Почему коляска за 1.600.000 тг — необходимость для детей с ДЦП?
Прочитала коммент под постом о помощи ребёнку. Как же мне стало плохо. Родители просят помощи на коляску. Комментатор пишет, что родители офигели, прося помочь купить коляску за лям ребёнку с ДЦП.
Если не хочешь помогать, не знаешь всех тонкостей, почему бы не пройти мимо. Зачем писать язвительный коммент.
У моего сына именно эта коляска. И у нас диагноз не ДЦП. Коляска стоимостью 1.600.000 тг. Да, есть и дешевле. Дешевле у нас тоже была. Она стоила 250.000 тг.
С первого дня, когда мы более менее смогли сажать сына, когда на чуточку снизилась спастика я мечтала именно о Кимбе. Это не излишество, не «хотелка», а необходимость. Мы ее купили спустя год, когда позвоночник у ребёнка был уже искривлён.
Кимба предназначена для детей со спастикой и гиперкинезников. Для детей, которые не умеют НИЧЕГО... Ни сидеть, не стоять, ни держать шею, голову. Для полностью парализованных детей.
Она фиксирует шею, тело, ноги, чтоб деформации было меньше. В этой коляске ребёнок не упадёт во время эпилептического припадка, дистонической атаки или гиперкинезов. Не свернётся в дугу.
И ещё. Диагноз ДЦП - это общий диагноз. Наверное, не все знают, что формы ДЦП бывают разные. От легкой до тяжелой формы.
И да, есть родители, которые сами справляются. Но я знаю только родителей с тяжелой формой. У которых дети на трубках, на ИВЛ, на постоянном кислороде. Государство НИКАК не помогает таким детям, бесплатно на реабилитацию их не берут. Для более лёгких форм реабилитация раз в год бесплатна.
2,5 года мы, мамы тяжелобольных детей боремся с нашим правительством, прося хоть какой нибудь помощи. Хотя бы лекарств и жизненно необходимых медицинских принадлежностей. Приказ о выдачи расходных материалов вышел в прошлом году, но до сих пор не один родитель ничего не получил. Просто все утекает в чьи то карманы.
И хотелось бы, чтоб все было дешевле. Чтоб коляски не стоили лям.
Дай Аллах вам никогда не узнать всех этих нюансов с колясками, трубками и медикаментами🙏🏻 Просто, если не хотите помогать, пройдите мимо, не раньте итак уже истерзанное родительское сердце.
Лучший комментарий
Прогнившая система.. нас ещё спрашивают, почему мы не возвращаемся в Кз. Да лучше мы будем пахать на Германию, платить налоги им. И будем уверены, что нашему ребёнку помогут. Честно, мы тут иностранцы, но помощи больше, чем на Родине, в стране, где мы пахали и платили всю жизнь налоги. Мы до последнего дня работали, получали на двоих 400.000 и все это уходило только на медикаменты, питание и расходники, чтоб поддержать жизнь. Операции - отказ. Госпитализация - отказ. Реабилитация - полный отказ. Разорваться только осталось таким как мы.
Комментарии
Здравствуйте, если не сложно можете поделиться опытом по дистоническим атакам
Сил и терпения вам. Это больно, оно не утихает но вам желаю сил и терпения.
О Боже, Вы - Герой! Сил Вам!!! Здоровья и кучу позитива.
Такие осуждающие люди не понимают видимо, что берут карму человека на себя и рискуют испытать те же чувства. Не дай Аллах🙏🏻🙏🏻🙏🏻Сил и терпения мамочкам и скорейшего выздоровления детям🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Да наше государство откупается копеечными пособиями и думают что они реально помогают. У дочи миопатия, она не ходит, плохо жуёт, только начинает ползать. Сейчас получаем бесплатно массаж и логопеда, ЛФК начали, но отменили из-за постановления санврача. Мы целый год ждали очереди. В сад не не берут, так как сама себя не обслуживает и не ходит, соответственно и я работать не могу. Реально выживаем, так как плаванье, ЛФК и логопеды огромных денег стоят.
Ещё эту комиссию как надо проходить, доказывать... в ИПР ничего толком не входит, мы реально выживаем с особенными детками.
