Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Aziza
Aziza
Мама двоих (3 года, 5 лет)

Почему коляска за 1.600.000 тг — необходимость для детей с ДЦП?

Прочитала коммент под постом о помощи ребёнку. Как же мне стало плохо. Родители просят помощи на коляску. Комментатор пишет, что родители офигели, прося помочь купить коляску за лям ребёнку с ДЦП.

Если не хочешь помогать, не знаешь всех тонкостей, почему бы не пройти мимо. Зачем писать язвительный коммент.

У моего сына именно эта коляска. И у нас диагноз не ДЦП. Коляска стоимостью 1.600.000 тг. Да, есть и дешевле. Дешевле у нас тоже была. Она стоила 250.000 тг.

С первого дня, когда мы более менее смогли сажать сына, когда на чуточку снизилась спастика я мечтала именно о Кимбе. Это не излишество, не «хотелка», а необходимость. Мы ее купили спустя год, когда позвоночник у ребёнка был уже искривлён.

Кимба предназначена для детей со спастикой и гиперкинезников. Для детей, которые не умеют НИЧЕГО... Ни сидеть, не стоять, ни держать шею, голову. Для полностью парализованных детей.

Она фиксирует шею, тело, ноги, чтоб деформации было меньше. В этой коляске ребёнок не упадёт во время эпилептического припадка, дистонической атаки или гиперкинезов. Не свернётся в дугу.

И ещё. Диагноз ДЦП - это общий диагноз. Наверное, не все знают, что формы ДЦП бывают разные. От легкой до тяжелой формы.

И да, есть родители, которые сами справляются. Но я знаю только родителей с тяжелой формой. У которых дети на трубках, на ИВЛ, на постоянном кислороде. Государство НИКАК не помогает таким детям, бесплатно на реабилитацию их не берут. Для более лёгких форм реабилитация раз в год бесплатна.

2,5 года мы, мамы тяжелобольных детей боремся с нашим правительством, прося хоть какой нибудь помощи. Хотя бы лекарств и жизненно необходимых медицинских принадлежностей. Приказ о выдачи расходных материалов вышел в прошлом году, но до сих пор не один родитель ничего не получил. Просто все утекает в чьи то карманы.

И хотелось бы, чтоб все было дешевле. Чтоб коляски не стоили лям.

Дай Аллах вам никогда не узнать всех этих нюансов с колясками, трубками и медикаментами🙏🏻 Просто, если не хотите помогать, пройдите мимо, не раньте итак уже истерзанное родительское сердце.

46

Лучший комментарий

boysboysboys

👑👑👑

Мама троих детей

Больше всего меня бесит, что государство которое тратит на экспо немерянные деньги. Для которого престиж и понты, пустить пыль в глаза, намного важнее своих граждан, остаётся в стороне.

Почему мамы этих детей остаются один на один? Почему они вынуждены стоять с протянутой рукой?

Почему слуги народа в шоколаде?

Почему инвалиды, без конечностей должны постоянно подтверждать, что руки и ноги заново, не вырастут! Это навсегда! Люди не ящерицы.

Забота о здоровье граждан это прямая обязанность государства!

Зачем вся эта армия дармоедов?

Отметок «Нравится»: 23
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Прогнившая система.. нас ещё спрашивают, почему мы не возвращаемся в Кз. Да лучше мы будем пахать на Германию, платить налоги им. И будем уверены, что нашему ребёнку помогут. Честно, мы тут иностранцы, но помощи больше, чем на Родине, в стране, где мы пахали и платили всю жизнь налоги. Мы до последнего дня работали, получали на двоих 400.000 и все это уходило только на медикаменты, питание и расходники, чтоб поддержать жизнь. Операции - отказ. Госпитализация - отказ. Реабилитация - полный отказ. Разорваться только осталось таким как мы.

Отметок «Нравится»: 10
anaratulepova

Анара

Мама троих детей

Вот именно, недавно проходила мимо офиса Нуротан и увидела столько престижных машин которые заезжают и выезжают каждую минуту, и подумала чем они там занимаются, какой от них толк, мы даже не видим и незнаем их в лицо, народ бедствует, выживают как могут, больше всего жаль детишек инвалидов, матерей которым очень тяжело, а эти ездят на таких автомобилях, сидят у себя в офисах, не понятно чем занимаются, кто они такие чтоб себя так возвышать, они должны служить народу, а на деле наоборот 🤦🏻‍♀️

Отметок «Нравится»: 7
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

знаете, жалко всех. У нас медицина очень слабая. При всех ресурсах в Казахстане, позор так жить, обворовали все что можно. Находясь в Германии мы забыли, что такое «Рахмет», «блат» и коррупция. Очень обидно за Родину, за мой народ, за своего ребёнка...

