Как живёт семья с паллиативным ребёнком?

Всем привет ✋
Меня зовут Настя, я из Новосибирска ❤️

👧Моя старшая дочка Алёна♿ родилась 05.04.2014. Она паллиативная, инвалид.

К сожалению, появилась она с сестрой в 24 недели 610 гр, 29 см. Её двойняшка Полина была 510 гр. 28 см., но прожила всего 43 часа. Дочки были разнояйцевые (дихориальная диамниотическая двойня)

Из-за глубокой недоношенности и поражения цнс Алёна лежачий ребёнок с рожения - не ходит, не сидит, не ползает, не переворачивается, не берет в руки предметы, не видит, не слышит, у неё дцп, микроцефалия, эпилепсия и т.д. Ест только через гастростому (это трубочка в животе, которая идёт сразу в желудок, ранее стоял зонд). Родились в 4 роддоме на Лежена. Там же и выхаживали в перинатальном.
Статус паллиативности присвоен в марте 2016 года. Это значит, что вылечить её не представляется возможным.

👶Младшая Юляша родилась спустя 5 лет, 16.04.2019. Всю беременность опять была угроза, но успели наложить швы на шейку, поставить пессарий, постоянно лежала на сохранении 🙏 Родилась в городском роддоме в 37 нед. и 3 дня с весом 2970 гр и ростом 49 см.
Богатырша ❤️

Мой инст ➡️ @ ffranceva

#первыйпост