Первый пост в этом году.
Целый месяц только сториз в инсте. Непростой месяц . С неточными диагнозами и непонятными прогнозами на будущее. Но с огромной верой и надеждой.
Сейчас мы едем домой в Нижний.
#pro_зрениекирилл так помечу посты с нашей темой. Знаю за нами многие следят и переживают , молятся вместе с нами и поддерживают. Есть и те , кто попал в похожие ситуации и им наш путь тоже может быть полезен и интересен.
Наша история:
Началось все 24 декабря без каких либо предпосылок. Вечером я как обычно забрала Кирюху из садика ( Тема сидел дома , тк их группа была закрыта на карантин по контакту с ковид).
Шли мы с ним домой пешком и он за дорогу до дома раз 15 споткнулся. Это немного меня насторожило , но я подумала , что обувь может неудобно одели или ещё что . Жалоб никаких у него не было. Пришли мы домой и Кир бегал с Темой играл , но пару раз врезался в угол, не заметил открытую в туалет дверь и вписал. Потом захотел попить и подошёл к столу, начал на ощупь искать стакан на столе , потом вместо кулера подошёл к стене на 20 сантиметров правее и стал щупать стену. Дальше ужин и он ищет на ощупь на столе ложку и тарелку . На вопросы , « у тебя тебя что-то болит», «глазки плохо видят» отвечает отрицательно. Дальше наши эксперименты по проверке зрения : а возьми то, а принеси вот это , а что я показываю. И мы понимаем, что ребёнок не видит. Вернее видит, но совсем мало , какие -то очертания , силуэты , свет.
25.12 утром мы встали и поехали в ДОКБ . Там все и завертелось. Приехали мы около 10-10.30. Сначала офтальмолог - нет отклонений по зрению. Далее нейрохирург. Спрашивает были ли травмы в последнее время . Говорю , упал пару дней назад дома. С высоты своего роста , но затылком шмякнулся. Поплакал пару минут и все. Ни тошноты, ни слабости, ни головной боли не было. Но чтобы исключить закрытую черепно-мозговую травму нас отправляют на КТ головы и далее к неврологу. По КТ никаких повреждений нет. Все чисто. У невролога были долго. Устали . Невролог пишет : Экстренная госпитализация. Резкая потеря зрения.
К вечеру Кир с трудом ориентировался в пространстве , больше сидел. В районе 17.00 мы измученные попадаем в палату. Это была пятница .
Т.к мы были госпитализированы экстренно. Но нас кладут в изолятор и берут мазки и на ковид. Сразу назначают антибиотики, капельницы и гармоны. Забегая вперёд скажу лечение было очень грамотным и объективным со стороны врачей , с условием отсутствия диагноза на тот момент. Но были подозрения на опухоль головного мозга / воспалительный процесс ( неврит зрительного нерва) / диемилинизирующие заболевания нервной системы.
Там все стандартно при любой из болячек - антибиотик , гармоны , противотечные и мочегонные.
Паника и страх. Что я чувствовала в тот момент. Ребёнок становился очень вялым и много спал. Впереди выходные и меньше чем через неделю Новый год. Выходные зло для мед. учреждений в нашей стране. По крайней мере в регионах точно. Поэтому и понеслись мои посты и сториз в Инстаграм с отметками министра здравоохранения. И поддержка сотни людей , репосты и отметки.
Лечение назначено , но оно от всего и что там на самом деле надо выяснять. А это анализы и диагностические процедуры ( которые в выходные не проводятся , хотя больница и работает якобы 24/7).
Мрт в субботу и вск вам никто не сделает. Ещё в нижнем не делают мрт в платных клиниках детям под наркозом. Нет лицензий.
26.12 суббота. Кирилл проснулся , сел на кровати и впервые изрёк: «Мама , я ничего не вижу совсем». Сказать , что я плакала , это ничего не сказать. Когда он спал , я сидела рядом и ревела. От беспомощности , неизвестности и страха. Это ужасно видеть как твой ребёнок угасает на глазах.
Мне было страшно. Страшно , что мы теряем драгоценное время. Благодаря массовой активности в Инстаграм со мной выходит на связь главный врач ДОКБ и берет нас на личный контроль.
