СТИГМАТИЗАЦИЯ И НЕБОЛЬШОЙ РАССКАЗ

Дорогие друзья,

Сегодня, расскажу об очень важной проблеме.

И мне хотелось-бы, чтобы это прочитали как можно больше людей.

Важно, чтобы как можно больше людей знали об этой проблеме перед тем, как мы продолжим "двигаться вдоль" проблем, связанных с аутизмом.

А ПРОБЛЕМА - ЭТО СТИГМАТИЗАЦИЯ.

Происходит "стигматизация" от слова "стигма"

И это слово обозначает - "стандартизированное" негативное отношение к какой-либо целевой группе.

То есть, стигматизация - это навешивание социальных ярлыков и увязывание какого-либо "отрицательного" качества с множеством людей,

Чаще всего, такая связь отсутствует или не доказана, но "выливается” в определённые стереотипы.

Стигматизация может принимать форму негативных стереотипов:

• социальная (культурная) форма, укоренившаяся в культуре государства либо мировой культуре ("африканцы недогадливы" или "американцы тупые")

• институциональная - законодательно закреплённая стигматизация ("человек, имеющий судимость")

• внутренняя стигматизация — предубеждение против себя самого ("я тупой" или "я урод", и т.д.)

А теперь о том, ПОЧЕМУ Я ГОВОРЮ ОБ ЭТОМ.

Существует проблема стигматизации людей, страдающих нервно-психическими расстройствами.

Люди с такими расстройствами могут подвергаться:

• дискриминации в семье

• на работе

• в личной жизни и общественной деятельности

• в средствах массовой информации

• часто, даже при обращении за помощью в медицинские учреждения.

Стигматизация людей, которые столкнулись с тем или иным диагнозом, мешает им адаптироваться, негативно сказывается на качестве жизни.

Люди с расстройствами аутистического спектра также могут испытывать высокий уровень стигматизации в обществе.

Негативное отношение других людей может включать прямые конфронтации, такие как издевательства, или менее очевидные формы, такие как дискриминация.

ОСОБЫЙ ТРАГИЗМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ В СЛЕДУЮЩЕМ.

Дети с диагнозом расстройства аутистического спектра имеют социальные и когнитивные нарушения.

Для многих родителей такое поведение их детей может приводить к унижению, социальной изоляции и депривации.

Стигма со стороны окружающих, а также некоторыx родственников, является проблемой, которая не только может повлиять на человека - аутиста с высоким уровнем функционирования, но также, распространившись на всю семью, порой лишает родителей надежды на улучшение и лишает помощи со стороны близких друзей и даже ближайших родственников.

Действительно, как показывают исследования и моя собственная практика общения с родителями детей с РАС, они обычно испытывают выраженную реакцию стигматизации со стороны других людей.

Общественность, сейчас кажется, в основном отклоняет один старый стереотип об аутизме.

Однако, есть люди, которые считают, что плохое воспитание может вызвать аутизм.

Существовавшая теория «матери-холодильника», которая обвиняла матерей в "холодном отношении", а также в "воспитании у детей в аутистических черт", была дискредитирована десятилетия назад.

Но, по-прежнему, это стереотип существует и многие люди верят в это.

В то время, когда я читал лекции в Швейцарии, как я уже говорил ранее, у Mary наступило резкое ухудшение.

Мы пытались войти с ней в кафетерий, но она так кричала и плакала, что мы, растерявшись, не знали, что делать.

Собралась очень большая толпа, которая нас ненавидила.

А одна женщина кричала истошным голосом, что мы отвратительные родители, и что мы не имеем права воспитывать детей.

И что надо вызвать полицию для того, чтобы у нас отобрали обеих дочерей из-за издевательства над ними.

Но мы ничего объяснить не могли - мы сами ничего не понимали.

Сейчас, многие родители детей с РАС, как правило, работают над тем, чтобы уменьшить стигму РАС.

И когда их ребенок ведёт себя "ненадлежащим образом", они могут объяснить, что у него аутизм или что его мозг функционирует по-другому.

Однако, многие родители говорят до сих пор, что некоторые люди или даже большинство людей, имеют определенные стереотипные убеждения - это то, что люди с аутизмом не могут быть хорошими друзьями, что они опасны, они психически больны, или то, что они умственно отсталые.

Семьям, имеющим детей с РАС, очень тяжело жить и получать какую-либо поддержку.

Но труднее всего, это быть матерью ребёнка с аутизмом.

Бываю случаи, когда по ней, в дополнение к крайне тяжёлым проблемам воспитания такого ребёнка, стигматизация бьёт как удар молота.

На них могут навешивать кучу социальных ярлыков.

