Девочки,привет.
Весь интернет,все каналы знают о Софии. Жаль ее родителей,жаль саму девочку. За такую короткую жизнь уже столько сложностей...
у меня вопросы. Какие реальные шансы у таких больных деток? Как 1 укол поможет ей? Как вообще может стоить такой важный укол,таких огромных денег? Такая болезнь во сколько выявляется? Это информация просто для меня.
Здоровья всем деткам🙏🏽
Выявляется после 6 мес. Так дорого стоит потому что очень редкая болезнь и слава Богу требуется в мире малое количество доз. После укола вроде как все ок. Это лекарство прорыв.
То есть лекарство останавливает болезнь? Вылечиться полностью реально вообще?
Золгенмза корректирует непосредственно ген SMN1. Она представляет собой безвредный аденовирус (который используется как вектор). Этот аденовирус нагружен правильным геном, который и встраивается в ДНК.
я часто перекидывала деньги таким детям, потому интересовалась темой. сейчас очень часто попадаются сборы на таких малышей...
Золгенсма полностью останавливает болезнь, это прорыв в генной инженерии поэтому и цена такая увы, но там укол требуется толи до года то ли до двух лет сделать, после уже не помогает. есть ещё одно лекарство спинраза вот его нужно принимать всю жизнь, но сумма естественна тоже нереальная там. Насколько я знаю там несколько типов сма и они в разном возрасте могут появляться
стоит много потому что деньги на разработку и изучение делят на количество больных, в турецких новостях сейчас очень много говорят про сма, похоже больных деток становится больше, и я честно обрывочно слушаю, насколько я поняла сейчас в связке сгк обсуждают, хорошо конечно если бы уколы государство покрывало
Как я понимаю из за эксперименьтальной фазы укола гос не покрывает.
В Москве у девочки из нашей школы, у второго сына такое заболевание. Сейчас ему 1,7 где-то, в декабре сделали этот укол. Сейчас реабилитация идёт, конечно он не стал мгновенно здоровым ребёнком, но болезнь остановилась и есть значительные улучшения, но ещё долгий путь восстановления, конечно..
Очень жалко Софийку, как ее ласково называют наши девочки в Адане. Вчера наши девочки проводили благотворительную ярмарку в копилку для нее, но все равно им ещё очень много собирать, а времени меньше года осталось. По поводу болезни можешь почитать на ее странице в Иг. Ее мама подробно расписывает, как такое может быть, но она пишет об сма 1 типа. Там есть разные типы. Сейчас правительство ведет обсуждение, как сделать так, чтобы лечение покрывалось гос. страховкой.
@yekaterina.klyueva, хочется верить, что успеют. Собрали всего около 400 000, а срок у них до декабря (((
А можно подробнее. Софию не знаю. Болеет сма? Лекарство дает государство. Но эти лекарство ничего не делает. Есть в германии одна врач, которая пробует (это еще не лечение, а опыт) вылечить сма по генам. Но эти опыты стоят больших денег. Самый последний выход у родителей. Поэтому хотят чтоб гос помогал. Но гос из за того что экспериментальная фаза продолжаются, не хочет помогать.
Это лекарство государство не даёт вроде. Сумма просто неподъёмная... 2.3 миллиона $
ну я и об этом написала, наверно не смогла написать то что хотела. То что на млн долларов, этот укол на экспериментной фазе. Но нет другой надежды. Поэтому родители так хотят этот укол. И болеют этим сма редко. Наверно может гос хоть помочь на какую то сумму
ну вон девочки написали выше,что вроде введётся переговор на эту тему. Чтоб страховка покрывала
Австралия для своих граждан сделала это лекарство бесплатным. Надеюсь и другие страны последуют за ней.
Девочки, я Катю ( маму Софийки) знаю давно уже, она то мне и сказала ещё в сентябре, шок 🤯 полный.
Они получают эти уколы от государства, но это не панацея..а так..поддержка. Недавно у Софии сердце останавливалось дважды за ночь ;(
Сейчас они в больнице в Стамбуле в Кадыкёй.
Единственное, чем мы можем помочь это давать больше огласки и финансово.
У Кати есть магазин , где они продают черепашек ( любимая игрушка Софии) . Мы заказали 👍🏻
Вам черепашка - Софии шанс. Нас много , дай бог успеют 👏🏻
Много таких случаев,когда собирали и успевали.
А государство ..что государство ..заблокировали карты банков для помощи..
Да то что заблокировали счета это жесть на самом деле. Я Катю знаю уже много лет ещё до приезда в Турцию, она была такой жизнерадостной/ сейчас смотрю ее видео и фото и понимаю как сильно измотало ее это все. Очень страшно на самом деле, но я когда ей пишу и поддерживаю ее она всегда говорит, что у них нет других шансов как быть сильными. Нет времени расслабляться и плакать: она большая молодец. Я молюсь чтобы они успели собрать деньги 😔 а где этот магазин с черепашками? Может ещё его прорекламировать?
Девочки давайте эту ссылку каждый на странице оставим, 2 минуты дела !! Может все таки больше людей увидит
Сгк покрывать? Я вас умоляю... Сгк вообще ничего бесплатно не делает. Да и как можно ожидать оплаты золгенсмы от государства, если оно банально не может закупить достаточное количество вакцины от сезонного гриппа чтобы желающие могли сделать прививки за свои деньги...
Да и как показывает практика в таких случаях обычные люди принимают намного больше участия в судьбе больных малышей чем государство
Валерия ·
Золгенсма полностью останавливает болезнь, это прорыв в генной инженерии поэтому и цена такая увы, но там укол требуется толи до года то ли до двух лет сделать, после уже не помогает. есть ещё одно лекарство спинраза вот его нужно принимать всю жизнь, но сумма естественна тоже нереальная там. Насколько я знаю там несколько типов сма и они в разном возрасте могут появляться
Yekaterina Namli ··
Мама двоих (младенец)
До 2х лет
Kseniya PATIR··
до 2х лет или веса определенного, то ли 13 кг ,то ли 15