Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Катя
Катя
Мама троих детей

Дорогие друзья! На нашу семью обрушилось очень тяжелое испытание. Наш единственный всеми любимый сын болен тяжелейшим…

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5

Дорогие друзья!

На нашу семью обрушилось очень тяжелое испытание. Наш единственный всеми любимый сын болен тяжелейшим генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА).

Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание. Каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель СМА. Чтобы в семье родился ребенок со СМА, нужно, чтобы такими носителями были оба родителя. В этом случае в 25% случаях ребенок родится здоровым, в 50% случаях он получает мутацию гена SMN1 от папы или от мамы и тоже становится просто носителем, а еще в 25% случаях он наследует мутацию гена SMN1 от обоих родителей и рождается с этой болезнью.

К сожалению, мы с мужем стали жертвами статистики. Этими сороковыми жителями планеты...

Без лечения ребёнок не доживает до 2-х лет...

Но спасти жизнь нашему сыну может всего лишь ОДИН укол препарата 💉ЗОЛГЕНСМА ( Zolgensma)💉. Нам необходимо сделать его сделать до 6 месяцев.

Его стоимость составляет 2,2 млн. $ (долларов) = 160 000 000 рублей. Это самое дорогое лекарство в мире и оно нам жизненно необходимо. Чем раньше мы начнём лечение , тем эффективнее!

Для нашей семьи это непосильная сумма , поэтому мы просим о помощи ВАС , всех неравнодушных людей.

Пожалуйста , помогите спасти нашего ЕДИНСТВННОГО СЫНА!!!

🆘ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ И МАКСИМАЛЬНОМ РАСПРОСТРАНЕНИИ ИНФОРМАЦИИ🆘

Наша группа в ВК: ссылка

ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ СПАСТИ ЖИЗНЬ МАРТИНА, СДЕЛАВ ПЕРЕВОД ЛЮБОЙ СУММЫ ПО ДАННЫМ РЕКВИЗИТАМ:

💳ПАО СБЕРБАНК

4276 4000 4366 4854 ( получатель Маргарита Сергеевна Вулпе - мама)

💳 АО АЛЬФА БАНК

5559 4938 0532 9639 ( получатель Маргарита Сергеевна Вулпе - мама)

💳 ТИНЬКОФФ БАНК

5536 9139 0125 4959 ( получатель Мариус Вулпе - папа)

🔷PayPal ссылка

6

Комментарии

stiflersmom.

Omnia Vincit AmorМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

kroshka2959

КатяМама троих детей

🔝🔝🔝🔝🔝🔝🔝🔝🔝🔝🔝🔝🔝

Ответить

kroshka2959

КатяМама троих детей

Малыш из моего города , прошу помощи , не деньгами, так хоть информацию распространить , счёт идёт на минуты 🔝

Ответить

kroshka2959

КатяМама троих детей

Помогитееее 🔝

Ответить

kroshka2959

КатяМама троих детей

Девочки пожалуйста 🙏🏻 помогите в ТОП 🔝

Ответить

Облегчение после тревоги

За каждой тягостью наступает облегчение.. Получили результат прокола. Наша семья была испытана только ожиданием хвала Всевышнему, страшный диагноз обошел нас, СМА в этот раз не коснулось😭 наш мальчик даже не носитель. Буду мамой мальчика♥ Безграничная Хвала Аллагьу! На фото скин сообщений мужа, он меня успокаивал в момент прокола 💔

Давненько я про нас ничего не рассказывала 😒 и немножечко напомню о нас. У нашей дочки СМА и ей всего 1 год. Что же…

Давненько я про нас ничего не рассказывала 😒 и немножечко напомню о нас. У нашей дочки СМА и ей всего 1 год. Что же такое СМА? СМА - генетическое заболевание при котором происходит полная атрофия . Попросту говоря это такое заболевание , когда ребёнок , который ходил, сидел , ползал , держал даже голову - перестаёт это делать или даже не способен был никогда делать этого. Но самое страшное даже то, что ребёнок постепенно даже перестаёт кушать сам или дышать. Но мы делаем все , чтобы эта участь никогда не постигла нашего ребёнка. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите нам стать еще сильнее 🆘 Нам очень нужна Ваша помощь 🆘🙏🏻ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ #ДОЧЬ !!! ⠀ 🆘🆘🆘НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ🆘🆘🆘 🆘🆘🆘НАМ НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ🆘🆘🆘 ⠀ 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна) ⠀ 💳https://www.paypal.me/olegkorolenko ⠀

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для…

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет. Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают. Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происходит остановка дыхания. Для этого необходимо делать Амбу. Процедура не из приятных. У детей истерики и слёзы. Слабонервным нельзя это наблюдать ) Но этого всего можно избежать. Один единственный укол может предотвратить эти издевательства. Но цена его очень высока. Все фин.отчеты и документы на странице в инсте —@ sos_eva_korolenko 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Девочки, это не АТРОФИЯ 🎉🎉 Вообщем, пришёл наконец-то наш анализ с Москвы и он отрицательный...сма не выявлено!! Вы бы…

Девочки, это не АТРОФИЯ 🎉🎉 Вообщем, пришёл наконец-то наш анализ с Москвы и он отрицательный...сма не выявлено!! Вы бы знали как я рада.. ☺ 😄

Какое имя выбрать для дочери, созвучное с Егором?

Открыт спор с мужем насчет имени для дочери😁 Хотелось созвучное с Егором (так зовут нашего сына) да, я знаю, для многих бред подбирать созвучные имена детям, но мы так хотим)) Мой вариант: Аглая Сергеевна Вера Сергеевна Вариант мужа: Варвара Сергеевна Общий вариант под вопросом: Антонина А что скажите вы? Какие имена нравятся вам с отчеством Сергеевна? Отчество просто, многие имена подойдут, но может вы поделитесь своими фаворитами?☺ P.S. Скажу честно, я не думала, что мой пост наберёт такое количество комментариев. Спасибо всем девочкам, которые адекватно отвечали на пост и давали совет❤ Отдельный акцент хочу сделать на комментариях, которые писали из ряда « и я не вижу здесь созвучности, зачем вы занимаетесь этим, для чего это?» у меня только один вопрос, в чем проблема не лезть со своим мнением, которое у вас не спрашивали? Я задала всего три вопроса. Но кто-то решил, что уместно расписывать мнение о том, что чего-то не слышат или чего-то не видит. Для чего? По-моему, в посте было явно написано о том реками в именах, какие имена подойдут под отчество Сергеевна😁 В любом случае, спасибо каждый, кто ответил, кто попытался неудачно пошутить😂❤ Нашу дочь будут звать Вера ❤ Егор и Вера. Егорушка и Верушка❤ Правда, очень символично, так как я до последнего верю в людей! И да, очень хочется верить, что когда-нибудь, люди научатся читать, ловить суть, обрабатывать информацию и давать чёткий ответ, без лишних слов🙏🏼 Комментарии закрываю, так как очень большой отклик, ещё раз, спасибо каждой🙏🏼