В этом смысле стигматизация — это то, через что она проходит постоянно.

Считаю, что то, о чём Вы будете читать в последующих постах, по-моему, поможет и ей и её ребёнку.
Сейчас, для того, чтобы Вам и будущим читателям книги, было легче понять проблему, я сделаю необычный шаг...

Давайте представим, что ребёнок с аутизмом знает, что такое аутизм и пытается "разговаривать" со своей мамой.

ДАВАЙТЕ ПОПРОБУЕМ....

Я твой ребенок.

Я знаю, что ты любишь меня, и я тебя очень люблю.

Но моя болезнь не позволяет мне общаться, чтобы рассказать тебе историю моей болезни в моей короткой жизни.

Когда Вы с папой зачали меня, я получил два набора генов - половину от тебя и половину от моего отца.

Эти гены несли всю информацию обо мне - о цвете моих глаз, о моём голосе, будущем росте и о структуре моего мозга.

Как правило, эти гены имеют определенный уровень экспрессии, но некоторые медиаторы иммунной системы повлияли на мои гены, и как результат, некоторые гены стали переэкспрессированы, а некоторые наоборот - подавлены.

Пока я развивался как плод, эти изменения в экспрессии сформировали мой мозг по-другому.

В то время, когда мой мозг формировался, воспалительные медиаторы иммунной системы непосредственно повлияли на мой мозг - он стал слегка "опухшим", а некоторые его части находились под физическим давлением.

Когда я родился, я не выглядел по-другому, хотя у меня и были первоначальные (практически незаметные для глаз) изменения, но я все еще был защищён тобой - некоторые из твоих иммунных молекул по-прежнему защищали меня после рождения и во время грудного вскармливания.

Но к тому времени, как ты перестала кормить грудью, я потерял часть защиты и остался один на один с инфекционными агентами, которые у меня были.


Они до сих пор ослабляют мою иммунную систему, производя молекулы воспаления на протяжении всей жизни, не позволяя моему мозгу развиваться естественным путем, так как они воздействуют на те гены, которые отвечают за это.

Некоторые, казалось бы, незначительный стрессы для моей иммунной системы, делают эти "скрытые" инфекции ещё сильнее.

Я стал ещё больше отличается от других, потому что они делали дополнительные изменения в моем мозге, с которыми я не мог справиться.

У меня эти изменения вызывались инфекцией.

Но это может быть любой другой стресс; у других детей, это может быть операция, анестезия, вакцинация, физическая или психологическая травма.

Но все эти стрессы не повлияли на меня напрямую - они просто нарушили мою иммунную систему, заставляя ее терять контроль над врагом внутри нас - детей с РАС, над нашими инфекциями.

Время идет и ты видишь, что я потерял приобретенные навыки - это потому, что инфекция и воспаление уничтожили некоторые из моих нейронов или связи между ними.

Многие из них держали информацию о моих навыках.

Я потерял способность создавать полноценный словарный запас и перестал понимать других людей, потому что мой мозг был воспалён (я уже знаю, что во многих исследованиях определили, какие воспалительные молекулы активны в моём мозге).

Я знаю, что ты ничего не можешь с этим поделать, потому что не понимаешь, что со мной происходит.

Но ты заметила, что когда у меня были эпизоды реактивации существующей инфекции или появление новой инфекции, это ухудшило ситуацию, так как я не мог бороться с этими инфекциями.

И каждый раз они продолжали влиять на мои гены и мой мозг, и это дальше ухудшало моё состояние.

Я буду надеяться, что ты найдёшь способ помочь мне - ведь ты очень любишь меня.

Но я хочу сказать тебе, зная, что сейчас тебе очень тяжело со мной - я люблю тебя, и твоя любовь жизненно важна для меня.

Я вижу моменты, когда ты понимаешь меня, когда я знаю, что ты видишь реального меня внутри моего тела и я очень счастлив в эти минуты, я понимаю - я не одинок.

Сейчас я прерываюсь - на следующих страницах, я постараюсь объяснить тебе и другим, что заставляет меня вести себя так.

Я расскажу, что я чувствую, когда происходят какие-то события или случаются некоторые вещи - и как мой мозг и мое тело предопределяют такое поведение.

Я надеюсь на то, это поможет тебе понять, что со мной происходит, и что это сделает нас ближе друг к другу.

И это потому, что я знаю, что твоя жизнь очень нелегка, тебе тяжело со мной, но ты хочешь мне помочь.

И я тоже хочу помочь тебе настолько, насколько ты хочешь помочь мне.

CLEVELAND, JANUARY 14, 2021

(С) Кеннет Алибек