В понедельник 28.12 нам утром в 7.30 делают МРТ ( хотя каьинет работает с 9.00). Берут кучу анализов на всевозможные инфекции , онкомаркеры и проводят разные диагностические процедуры : узи, экг , и тд , я половину названий не воспроизведу но было всего много.
В итоге диагнозы плавали от одного к другому . Врачи отправляли запрос на телеконсилиум в Московские клиники и сами тоже регулярно проводили консилиумы ( неврологи , Нейроофтальмологи и нейрохирурги ) по нашей теме.
Клиника косвенно указывала и на доброкачественную внутречерепную гипертензию , на оптический нейрооптикомиелит, неврит зрительных нервов ( но с оговоркой , что такое бывает как правило на 1 глаз) , подозрение на онкологию , миненгит, энцефалит и тд.
После проведённых анализов многое исключили. И мы получили после Нг ответ от НИИ глазных болезней им.Гельмгольца приглашение на консультацию / обследование с дальнейшей госпитализацией ( 19-20 января). Быстро сдаём все анализы ( ибо там список на 2 листах А4) и едем в столицу.
Нас обследовали 19, но не положили . Тк наши врачи не исключили гипертензию и нас отправили в Бурденко в нейрохирургию.
Опять мрт , консультации и госпитализация на 3 дня в нерохирургию с направлением на операцию. Я чуть не поседела в ночь до пункции. Но с вашей и божьей помощью диагноз сняли и нас выписали . Как сказал зав. отделения : “ редкий случай , кто вышел оттуда с целой головой» . Опять в Гельмгольца ... и итог запись на госпитализацию на 1.03!!!
Поехали ещё в Солнцево к офтальмологам . Предложили лечь к ним 8.02. И теперь мы тут!
Съездили на несколько дней в нижний домой , повидались с семьей . Со старшим сыном ♥️ и вот папа нас привёз опять в столицу.
5.01 у нас появилась первая небольшая положительная Динамика , к Кириллу ВЕРНУЛОСЬ светооощущение. После рождества он начал ориентироваться в пространстве и уверенно ходить за руку .
18.01 мы выписались из ДОКБ с назначением в Москву по идее с тем же зрением , что и поступили . Сняли острую фазу и остановили процесс разрушения не знаем чего.
На сегодня острота зрения одного глаза 0,02 , второго 0,03. Это крохотный мизер. Он видит контуры , очертания на расстоянии от 15 см до 2 м. Но не различает цвета , предметы , среди двух людей определяет кто Мама и Папа только на ощупь по одежде .
Я очень верю , что мы сможем вернуть ему зрение . И возможность видеть этот мир.
Спасибо , что вы с нами. Поддержка огромного количества людей , помощь моральная , с контактами нужных людей , жильем. Просто советом и направлением мыслей и действий . Я от всего сердца благодарю каждого из вас! ♥️♥️♥️
Будем держать вас в курсе ! И параллельно
Наводить справки про европейские клиники , где возможно восстановление зрения .
Все будет хорошо , я ему обещала ...
Комментарии
Здоровья вашему малышу,а вам терпения и побольше сил🙏 Всё у вас наладится!
Просто хочется разреветься. Какой красивый малыш. Тьфу тьфу. Я верю, он обязательно поправиться! ❤️
Все будет хорошо! Не отчаивайтесь. Пусть вам попадётся хорошие врачи, которые смогут вернуть зрение сыну. Амин! Молитесь! Бог услышит🙏
Крепкого здоровья вашему сыночку и скорейшего выздоровления!!! 🙏🏻 А вам терпения и сил!!! 🙏🏻
А мрт ничего не видит? У сестры была подобная ситуация, в мозжечке скапливалась жидкость, она перелавливала зрительный нерв и зрение терялось, но только на один глаз. Провели шунтирование , установили клапан и трубочку через которую жидкость стекает в мочевой. И были раз в пол года приступы, открывалась рвота из за внутричерепного давления, после соответсвенно становилось легче.
Простите, я не сильна в медицине, но у моей одногруппницы была похожа ситуация: она стала с каждым днём хуже видеть, в итоге у неё выявили катаракту. Сказали, что она давно была, а на фоне стресса стала развиваться со скоростью света. Такой диагноз исключён? Желаю вашему сыну скорейшего выздоровления!
