как стыдно. Мне стыдно ныть, когда читаю Вас. Ною себе что тяжело одной сына растить. Что одной морально нелегко. А Вы такая сильная! Такая умница! Читаю Вас и говорю себе: не смей киснуть! Сына обними и выше нос! Вы большая молодец и Вы справитесь! Сил Вам! И терпения! А мне поучиться силе воли🙌🏻

Ответить

seflera82

ShefleraМама троих детей

@lekunja вот и я о том же 😘

Ответить

lekunja

АленаМама двоих (1 год, 19 лет)

@seflera82, и да, тогда не было телефонов, интернета, посмотреть фильм в палате и тд. Ни Че Го!!! Представьте! Отвлечь себя от мыслей можно только книгой, вышивкой, вязанием. Поговорить не от куда звонить, фильм не посмотреть, и ничего, справилась😁

Ответить

seflera82

ShefleraМама троих детей

@lekunja слава богу хоть звонить и переписываться можно 😁 посмотреть что то это из области фантастики для меня сейчас. Но я и не хочу.

А вообще мы в принципе не знаем сколько всего модем выдержать...

Ответить

maryzolotoy

МариамМама сына (2 года)

😕😕держитесь милая 🙏🏻 ради Кнопа, вы уже столько прошли

Ответить

seflera82

ShefleraМама троих детей

Куда я денусь с подводной лодки... Спасибо

Ответить

Изоляция по ветрянке

Сегодня у нас 7й день изоляции по ветрянке. Высыпания еще появляются. Маленькие, еле заметные, но есть. Температура тоже поднимается до 39. Саше капают ацикловир, антибиотик и жаропонижающие симптоматически. Аппетита нет😢. Вчера только радовалась, что под вечер поел. Сегодня снова как отрезало😢. Сегодня вечером сделали обзорное КТ, из-за того, что так долго держится температура, чтобы исключить возможные инфекционные процессы в органах. Описания у меня еще нет и пока знаю только частично, что по КТ в легком один очаг, которого не было в РДКБ, и завтра Саше будут делать бронхоскопию😩, чтобы узнать природу этого инфекционного очага. Держусь изо всех сил. Ни о чем не думаю и не накручиваю себя🤐😶

Девочки‼ ‼ ‼ 🆘🆘🆘‼ ‼ ‼ Чьим деткам делали бронхоскопию? Что вообще ждать после? Как переносится? Нам 9 месяцев, назначили…

Девочки‼ ‼ ‼ 🆘🆘🆘‼ ‼ ‼ Чьим деткам делали бронхоскопию? Что вообще ждать после? Как переносится? Нам 9 месяцев, назначили экстренную бронхоскопию в 20.00! Ребёнок подавился яблоком, кусочек застрял в бронхах 😢 Держите за нас кулачки!

Феварин: как вы входили в терапию? Нехватка воздуха, дрожь, слезы - это побочки или что-то ещё?

Может кому-то назначали антидепрессант феварин? Как вы входили в терапию? Мне сменили препараты на этой неделе. И или я просто потеряла силы делать вид, что я справлюсь …или это от нового препарата. Но у меня постоянно ощущение нехватки воздуха, бросает то в холод , то в дрожь. Слезы я не контролирую, хочется только лечь и умереть. Ощущение,что я не справлюсь.прошел месяц без него, а как мне вынести всю жизнь без него. Если он был смыслом моей жизни

Время важных прекрасных новостей 🔥

Время важных прекрасных новостей 🔥 Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ. Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤ И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼 Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