Mom.life
nevada94
·Мама дочки (3 года)
Я незнаю для чего я сюда пишу, вроде и жалости не хочу, и поддержки, так как я даже сама себя поддержать не могу.
В 2019 году у меня были роды по мед.показаниям на сроке 15 недель. Диагноз - омфолоцеле.
16 марта 2021 года пройдя второй скрининг мне поставили диагноз ВПР ВПС. Проверила я его у трех лучших УЗИ врачей. Сегодня была ННКЦ на эхокардиографии и консультации детского кардио хирурга. Прогноз таков: Что в первый год жизни нужно сделать 3 операции на сердце, гарантий нет что малыш их переживет и не умрёт от наркоза. Далее нужна будет пересадка сердца, но как сказал врач то это нереально бесплатно. А платно я думаю каждый понимает сколько это стоит... После сегодняшнего приема в кардиологии у меня опустились руки. Муж сказал что Бог дал, то дал. Но я то понимаю что он к этому не готов. Да и я наверное не готова. Вот сейчас лежу реву в подушку, чувствую как меня пинает мой ребенок. И незнаю что для меня страшнее еще одни искусственные роды, или боль и незвестность в будущем. Так как надеятся на чудо уже не имеет смысла...
20.03.2021
7

Лучший комментарий

lisa_alisa_19
Татьяна Самойлова·Мама троих детей
ссылка
Это группа в Инстаграм, группа три сердца. Почитайте и истории, и мнение врачей. Они очень хорошо помогают с такими диагнозами.
А ещё..не отчаивайтесь, откройте свое сердце миру. Мы выгораем душевно, слабеем и не способны помочь даже себе. Принять решение. И вот эта наша наполненность, сила зависит и оттого насколько мы готовы принять помощь извне. Хорошо, что вы написали сюда. Обратитесь в этот фонд, позвольте им себе помочь. Не опускайте руки. Сил вам. Если хотите, напишите мне в лс, попробую вам помочь.
22.03.2021 Нравится Ответить
nicole85
Виктория·Многодетная мама (6 детей)
Я думаю, лучше выбрать будущее, чтобы дать малышу шанс. Если бы вашему рожденному ребёнку был поставлен такой диагноз, вы бы боролись за его жизнь, так ведь? Потому не отпускайте руки. Ваш муж правильно говорит, надо положиться на Божью волю.🙏
После родов можно ведь обратиться в благотворительный фонд и собрать деньги на операцию.
Можете ещё обратиться в организацию Жизни Луч, они проконсультируют по поводу того, где лучше сделать операцию.
ссылка
Пусть у малыша всё будет хорошо! 🙏
23.03.2021 Нравится Ответить

Комментарии

nicole85
Виктория·Многодетная мама (6 детей)
Я думаю, лучше выбрать будущее, чтобы дать малышу шанс. Если бы вашему рожденному ребёнку был поставлен такой диагноз, вы бы боролись за его жизнь, так ведь? Потому не отпускайте руки. Ваш муж правильно говорит, надо положиться на Божью волю.🙏
После родов можно ведь обратиться в благотворительный фонд и собрать деньги на операцию.
Можете ещё обратиться в организацию Жизни Луч, они проконсультируют по поводу того, где лучше сделать операцию.
ссылка
Пусть у малыша всё будет хорошо! 🙏
23.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
Спасибо
23.03.2021 Нравится Ответить
lisa_alisa_19
Татьяна Самойлова·Мама троих детей
ссылка
Это группа в Инстаграм, группа три сердца. Почитайте и истории, и мнение врачей. Они очень хорошо помогают с такими диагнозами.
А ещё..не отчаивайтесь, откройте свое сердце миру. Мы выгораем душевно, слабеем и не способны помочь даже себе. Принять решение. И вот эта наша наполненность, сила зависит и оттого насколько мы готовы принять помощь извне. Хорошо, что вы написали сюда. Обратитесь в этот фонд, позвольте им себе помочь. Не опускайте руки. Сил вам. Если хотите, напишите мне в лс, попробую вам помочь.
22.03.2021 Нравится Ответить
sayahat
Знаете все будет хорошо! Вопреки всему! Сходите на узи в национальный научный центр кардиологии они вас грамотно проконсультируют. Они делают сотни операций новорожденным. И вообще поверьте в Аллаха / Бога! ! Ваш малыш сильный! Он вам поможет! Бывают безвыходные ситуации и неизлечимые болезни и Всевышний помогает! Желание матери из под земли достанет!!!!!
21.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
Спасибо огромное 🙏 мы были в кардио центре.
21.03.2021 Нравится Ответить
ainur_astrolog_psiholog
Айнура·Мама троих детей
Пусть все будет хорошо 🤲🤲🤲
21.03.2021 Нравится Ответить
_mamakatrin_
Александра·Мама дочки (4 года)
Я в шоке... Не дай Бог. Держитесь 😭🙏
21.03.2021 Нравится Ответить
nazgul130294
Назгуль·Мама троих детей
Очень хочется вас утешить и обнять. Какое бы решение вы не приняли, оно будет правильным. Я сама 27 лет назад родилась с ВПР ВПС, ООО, ДМПП 2 степени. Может у меня в лёгкой форме, чем у вашего ребёнка, я незнаю. Операцию я перенесла только в 23 года, все эти года только отдышка и головные боли беспокоили. Желаю вам набраться сил🙏🙏🙏
21.03.2021 Нравится Ответить
rus.
·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
А как ваш супруг к этому относится ? Поддерживает? Это ведь очень важно!❤
21.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
Поддерживает. Но все же решили что решение за мной. Палач я!
21.03.2021 Нравится Ответить
rus.
·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
@mary0909 как говорит моя мама ,иногда нужно быть с холодной головой и с холодным сердцем чтобы принять правильное решение! Хочу чтоб у Вас всё сложилось самым лучшим и верным образом !🌹❤❤❤
21.03.2021 Нравится Ответить
multik
Айж👻·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
мне кажется, обрекать себя и малыша на мучения - не стоит 💔.......