У меня у брата в 4 года именно по зрению выявили опухоль. И тогда было потеряно очень много времени именно из-за того, что долго не могли поставить диагноз. Были разные жалобы, но врачи не могли понять, что не так. А потом офтальмолог увидела по глазному яблоку изменения. Отправила на обследование, и диагноз подтвердился. А опухоль уже была огромных размеров. Она давила на зрительные нервы. Все хорошо завершилось. Оперировали, кстати в Бурденко .
Мрт делали 4 раза и два КТ ! Все чисто Слава богу в голове
Малыш😭, я прям представила каково ему и сердце разрывается. Если что-то нужно, пишите. Подпишусь на вас. Выздоравливайте 🙏🙏🙏🙏 Мама, сил вам❤❤❤ Все будет хорошо😘
Господи пусть все будет хорошо!!!!!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 держитесь пожалуйста!
Здоровья вам и скорейшего выздоровления 🙏 я, буквально, на днях о вас вспоминала, мысленно молилась за вашего сыночка🙏
Здоровья и ещё раз здоровья Кириллу! Скорейшего выздоровления! Вам сил побольше! Пусть всё будет хорошо и побысрее!🙏🙏🙏
Боже мой!!! 😭😭😭 Здоровья Малышу. Дай Бог чтобы все было хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Здоровья малышу, сил и терпения вам, пусть поскорее всё наладится 🙏
Малыш ❤️❤️❤️
Здоровья вам и спокойствия! Дай Бог всё наладится, и забудете как страшный сон!
Господи, я читала ваш тогла 1й пост, как сын из сада домой споткнулся раз 15. Что не видел чашку и ложку. Тогда ещё грешили, что что-то случилось в детском саду и вам не сказали. Столько времени прошло, а причину так и не нашли? Сил вам и терпения и желаю скорейшего выздоровления!!!
@marinazerkala получается это навсегда вопрос без ответа? И дальнейшее выздоровление без прогнозов?
@mira85, именно ! Что сейчас уже не найдём причину . По лечению только искать варианты и возможности , искать лучших врачей. И проходить реабилитацию по глазам
@marinazerkala сил вам! И будем верить в лучшее!!!
Хоть бы всё было у вас хорошо, зрение вернулось 🙌🏼 вы молодец!
Крепкого здоровья Кирюше!!!! Скорейшего выздоровления , восстановления зрения
Желаю здоровья вашему малышу! Делали ли вам ЗВП - зрительно-вызванные потенциалы? Показывает проводимость нервов. Если совсем просто. Не знаю показано ли оно в вашем случае. Но делаю практически всем детям с проблемами по зрению.
Делали да конечно ) дважды в динамике . Второй раз лучше импульсы прошли 🙏
Здоровья вашему мальчику! Вам сил и терпения! Все будет хорошо!
Здоровья Кириллу!!! Очень ждала новостей, дай Бог по весне и зрение восстановите!!! От всей души вам этого желаю!!!
здоровья вашей семье! а вам терпения и упорства!!!
Здоровья вашему сыну и вам🙏🙏🙏 Выздоравливайте скорее.
Здоровья малышу , чтобы скорее всё восстановилось🙏🙏🙏
Вот почему так? В инста не напишешь.. ничего не получишь.
Ко мне на след день после массовой акции в инсте приехала зам. министра и отчитала , какая я сякая и пишу в соц сетях и жалуюсь ! Довела до слез ! Коза!!
@marinazerkala потому что иначе не добьёшься ничего
Кирюш, пускай твой ангел хранитель будет рядом! Здоровья огромного тебе, малыш! Все будет хорошо! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻💫
Здравствуйте, а вы не обращались в ваш Визус? Они вроде международные. Туда со всей России приезжают. Очень многие из Москвы. Мы тоже ездили, но к одному профессору к нему запись за полгода была и принимал, он всего месяца 1,5.
Желаю найти причину и устранить её.
Если б дело было в офтальмологии (( да и в нижнем у нас увы уровень медицины оставляет желать ... хотя в областной в общем и целом все сделали что могли . Дальше уже человеческий фактор
@marinazerkala ну понятно, все что за пределами Москвы, с медициной беда(((
Здоровья сыночку,а вам сил и терпения,всё будет хорошо
Желаю вам с сынишкой скорее встретить такого чудесного доктора, который поставит правильный диагноз. И пусть скорее начнется лечение с положительной динамикой! Выздоравливай, малыш!!!
