Всем привет ✋
Меня зовут Настя, я из Новосибирска ❤️

👧Моя старшая дочка Алёна♿ родилась 05.04.2014. Она паллиативная, инвалид.

К сожалению, появилась она с сестрой в 24 недели 610 гр, 29 см. Её двойняшка Полина была 510 гр. 28 см., но прожила всего 43 часа. Дочки были разнояйцевые (дихориальная диамниотическая двойня)

Из-за глубокой недоношенности и поражения цнс Алёна лежачий ребёнок с рожения - не ходит, не сидит, не ползает, не переворачивается, не берет в руки предметы, не видит, не слышит, у неё дцп, микроцефалия, эпилепсия и т.д. Ест только через гастростому (это трубочка в животе, которая идёт сразу в желудок, ранее стоял зонд). Родились в 4 роддоме на Лежена. Там же и выхаживали в перинатальном.
Статус паллиативности присвоен в марте 2016 года. Это значит, что вылечить её не представляется возможным.

👶Младшая Юляша родилась спустя 5 лет, 16.04.2019. Всю беременность опять была угроза, но успели наложить швы на шейку, поставить пессарий, постоянно лежала на сохранении 🙏 Родилась в городском роддоме в 37 нед. и 3 дня с весом 2970 гр и ростом 49 см.
Богатырша ❤️

Мой инст ➡️ @ ffranceva

#первыйпост

9 лет моей Алёночке ❤️

Поличночка ещё тогда была с нами. Мы помним... 🙏🕊️
Она была 510 гр, 28 см

Вчера у нас появился новый член семьи. Фунтик 🐶

Ааа, я даже не верю 😍
Малышу 2 месяца и 1 неделя)
Родился 11.01.23

Младшей дочке через 1,5 месяца будет 4 года. В сад пошла с сентября 2022, ей тогда было без пары дней 3 и 5. С тех пор подяряд 3 гнойных отита с серьёзным снижением слуха каждый раз. Ходила причём дней 5, потом 1 месяц дома. И так каждый раз. В общем-то и не ходила почти в сад. Группа 38 человек 🙄
Уже были у сурдолога, у лора раз 20 точно, в т.ч. у двух платных. Аденоиды, гипертрофия нёбных миндалин. Сегодня сказали, что пока операция не показана, улучшения видно, но ждём что ещё повторно скажет сурдолог в марте.

Написала в начале февраля в сад заявление на срок до 31.08.23, что в сад ходить не будет ребёнок. Думаю, документы забрать с сада окончательно, но это позже, успею ещё. У кого такое было? Что ребёнок с расстояния 1 метра не слышал ничего? Просто за 1-2 дня от отита глох практически? Она уже даже начала читать по губам, приходилось кричать. Громко говорить не всегда помогало.

У нас причём ребёнок не тепличный, она и в самолёте летала и на развивашки разные ходила и в бассейн водили год(ныряла) и на даче летом босиком полураздетая бегает и за 3,5 г всего 2 раза нурофен давала, не помню даже когда болела. А тут 3 раза подряд антибиотики и весь этот ужас 🤷‍♀️

Возможность быть дома с ней есть, моя старшая дочка лежачий инвалид, я всегда с ней...

Кто ставил спираль "Мирена" при эндометриозе?
У кого она уже долго стоит? Расскажите есть ли побочки и как она вообще вам?

У меня узловая форма аденомиоза, гипертрофия эндометрия и частое появление полипов, из-за чего постоянно были гистероскопии под общим наркозом. Решилась на Мирену🙏 23 января 2023 поставили её. Уже месяц прошёл. 27 февраля иду на проверочное узи и к врачу. Хожу к Пасман Н.М. Сказали, что она может завалиться на бок или выпасть и этот месяц крайне важен. Первые недели после её установки дико каменел живот, ношпа не сильно помогала. Обезболы спасали. Сейчас уже лучше, но бывает чувствительность как при месячных 😒 Это напрягает

Всем привет✋
Никогда не думала, что буду хотеть удалить матку, но в итоге всё к тому и идёт.

Может кто с таким сталкивался. У меня узловая форма аденомиоза + быстрый рост полипов в матке без гормонов. Это заканчивается каждый раз удалением всего содержимого матки под общим наркозом. Уже несколько раз все удалялось.

Многие скажут, что эндометриоз лечится, смысл паниковать, нужно просто лечить, но у меня он достаточно редкой формы (с этими днями ничего не выходит), а матка при этом увеличивается в размерах, происходит воспалитнльный процесс. Таблетки типа Визанны мне нельзя, у меня АФС, склонность к тромбообразованиям высокая, НО, при этом мне один из врачей НАЗНАЧИЛ визанну, пью третий месяц. Перед этим была операция, наркоз, курс противоопухолевого бусерелина и теперь опасный для моей жизни гормональный препарат "Визанна". Вены за это время повылазили, вижу, что надо бы мне его прекращать пить, чтобы уж точно не помереть...

Т.е. если не продолжать лечение, которое мне и так противопоказано⚠️, то опять достаточно скоро чистка полипов и наростов под наркозом. Если чистку не делать, то кровотечения из-за полипов, которые, к слову, чаще всего кровоточат, приведут к тому, что гемоглобин быстро падает (последний раз понизился до 64).

Это замкнутый круг какой-то. Мирену ставить отказываюсь, да и оперирующий хирург сама утверждает, что в моём случае эти микродозы от спирали 95% что не помогут.

Может кто знает такого врача, который сможет адекватно оценить всё и назначить операцию по удалению матки, на которую я естественно соглашусь и подпишу все бумаги. Мне 31 год

Съездили на Европейский Берег. Я тут была впервые. Думали, на набережной погуляем, но всё сухо. Река практически вся высохла в этом месте( А так конечно место красивое 😍