Дорогие друзья!
На нашу семью обрушилось очень тяжелое испытание. Наш единственный всеми любимый сын болен тяжелейшим генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА).
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание. Каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель СМА. Чтобы в семье родился ребенок со СМА, нужно, чтобы такими носителями были оба родителя. В этом случае в 25% случаях ребенок родится здоровым, в 50% случаях он получает мутацию гена SMN1 от папы или от мамы и тоже становится просто носителем, а еще в 25% случаях он наследует мутацию гена SMN1 от обоих родителей и рождается с этой болезнью.
К сожалению, мы с мужем стали жертвами статистики. Этими сороковыми жителями планеты...
Без лечения ребёнок не доживает до 2-х лет...
Но спасти жизнь нашему сыну может всего лишь ОДИН укол препарата 💉ЗОЛГЕНСМА ( Zolgensma)💉. Нам необходимо сделать его сделать до 6 месяцев.
Его стоимость составляет 2,2 млн. $ (долларов) = 160 000 000 рублей. Это самое дорогое лекарство в мире и оно нам жизненно необходимо. Чем раньше мы начнём лечение , тем эффективнее!
Для нашей семьи это непосильная сумма , поэтому мы просим о помощи ВАС , всех неравнодушных людей.
Пожалуйста , помогите спасти нашего ЕДИНСТВННОГО СЫНА!!!
🆘ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ И МАКСИМАЛЬНОМ РАСПРОСТРАНЕНИИ ИНФОРМАЦИИ🆘
Наша группа в ВК: ссылка
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ СПАСТИ ЖИЗНЬ МАРТИНА, СДЕЛАВ ПЕРЕВОД ЛЮБОЙ СУММЫ ПО ДАННЫМ РЕКВИЗИТАМ:
💳ПАО СБЕРБАНК
4276 4000 4366 4854 ( получатель Маргарита Сергеевна Вулпе - мама)
💳 АО АЛЬФА БАНК
5559 4938 0532 9639 ( получатель Маргарита Сергеевна Вулпе - мама)
💳 ТИНЬКОФФ БАНК
5536 9139 0125 4959 ( получатель Мариус Вулпе - папа)
🔷PayPal ссылка
Комментарии
Малыш из моего города , прошу помощи , не деньгами, так хоть информацию распространить , счёт идёт на минуты 🔝
Срочно нужна кровь для новорожденного! Как помочь?
🔺UPD: Сейчас звонила в реанимацию, вот в чем дело! Нужны не только тромбоциты, нужна любая кровь, даже цельная!
И главное, чтобы было сказано от каких родителей доноры пришли сдали кровь.
То есть опять же, чтобы указали в анкете мое имя и фамилию : Шейко Алина, для новорожденного ребенка в реанимации.
Не важно, подойдет ему эта кровь по итогу или нет.
Еще сказали, что там дадут какие-то карточки, которые я должна буду собрать и потом передать их в реанимацию. Не очень поняла насчет этого, н...
Какое имя выбрать для дочери, созвучное с Егором?
Открыт спор с мужем насчет имени для дочери😁
Хотелось созвучное с Егором (так зовут нашего сына) да, я знаю, для многих бред подбирать созвучные имена детям, но мы так хотим))
Мой вариант:
Аглая Сергеевна
Вера Сергеевна
Вариант мужа:
Варвара Сергеевна
Общий вариант под вопросом:
Антонина
А что скажите вы? Какие имена нравятся вам с отчеством Сергеевна?
Отчество просто, многие имена подойдут, но может вы поделитесь своими фаворитами?☺️
P.S. Скажу честно, я не думала, что мой пост наберёт...
КОГДА РЯДОМ С РЕБЕНКОМ СДАЮТ НЕРВЫ
Мы все в шоке от трагических историй, которые произошли недавно с детьми. Одного связали и оставили в лесу, другая девочка умерла от голода, брошенная дома, третья ползала по квартире среди грязи и хлама и оказалась маугли.
Это нормально — быть от всего этого в ужасе. Такие вещи сложно понять и принять, потому что в них есть что-то нечеловеческое. Если честно, я не углублялась в подробности и не знаю, что толкнуло матерей этих детей на такие жуткие поступ...
Читаю комменты тут о том стоит или нет рожать в Лелеке. Мамы пишут что почти у каждого врача есть такие случаи, когда не удается спасти ребенка. Да, есть такие случаи, когда роженица приезжает, но уже ничего нельзя сделать.
В нашем случае - была клиентом 2 года, вела беременность от и до, тщательно следила за своим самочувствием, за состоянием дочки, слушала врачей безукоризненно. Доверяла их мнению до самых родов.
Что произошло - начиная с 5 мая я писала врачу, наблюдавшей беременность, что ...
Путинские!
Хочу поделится информацией,мне кажется для многих актуальной. Ништячки от государства 🤗💸. Ежемесячные выплаты семьям с детьми, в простонародье Путинское пособие.
И так семьи, в которых в 2018 году был рожден первый ребенок могут оформить ежемесячные выплаты до исполнения ребенка 1.5 лет, в сумме 8.892.
Ежемесячное пособие также предоставляется при
рождении или усыновлении второго ребенка.
На счет второго ребенка я так сильно не углублялась в изучение, пишу с чем столкнулась сама.
Дл...
Топ