держитесь, милая ❤️
20.03.2021 Нравится Ответить
zhenya_astana
Евгения·Мама двоих (4 года, 7 лет)
Если генетическая проблема у вас, то почему не рассмотрите донорскую яйцеклетку и спермаозоид мужа, далее сделать подсадку ?
20.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
Проблема выяснилась только сейчас. Вот легко сказать, почему не рассмотрите. Не рассмотрю потому что, незнаю что делать сейчас
21.03.2021 Нравится Ответить
zhenya_astana
Евгения·Мама двоих (4 года, 7 лет)
@mary0909 я думала вы в курсе пооблем своих, поэтому как вариант предложила. А так, мы вам не советники конечно, это должен быть выбор ваш и вашего мужа. Потому что только вы можете решить, что правильно или неправильно. Взгляд со стороны он всегда хладнокровнее. Никому не пожелаю оказаться на вашем месте и перед таким выбором.
21.03.2021 Нравится Ответить
rony555
Rony ·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
Как я вас понимаю и очень сочувствую.. держитесь 🙏 Нам на узи ставили порок сердца, тоже сказали больше года не проживет. Я родила.. дочь прожила 2 часа( очень сложный выбор😢 сил вам! 🙏
20.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
Я к сожалению не могу написать вам в личные сообщения, хотела бы пообщаться.
20.03.2021 Нравится Ответить
rasudanalevkovish
Rasudana. Levkovish·Мама троих детей
🙏
20.03.2021 Нравится Ответить
olenka_sutulina
Оленька 🐾·Мама троих детей
Как это страшно и больно. Даже ничего не посоветуешь ( Сил вам и мудрости, примите правильно решение.
20.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
@kardiomama согласна, нам так и сказали!
27.03.2021 Нравится Ответить
kardiomama
Катерина·Мама дочки (6 лет)
@mary0909, и знаете, у меня ни на секунду не было мысли об аборте, особенно на таком сроке. Раз бог дал, значит знал что выдержу. Я не могла убить свою долгожданную дочь, хоть давали нам один всего лишь малейший шанс, и я не могла отнять собственными руками этот шанс на жизнь у неё. Благодарю Бога что порок выявили в 22 недели и у меня было время найти информацию, хороший кардиоцентр, улететь из родного города за 2000км, сделать прописку и спасать дочку, сейчас она со мной, люблю больше жизни, она моя жизнь. Да, нам предстоит в скором времени операция фонтена, но я верю в своего ребёнка! Наши дети настоящие бойцы за жизнь
27.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
@kardiomama я нашла вашу страницу пару дней назад. Все прочла! Спасибо! Дай Бог вам и вашему ребенку здоровья!
27.03.2021 Нравится Ответить
vvlaminka
Мама В Декрете·Мама дочки (6 лет)
Как я вам сочувствую. Это больно. Тут даже и не знаешь, что сказать.
20.03.2021 Нравится Ответить
iammilliarder
Lana·Мама двоих (3 года, 7 лет)
@mary0909 у моей подруге тоже также, они сделали эко и родили здорового малыша
21.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
@darklana У двоюродной сестры в Германии сделали ЭКО. Один из двойни родился с пороком сердца. И умер в 1.5 года. ЭКО не даёт гарантию на удачную беременность! Это спасение для тех кто вообще не может забеременеть.
21.03.2021 Нравится Ответить
iammilliarder
Lana·Мама двоих (3 года, 7 лет)
@mary0909 можно и не передай ребёнку, найди поломаный ген у себя и не передай ген.болезнь ребёнку, хотя знаю не 💯 гарантия родить полностью здорового ребёнка
21.03.2021 Нравится Ответить
olenka_sutulina
Оленька 🐾·Мама троих детей
А что по развитию будет с ребёнком? Если будет жить, он будет развиваться и т.д.?
20.03.2021 Нравится Ответить
olenka_sutulina
Оленька 🐾·Мама троих детей
Или будет инвалидом? Простите.
20.03.2021 Нравится Ответить
nevada94
·Мама дочки (3 года)
По УЗИ только тяжелейший порок сердца. Остальные органы в порядке. Но наркоз даст о себе знать. Сказали что возможно будет отставать в физ.развитии, + инвалидность.
20.03.2021 Нравится Ответить
kardiomama
Катерина·Мама дочки (6 лет)
@mary0909, у дочки более 7 наркозов было, тяжёлый порок сердца, развиваемся тьфу тьфу тьфу нормально
27.03.2021 Нравится Ответить
Читайте также