Здоровья вашему сыночку, пускай поправляется поскорее!!!
Здоровья вашему сыночку!!! Все обязательно будет хорошо и малыш будет видеть🙏 А вам сил и терпения!!!
Здоровья крепкого! Пусть скорее поставят диагноз и начнут полноценное лечение! Держитесь! Все обязательно будет хорошо!🙏🙏🙏
Боже, откуда это все берётся 😭😭😭 здоровья вашему сыну, а вам сил❤️❤️❤️ Вы не одни!!!!
Ужасно да , что на этот вопрос нет ответов . И абсолютно здоровый вчера ребёнок в один миг перестал видеть
Кирюша будь здоров!!! Пусть твои глазки снова видят🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Вам сил и терпения🙏🏼
Желаю малышу скорее увидеть все краски мира! Мамина молитва сильнее всех диагнозов! Обнимаю вас! Будьте уверены, все будет хорошо!
Господи, желаю вашему мальчику выздороветь! Это очень страшно 😭 только вчера вспоминала вас, что постов нет
Господи,Помоги🙏🙏🙏
Нет слов...ком в горле .
Здоровья и скорейшего исцеления вашему сыну.♥️
Господи!За что вот такое деткам и мамам(((Здоровья крепкого вам и пусть скорее все наладится!!!
Здоровья вам... Встречала такой случай... Массажист рассказал... У него генетику в итоге выявили...
Мариночка, сил вам. И ооочень грамотных врачей на вашем пути 🙏🙏🙏
Здоровья Кириллу🙏🙏🙏 пусть зрение поскорее восстановится 🙏🙏🙏
Сил вам в этом тяжелом испытании !!!
Всё будет у вас хорошо !!!
Скорейшего восстановления малышу🙏
А вам много-много сил!Вы обязательно справитесь!
Маленький котенок. Хоть бы все у вас наладилось, и сынок поправился. Вам сил🌸
Здоровья малышу🙏🙏 вам терпение, верьте в лучшее, все обязательно будет хорошо🙏🙏
В декабре мы ехали с мужем в машине, хорошо что я не за рулём была. И резко что то почувствовала что что то не то со зрением. Проморгалась, закрываю по очереди один, второй глаз и понимаю, что просто темнота, темно серая в левом глазу. Я тру, моргаю, ничего не меняется. Тут же паника, слезы. Минут через 30 начинаю видеть свет, но расплывчато. Блики. Через ещё 20 минут вижу верхом глаза. Нижняя часть так и осталась в темноте. В глазом и у невролога сказали, что это был тромб. Микро инсульт. Тромб закупорил сосуды, которые идут в глазу. Эти сосуды отмерли. Видеть уже не буду этой частью. Но типа мозг со временем привыкнет. Обычно это бывает в пожилом возрасте, но и иногда, очень редко и у молодых. Делала мрт головы, сосуды сердца, сдавала анализы, гемостаз очень плохой был. Но у меня гипертония. Может она спровоцировала
@mamamargoshi да, вижу, но частично. Только верхом. Часть ближе к внутренней стороне так и не видит. Как серое пятно, что ли. Хотя зрение отличное. Просто маленькая часть глаза не видит
Нам делали КТ венографию на тему тромбозов ( все чисто
@marinazerkala поправляйтесь. Здоровья деткам!
😭со слезами всегда читаю такие посты ,все у вас будет хорошо 👌 я уверена ,здоровьям вам и сил побольше
Здоровья вашему сыну, а вам терпения и сил всё это благополучно пережить! 🙏
Все обязательно будет хорошо🙏🙏🙏Здоровья вашим детям и сил и терпения вам!
Господи - дай Бог здоровья вашему Сыночку , а Вам Сил !!!
И диагноз до сих пор не поставили? Вот это чудеса! Сил вам и здоровья сыну, пусть скорее поправится и вернётся зрение! А в федоровскую больницу не направляли? ? они же вроде гении по зрению!?
Дай Бог выздоровления и крепкого здоровья младенцу Кириллу 🙏🙏🙏Пресвятая Богородица спаси и сохрани 🙏🙏🙏
Господи, помоги малышу! Сил вам и терпения. Скорейшего восстановления вашему сыну!
Конечно! Все будет хорошо!!! Всё будет у Вас замечательно!!! Верьте!!! Сил и терпения Вам, и вашему малышу!!!