Я незнаю для чего я сюда пишу, вроде и жалости не хочу, и поддержки, так как я даже сама себя поддержать не могу.
В 2019 году у меня были роды по мед.показаниям на сроке 15 недель. Диагноз - омфолоцеле.
16 марта 2021 года пройдя второй скрининг мне поставили диагноз ВПР ВПС. Проверила я его у трех лучших УЗИ врачей. Сегодня была ННКЦ на эхокардиографии и консультации детского кардио хирурга. Прогноз таков: Что в первый год жизни нужно сделать 3 операции на сердце, гарантий нет что малыш их переживет и не умрёт от наркоза. Далее нужна будет пересадка сердца, но как сказал врач то это нереально бесплатно. А платно я думаю каждый понимает сколько это стоит... После сегодняшнего приема в кардиологии у меня опустились руки. Муж сказал что Бог дал, то дал. Но я то понимаю что он к этому не готов. Да и я наверное не готова. Вот сейчас лежу реву в подушку, чувствую как меня пинает мой ребенок. И незнаю что для меня страшнее еще одни искусственные роды, или боль и незвестность в будущем. Так как надеятся на чудо уже не имеет смысла...
Лучший комментарий
Я думаю, лучше выбрать будущее, чтобы дать малышу шанс. Если бы вашему рожденному ребёнку был поставлен такой диагноз, вы бы боролись за его жизнь, так ведь? Потому не отпускайте руки. Ваш муж правильно говорит, надо положиться на Божью волю.🙏
После родов можно ведь обратиться в благотворительный фонд и собрать деньги на операцию.
Можете ещё обратиться в организацию Жизни Луч, они проконсультируют по поводу того, где лучше сделать операцию.
ссылка
Пусть у малыша всё будет хорошо! 🙏
Комментарии
Я думаю, лучше выбрать будущее, чтобы дать малышу шанс. Если бы вашему рожденному ребёнку был поставлен такой диагноз, вы бы боролись за его жизнь, так ведь? Потому не отпускайте руки. Ваш муж правильно говорит, надо положиться на Божью волю.🙏
После родов можно ведь обратиться в благотворительный фонд и собрать деньги на операцию.
Можете ещё обратиться в организацию Жизни Луч, они проконсультируют по поводу того, где лучше сделать операцию.
ссылка
Пусть у малыша всё будет хорошо! 🙏
ссылка
Это группа в Инстаграм, группа три сердца. Почитайте и истории, и мнение врачей. Они очень хорошо помогают с такими диагнозами.
А ещё..не отчаивайтесь, откройте свое сердце миру. Мы выгораем душевно, слабеем и не способны помочь даже себе. Принять решение. И вот эта наша наполненность, сила зависит и оттого насколько мы готовы принять помощь извне. Хорошо, что вы написали сюда. Обратитесь в этот фонд, позвольте им себе помочь. Не опускайте руки. Сил вам. Если хотите, напишите мне в лс, попробую вам помочь.
Знаете все будет хорошо! Вопреки всему! Сходите на узи в национальный научный центр кардиологии они вас грамотно проконсультируют. Они делают сотни операций новорожденным. И вообще поверьте в Аллаха / Бога! ! Ваш малыш сильный! Он вам поможет! Бывают безвыходные ситуации и неизлечимые болезни и Всевышний помогает! Желание матери из под земли достанет!!!!!
Очень хочется вас утешить и обнять. Какое бы решение вы не приняли, оно будет правильным. Я сама 27 лет назад родилась с ВПР ВПС, ООО, ДМПП 2 степени. Может у меня в лёгкой форме, чем у вашего ребёнка, я незнаю. Операцию я перенесла только в 23 года, все эти года только отдышка и головные боли беспокоили. Желаю вам набраться сил🙏🙏🙏
А как ваш супруг к этому относится ? Поддерживает? Это ведь очень важно!❤
@mary0909 как говорит моя мама ,иногда нужно быть с холодной головой и с холодным сердцем чтобы принять правильное решение! Хочу чтоб у Вас всё сложилось самым лучшим и верным образом !🌹❤❤❤
мне кажется, обрекать себя и малыша на мучения - не стоит 💔.......
держитесь, милая ❤️
Если генетическая проблема у вас, то почему не рассмотрите донорскую яйцеклетку и спермаозоид мужа, далее сделать подсадку ?
@mary0909 я думала вы в курсе пооблем своих, поэтому как вариант предложила. А так, мы вам не советники конечно, это должен быть выбор ваш и вашего мужа. Потому что только вы можете решить, что правильно или неправильно. Взгляд со стороны он всегда хладнокровнее. Никому не пожелаю оказаться на вашем месте и перед таким выбором.
Как я вас понимаю и очень сочувствую.. держитесь 🙏 Нам на узи ставили порок сердца, тоже сказали больше года не проживет. Я родила.. дочь прожила 2 часа( очень сложный выбор😢 сил вам! 🙏
Как это страшно и больно. Даже ничего не посоветуешь ( Сил вам и мудрости, примите правильно решение.
@mary0909, и знаете, у меня ни на секунду не было мысли об аборте, особенно на таком сроке. Раз бог дал, значит знал что выдержу. Я не могла убить свою долгожданную дочь, хоть давали нам один всего лишь малейший шанс, и я не могла отнять собственными руками этот шанс на жизнь у неё. Благодарю Бога что порок выявили в 22 недели и у меня было время найти информацию, хороший кардиоцентр, улететь из родного города за 2000км, сделать прописку и спасать дочку, сейчас она со мной, люблю больше жизни, она моя жизнь. Да, нам предстоит в скором времени операция фонтена, но я верю в своего ребёнка! Наши дети настоящие бойцы за жизнь
Как я вам сочувствую. Это больно. Тут даже и не знаешь, что сказать.
@mary0909 у моей подруге тоже также, они сделали эко и родили здорового малыша
@mary0909 можно и не передай ребёнку, найди поломаный ген у себя и не передай ген.болезнь ребёнку, хотя знаю не 💯 гарантия родить полностью здорового ребёнка
А что по развитию будет с ребёнком? Если будет жить, он будет развиваться и т.д.?
@mary0909, у дочки более 7 наркозов было, тяжёлый порок сердца, развиваемся тьфу тьфу тьфу нормально
ссылка
Это группа в Инстаграм, группа три сердца. Почитайте и истории, и мнение врачей. Они очень хорошо помогают с такими диагнозами.
А ещё..не отчаивайтесь, откройте свое сердце миру. Мы выгораем душевно, слабеем и не способны помочь даже себе. Принять решение. И вот эта наша наполненность, сила зависит и оттого насколько мы готовы принять помощь извне. Хорошо, что вы написали сюда. Обратитесь в этот фонд, позвольте им себе помочь. Не опускайте руки. Сил вам. Если хотите, напишите мне в лс, попробую вам помочь.