Нам установили диагноз - Врожденная миастения обусловленная мутацией в экзоне 7 гена DOK7,генетика .

Все чего я так боялась случилось …

Я не знаю как мне жить дальше ,я в полном отчаянии ведь врачи толком не понимают как это лечить ,мы первые в России ,кроме того ,что моему ребенку необходимы препараты которых в России просто нет.

Я носилась умоляла всех кого можно ,чтобы нам сделали прописку в Москве ,для получения паллиативной помощи здесь ,ведь в Ростове нас ждет только погибель,если здесь не...

Александра родилась от первой беременности на 38 недели беременности с весом 2650 51 см. Беременность протекала сложно токсикоз с 4 недели и до конца 4 раза лежала на сохранения. В 2007 году забеременела Костикам на 5 месяце беременности развелась с мужем пил и гулял. Попала на сохранения. Костик родился слабенький на 34 недели с весом 2150 48 см. В 2008 году вышла замуж. В 2010 году родился Андрюша на 33 недели с весом 2250 48 см. В 2011 родился Максим с весом 2000 46 см на 30 недели. До месяца...

Впечатлительных мамочек просьба не читать! Начну свой пост с того, что мы проживаем в подмосковном поселке Софрино. До 10 января 2019 года у нас была счастливая семья, я, супруг и две самых любимых, лучших в мире дочурок, Сашенька и Стешенька. Но после 4 января, наша жизнь изменилась на до и после. На кануне, 3 января, ничего не предвещало беды, мы как все были в новогодних праздниках, радовались совместным выходным, они у нас такие редкие, наш папа военнослужащий, а у них длинные выходные редко...

Стоп-стоп-стоп!!!

Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩‍⚕️

Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽

Поднимите в топ.

Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство.

Вот email - office@kd-fund.ru

Текст внизу в первом комментарии.

✍️ Если не сложно, поставьте ...

Ситуация ПИЗ.ЕЦ

На днях я искала того, кто сможет помочь в Смоленске купить в разных аптеках (тк везде по 1шт) препарат, который очень нужен в Беларуси девочке после 18-ти операций на сердце. Там ее семье помогает моя близкая подруга.

Мне пишет здесь женщина из Москвы, дочка 9 лет. Абсолютно реальная страница с кучей постов, что ее муж сможет купить средства со скидкой через знакомую заведующую в аптеке и он едет на днях в Смоленск. Мы так обрадовались!

Моя подруга с ней договорилась, что 15...