Просто крик души, я сегодня охренела. С ноября месяца врачи не могут решить что у нас с кожей. Кто говорит АД, кто говорит просто сухость генетик нам ставит диагноз ихтиоз я не согласна с этим диагнозом спрашиваю можно ли как то анализами доказать или опровергнуть диагноз мне она говорит что можно. Нужно сдать анализ крови и его отправляют в Москву стоит этот анализ +- 60 т. Либо ехать в Москву и там его сдавать бесплатно. Так как ребёнок после операции в Москву нам ехать нельзя. В Минздраве я узнала что так как ребёнок на инвалидности есть шанс его сдать бесплатно. Я звоню заведующей областной больнице где мы были у гинетика спрашиваю почему нам не сказали что есть шанс сдать его бесплатно. Она сказала что поговорит с гинетиком и мне перезвонит. Позвонила она мне на следующий день и сказала что диагноз под вопросом, я сказала что мне в устной форме сказали что это ихтиоз 100%. Она говорит ну езжайте в Москву если не хотите платно сдавать. Я ей объясняю что нам нельзя ребёнок после операции. Она мне позвонила сегодня сказала что записала нас на 14 АПРЕЛЯ к гинетику на невельскую я ей говорю что это долго мы не можем ещё месяц ждать. Она сказала что это неё ее проблемы. Я в слезах звоню в министерство там мне тоже сказали что у неё плотная запись и принять раньше не могут. В итоге я дозвонилась до главного врача города Оренбурга он сказал что возьмёт нас на особый контроль и все выяснит. МЕНЯ ПРОСТО ПОРАЖАЕТ НАПЛЕВАТЕЛЬСКОЕ ОТНОШЕНИЕ ВРАЧЕЙ! А мне этот месяц что делать! После этого вопроса в министерстве положили трубку....
Комментарии
@oksana.samorukova, да я именно так понимаю тебя что вот это неведения пздц. И добивайся бесплатно его сдать!напиши в Минздрав обращение кстати
@nastena_nastena56, посмотрим что главный врач решит а дальше не в Минздрав а в прокуратуру писать буду
@nastena_nastena56, в Минздраве вообще все весело одна говорит что квоту могут выделить на анализы, другая говорит что отменили квоты
И у нас у дочки возвращается после комфодерма, перерыв и снова мазать. Увлажнение подбирайте. К концу весны пройдет. Либо переезжать.
@oksana.samorukova вам бы на море попробовать.
А что в Здоровой семье сказали?
@julia-nikonova, мы там не были. У Зариповой все занято я хочу именно к ней
Звоните в ФОМС узнавайте какие сроки для назначения консультаций,мне кажется недели 2 не больше раньше были
@oksana.samorukova а после адвантана у вас какой уход за кожей был? Нам ставили аллергию на что только можно, сажали обоих на диету. Но с приходом лета и отключением батарей все прошло. С осени был ежедневный уход, эмульсия для ванны, эмолент сразу на влажную кожу и всегда включён увлажнитель. Еденичные высыпания мазала адвантаном. Было намного лучше уже
@tatasha777, мы и увлажнителем пользовались и эмульсией и другими эмолентами, но когда ребёнок лежал в реанимации там естественно ничем не мазали и все началось опять но не так как раньше было значительно меньше, и сейчас нам ещё нельзя в ванну ее погружать только душ а эмульсия наводится ванне
@oksana.samorukova ну значит это вам помогало. Просто должно быть на постоянной основе. Больше походе на ад, мне кажется. У нас и сейчас к бабушке с ночёвкой сходит, приходит с пятнами уже. Дома то я её 2 раза в день мажу, а там нет. И жарко очень.
Я хочу вас немного успокоить. С ихтиозом люди тоже живут обычной жизнью. Да надо постоянно мазаться кремами и увлажнять кожу. У меня у меня есть пара знакомых с таким диагноз в том числе и муж. В холодное время года конечно все капец шелушится летом намного лучше. Надеюсь у вас это не подтвердиться 🙏🏻