Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Евгения
Евгения
Мама дочки (4 года)

Как мы справились с пороком сосудов и столкнулись с новой проблемой?

День когда я выдохнула на 1,5 часа.


После проведённой операции в 5 мес. Осталась мелкая сеть сосудов, за 3 года часть затрамбовывалась. Но нейрохирург из Бурденко сказал что все-таки маленькая часть осталась и лучше её облучить.


В Питере мы сделали ангиографию (оперативное вмешательство с диагностикой сосудов головного мозга), и мне сказали что функционирующей АВМ нет, я рыдала от счастья. Но когда отправила ангиографию нашему нейрохирургу в Москве, он вместе с сосудистым нейрохирургом сказали что все-таки маленькая часть функционирует и стоит её облучить.


В июле 2020 года мы приехали на облучение, оно проводится амбулаторно. Отдали ангиографию радиотерапевту, и поехали в отель. На следующий день у нас было МРТ.


И вот мы пришли на МРТ, Вике ввели наркоз и я вышла в коридор. И тут мне пишет наш радиотерапевт, что МРТ можно не делать. Был консилиум заведующих радиотерапевтов и сосудистых нейрохирургов, функционирующей АВМ нет. И кибер-нож отменили.


Моя Викуля преодолела этот порок развития сосудов головного мозга. И она здорова. Я рыдала и ждала когда закончится МРТ.


Когда закончилось МРТ нас отправили в комнату пробуждения. Пока Вика отходила от наркоза нам снова написал радиотерапевт, попросила зайти к ней когда Вика придёт в себя.


И Вот через 1,5 часа как нам сказали что все хорошо, мы пришли в кабинет. Радиотерапевт поворачивает ко мне монитор и показывает на нем белое пятно. И говорит что по сравнению с предыдущим МРТ у Вики был участок глиоза который увеличился. И сказала что нужно сходить на консультацию к нейрохирургу и рентгенологу.


Мы спустились в регистратуру и нам повезло, был приём через 15 мин. На консультации нам сказали что у Вики новообразование левой лобной доли.


Радиотерапевт сказала что к радиологу записываться не нужно, она показала наше МРТ академику, заведующему рентгенологическим отделением, и он предположил что это Глиома (опухоль) левой лобной доли.


Мы начали наш путь с самого начала.

С того момента мы каждые 3 месяца делаем контрольное МРТ, опухоль находится в функционально значимой области. Пока нет неврологических отклонений её удалять не будут.


Спасибо, что дочитали до конца.

Наша история с #авмвеныгалена #аневризмавеныгалена

18

Комментарии

ekaterinarejn028

Екатерина Рейн

Здоровья вам и Викусе!

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое 🙏

julia033

Юля

Мама дочки (5 лет)

Здоровья, здоровья, здоровья!

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое 🙏

ameli85

Татьяна

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

здоровья вам!!!

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое 🙏

druzhinina3

Ольга

Мама двоих (3 года, 17 лет)

Поправляйтесь...

Пусть все будет хорошо 👌 🧚

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо , стараемся )

🙏👌

lubovluzina791

Любовь Лузина

Мама двоих (4 года, 9 лет)

Господи пусть всё будет хорошо 🙏🙏🙏

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое 🙏

lazaric

Irina

Огромного здоровья, только победы, Victory! 😉🙌

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое!🙏

cheryulia

Юлия Чернуха

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Здоровья крепкого, и пусть все будет хорошо🙏🏻

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое 🙏

svetlana0405

Светлана

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Могучего Здоровья Вам🙏🏻

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое 🙏

techno_electra

Евгения

Мама дочки (4 года)

Спасибо большое🙏

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос

Что лучше для ребёнка: КТ, СКТ или МРТ?

Ничего не пойму..что лучше сдать ребенку? КТ, СКТ, МРТ головного мозга? Чтоб выявить, нет ли опухолей, рака и тп? Нам прописали скт, а по горячей линии врач говорит мрт лучше? Прегги друзья, ваша помощь ?