Отметок «Нравится»: 5
yaru6

Яруш

Я под этим постом тоже в инсте написала, что ахерела эта сука которая возмущаться начала, сука прям меня вывела она 😠как будто путёвку родители просят ребёнку, тварина, как вообще такое можно писать когда такое горе в семье

Отметок «Нравится»: 6
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Я видела ваш коммент, поставила ❤️

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

vesnushki78

Алия

Многодетная мама (5 детей)

Топ⬆️

Отметок «Нравится»: 1
dolkunjan83

Асиям

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
boysboysboys

👑👑👑

Мама троих детей

Больше всего меня бесит, что государство которое тратит на экспо немерянные деньги. Для которого престиж и понты, пустить пыль в глаза, намного важнее своих граждан, остаётся в стороне.

Почему мамы этих детей остаются один на один? Почему они вынуждены стоять с протянутой рукой?

Почему слуги народа в шоколаде?

Почему инвалиды, без конечностей должны постоянно подтверждать, что руки и ноги заново, не вырастут! Это навсегда! Люди не ящерицы.

Забота о здоровье граждан это прямая обязанность государства!

Зачем вся эта армия дармоедов?

Отметок «Нравится»: 23
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Прогнившая система.. нас ещё спрашивают, почему мы не возвращаемся в Кз. Да лучше мы будем пахать на Германию, платить налоги им. И будем уверены, что нашему ребёнку помогут. Честно, мы тут иностранцы, но помощи больше, чем на Родине, в стране, где мы пахали и платили всю жизнь налоги. Мы до последнего дня работали, получали на двоих 400.000 и все это уходило только на медикаменты, питание и расходники, чтоб поддержать жизнь. Операции - отказ. Госпитализация - отказ. Реабилитация - полный отказ. Разорваться только осталось таким как мы.

Отметок «Нравится»: 10
anaratulepova

Анара

Мама троих детей

Вот именно, недавно проходила мимо офиса Нуротан и увидела столько престижных машин которые заезжают и выезжают каждую минуту, и подумала чем они там занимаются, какой от них толк, мы даже не видим и незнаем их в лицо, народ бедствует, выживают как могут, больше всего жаль детишек инвалидов, матерей которым очень тяжело, а эти ездят на таких автомобилях, сидят у себя в офисах, не понятно чем занимаются, кто они такие чтоб себя так возвышать, они должны служить народу, а на деле наоборот 🤦🏻‍♀️

Отметок «Нравится»: 7
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

знаете, жалко всех. У нас медицина очень слабая. При всех ресурсах в Казахстане, позор так жить, обворовали все что можно. Находясь в Германии мы забыли, что такое «Рахмет», «блат» и коррупция. Очень обидно за Родину, за мой народ, за своего ребёнка...

Отметок «Нравится»: 5
2maman

🌸🌸🌸🌸

Селим😪так давно родители борятся за него

Отметок «Нравится»: 2
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Да, к сожалению. До сих пор боремся за его здоровье😔

Отметок «Нравится»: 1
rbaratova

Рано Баратова

Мама троих детей

пусть у вас все будет хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
azalia200815

Райхан

Мама двоих (1 год, 5 лет)

В топ!

Отметок «Нравится»: 1
yaru6

Яруш

Я под этим постом тоже в инсте написала, что ахерела эта сука которая возмущаться начала, сука прям меня вывела она 😠как будто путёвку родители просят ребёнку, тварина, как вообще такое можно писать когда такое горе в семье

Отметок «Нравится»: 6
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Я видела ваш коммент, поставила ❤️

Отметок «Нравится»: 1
honey111

Honey

Где прочитать пост? Хотелось бы немного помочь девушке

Отметок «Нравится»: 1
iskhan

.....

Мама дочки (2 года), беременна (19 нед.)

В топ

Отметок «Нравится»: 1
babymamaa

𝓝𝓪𝓻𝓰𝓲𝔃

Мама дочки-младенца

в топ..🥺

Отметок «Нравится»: 1
tour_agent_darya

Дарья

Мама сына (3 года)

Не говорите, я тоде считаб не можешь не хосешь помогать,проходи мимо. Нахрена всякую мерзость писать.

Отметок «Нравится»: 3
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Я не понимаю, что ими движет.