@azizel_m ну у нас в ипр неплохой список. А инвалидности мы долго добивались, пока не сделали дорогущий генетический анализ, как подтвердилась миопатия сразу дали инвалидность
Вот таким мамам надо собраться и штурмовать правительство,вот им в первую очередь надо всё выдавать и обеспечивать,а не многодетных свиноматок,которые рожать без остановки,и кричат с пеной во рту,что им все всё должны,кроме мужа им никто ничего не должен......
2,5 года мы пишем коллективные письма, последнее было в Женеву и толку то...
Как легко осуждать, когда проблема не у тебя. Не дай Аллах никому испытания ребёнком.
Здоровья Вашему мальчику, пусть наступит момент, когда он сможет делать все, что ему захочется ✨
Вчера тут все хаили семью копей, я думаю что они не показывают всего что есть и люди судят так как им удобно
Были подтверждения что он играл в казино и что в Америке покупал машины на собранные деньги
Чего же они не показывают? Ребёнок бегает прыгает ест все что захочет. Может им и нужна помощь, но не такая масштабная как они написали
Ооо как мне знакома эта тема, даже то, что положено, я выбиваю только со скандалом, о бесплатной реабилитации можно только мечтать и такие там специалисты, что неочень то и хочется там лечиться((( удобств никаких, пандусы, спуски все не для людей с особенностями((
Да, я вас понимаю. Нас даже в больницу с температурой 40 не госпитализировали, пока состояние не становилось критическим, забирали уже в реанимацию. И так постоянно. Ругань, скандалы и слёзы....
Не говорите, я тоде считаб не можешь не хосешь помогать,проходи мимо. Нахрена всякую мерзость писать.
Я под этим постом тоже в инсте написала, что ахерела эта сука которая возмущаться начала, сука прям меня вывела она 😠как будто путёвку родители просят ребёнку, тварина, как вообще такое можно писать когда такое горе в семье
Да, к сожалению. До сих пор боремся за его здоровье😔
@azizel_m, пусть у вас все будет хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Больше всего меня бесит, что государство которое тратит на экспо немерянные деньги. Для которого престиж и понты, пустить пыль в глаза, намного важнее своих граждан, остаётся в стороне.
Почему мамы этих детей остаются один на один? Почему они вынуждены стоять с протянутой рукой?
Почему слуги народа в шоколаде?
Почему инвалиды, без конечностей должны постоянно подтверждать, что руки и ноги заново, не вырастут! Это навсегда! Люди не ящерицы.
Забота о здоровье граждан это прямая обязанность государства!
Зачем вся эта армия дармоедов?
Прогнившая система.. нас ещё спрашивают, почему мы не возвращаемся в Кз. Да лучше мы будем пахать на Германию, платить налоги им. И будем уверены, что нашему ребёнку помогут. Честно, мы тут иностранцы, но помощи больше, чем на Родине, в стране, где мы пахали и платили всю жизнь налоги. Мы до последнего дня работали, получали на двоих 400.000 и все это уходило только на медикаменты, питание и расходники, чтоб поддержать жизнь. Операции - отказ. Госпитализация - отказ. Реабилитация - полный отказ. Разорваться только осталось таким как мы.
Вот именно, недавно проходила мимо офиса Нуротан и увидела столько престижных машин которые заезжают и выезжают каждую минуту, и подумала чем они там занимаются, какой от них толк, мы даже не видим и незнаем их в лицо, народ бедствует, выживают как могут, больше всего жаль детишек инвалидов, матерей которым очень тяжело, а эти ездят на таких автомобилях, сидят у себя в офисах, не понятно чем занимаются, кто они такие чтоб себя так возвышать, они должны служить народу, а на деле наоборот 🤦🏻♀️
@anaratulepova, знаете, жалко всех. У нас медицина очень слабая. При всех ресурсах в Казахстане, позор так жить, обворовали все что можно. Находясь в Германии мы забыли, что такое «Рахмет», «блат» и коррупция. Очень обидно за Родину, за мой народ, за своего ребёнка...
Больше всего меня бесит, что государство которое тратит на экспо немерянные деньги. Для которого престиж и понты, пустить пыль в глаза, намного важнее своих граждан, остаётся в стороне.
Почему мамы этих детей остаются один на один? Почему они вынуждены стоять с протянутой рукой?
Почему слуги народа в шоколаде?
Почему инвалиды, без конечностей должны постоянно подтверждать, что руки и ноги заново, не вырастут! Это навсегда! Люди не ящерицы.
Забота о здоровье граждан это прямая обязанность государства!
Зачем вся эта армия дармоедов?