Всем привет. Наверное будет пост безысходности🤷♀️
Вообщем, кто знает нашу историю, тот наверное поймёт, а может и все смогут понять 🙏
Я нахожусь в таком состоянии, что хочется плакать, а слёз уже просто не осталось... Хочется, чтобы сынок начал двигаться, а не происходит ничего, голову не держим, хотя если сажаю его, у него спина крепкая, он сидит не сгибает спину, но вот голова, как бы, болтается (((( я не знаю что делать, ничего же и нельзя, т к всё может спровоцировать заново приступы (((( но я очень мечтаю, чтобы всё было у него хорошо 🙏🙏🙏
И как же мы мечтали, что сыночек подрастёт и будет с дочкой ползать, веселиться, в игрушки играть...
А дочка всё время спрашивает :когда мой братик подрастёт, чтобы я с ним играла и т д и т п😭
Вообщем, я не знаю что сказать, пока писала пост данный, даже слёзы немного потекли 🤷♀️🤷♀️🤷♀️
#НедостаточностьБиотинидазы #НБ
Лучший комментарий
Комментарии
Дай бог здоровья вам и вашему сыночку🤗😘👶🙋♀️
Господи дай вам сил и терпения. Помню вас когда рожать собирались читала ваши посты потом куда то пропали, пусть ваш сынок будет здоров! 🤗
Спасибо. Пропала, т к не было сил писать всё это (((
Не знаю успокоит ли вас наша история. У моего сына родовая травма шейного отдела (подвывих), подвывихи тбс. Носили с рождения и до 6 месяцев ортез Тюбингера. Соответственно до 6 месяцев он как полено лежал. Голову не держал, не переворачивался. Сняли ортез, разрешили массажи сразу дело в гору пошло. В итоге постепенно догнали сверстников. Пошли в норму - 1.2. Только массаж пришлось делать каждые 1.5 месяца по 14 сеансов. Вам бы сейчас получить разрешение на помощь массажиста.
@llevellyn у нас совсем другое, лейкодистрофия с эпилепсией, болезнь Канавана под вопросом, т к нет генетики
@stasyaerokhina, ох... Какие тяжёлые диагнозы. Я искренне хочу вам пожелать, чтобы все это оказалось ошибкой и малыш выздоровел.
@llevellyn спасибо большое 🙏🙏🙏 очень надеюсь, что получится вылечить 🙏
Здоровья сыночку, и всей вашей семье!!! Вам сил, все будет хорошо!!! ☀️☀️☀️
Это с декабря так и нет результатов? Серьезно ????
К сожалению, да, правда, так и нет результата с декабря, и ничего не говорят, сказали бы, что потеряли, мы бы может попробовали бы заново сдать 🤷♀️
@stasyaerokhina, это жесть какая то если честно
Терпения, терпения и ещё раз терпения, сил вам, никто кроме мамы не сможет так верить в ребёнка, у вас все получится , все насладится , и будете самые счастливые и здоровые 🙏🙏🙏
Дай бог здоровья сыночку 🙌а вам терпения.
Много много здоровья Маленькому 💙
А вам держаться изо всех сил. Вы справитесь ❤️все обязательно будет хорошо. Верьте в это 🙏🙏
А из Москвы результатов так и нет?
Вы главное не опускайте руки... Обнимаю Вас! Сыночку желаю крепкого здоровья! Вы обязательно справитесь со всеми трудностями!
Нет, из Москвы так и генетики нет.... Да и в Москву ездили, нам врачи сказали, что нет смысла больше приезжать к ним (((
Я не знаю вашу историю, но очень хочу поддержать вас. Если есть силы, расскажите отдельным постом подробно, можно вывести в топ, девочки со всей страны увидят, может кто-то сталкивался. Дадут вам контакты докторов, поделятся опытом. А пока - здоровья, здоровья, и ещё раз здоровья малышу и всей вашей семье!
Спасибо за поддержку 🙏 если смогу найти силы, попробую написать пост
Я не знаю вашу историю, но очень хочу поддержать вас. Если есть силы, расскажите отдельным постом подробно, можно вывести в топ, девочки со всей страны увидят, может кто-то сталкивался. Дадут вам контакты докторов, поделятся опытом. А пока - здоровья, здоровья, и ещё раз здоровья малышу и всей вашей семье!