Отметок «Нравится»: 0
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

@honey111, Вот их страница. А пост был написан в паблике happy wife and mom

Отметок «Нравится»: 1
erkezhanee

Еркежан

Мама троих детей

Ооо как мне знакома эта тема, даже то, что положено, я выбиваю только со скандалом, о бесплатной реабилитации можно только мечтать и такие там специалисты, что неочень то и хочется там лечиться((( удобств никаких, пандусы, спуски все не для людей с особенностями((

Отметок «Нравится»: 1
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Да, я вас понимаю. Нас даже в больницу с температурой 40 не госпитализировали, пока состояние не становилось критическим, забирали уже в реанимацию. И так постоянно. Ругань, скандалы и слёзы....

Отметок «Нравится»: 0
erkezhanee

Еркежан

Мама троих детей

😞

Отметок «Нравится»: 0
alina137

Алина

Мама дочки-младенца

Вчера тут все хаили семью копей, я думаю что они не показывают всего что есть и люди судят так как им удобно

Отметок «Нравится»: 0
malina2112

Malinka

Были подтверждения что он играл в казино и что в Америке покупал машины на собранные деньги

Отметок «Нравится»: 1
wildheart

.

Чего же они не показывают? Ребёнок бегает прыгает ест все что захочет. Может им и нужна помощь, но не такая масштабная как они написали

Отметок «Нравится»: 1
alina137

Алина

Мама дочки-младенца

этого я не знала 🤦🏽‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
malina2112

Malinka

Здоровья Вашему мальчику, пусть наступит момент, когда он сможет делать все, что ему захочется ✨

Отметок «Нравится»: 1
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Аминь 🙏🏻 по воле Всевышнего

Отметок «Нравится»: 0
ali.li

алия

Топ

Отметок «Нравится»: 1
samoer

Г

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
schastye_15

schastye_15

Эй Аллах... Ничего не сможем поделать... Вы сильные люди, низкий поклон вам, и пусть ваш ребёнок выздоровит и будет бегать и прыгать от счастья 🙏💗

Отметок «Нравится»: 1
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

ИншАллах🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
a949

anna Kyrykbaeva

Мама подростка

Как легко осуждать, когда проблема не у тебя. Не дай Аллах никому испытания ребёнком.

Отметок «Нравится»: 2
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Да, это самое страшное испытание.

Отметок «Нравится»: 0
momlifeloves

Жаник

Мама двоих (младенец)

Вот таким мамам надо собраться и штурмовать правительство,вот им в первую очередь надо всё выдавать и обеспечивать,а не многодетных свиноматок,которые рожать без остановки,и кричат с пеной во рту,что им все всё должны,кроме мужа им никто ничего не должен......

Отметок «Нравится»: 2
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

2,5 года мы пишем коллективные письма, последнее было в Женеву и толку то...

Отметок «Нравится»: 0
licili

Елена

Мама дочки (2 года)

Да наше государство откупается копеечными пособиями и думают что они реально помогают. У дочи миопатия, она не ходит, плохо жуёт, только начинает ползать. Сейчас получаем бесплатно массаж и логопеда, ЛФК начали, но отменили из-за постановления санврача. Мы целый год ждали очереди. В сад не не берут, так как сама себя не обслуживает и не ходит, соответственно и я работать не могу. Реально выживаем, так как плаванье, ЛФК и логопеды огромных денег стоят.

Отметок «Нравится»: 1
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Ещё эту комиссию как надо проходить, доказывать... в ИПР ничего толком не входит, мы реально выживаем с особенными детками.

Отметок «Нравится»: 0
licili

Елена

Мама дочки (2 года)

ну у нас в ипр неплохой список. А инвалидности мы долго добивались, пока не сделали дорогущий генетический анализ, как подтвердилась миопатия сразу дали инвалидность

Отметок «Нравится»: 0
rbaratova

Рано Баратова

Мама троих детей

Такие осуждающие люди не понимают видимо, что берут карму человека на себя и рискуют испытать те же чувства. Не дай Аллах🙏🏻🙏🏻🙏🏻Сил и терпения мамочкам и скорейшего выздоровления детям🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Аминь 🙏🏻

Видимо не понимают

Отметок «Нравится»: 1
ainura0803

Ainura

Мама дочки-младенца

О Боже, Вы - Герой! Сил Вам!!! Здоровья и кучу позитива.

Отметок «Нравится»: 1
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Аминь 🙏🏻 аминь 🙏🏻 аминь 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
amina-amira85

Амина-дневник

Многодетная мама (5 детей)

Сил и терпения вам. Это больно, оно не утихает но вам желаю сил и терпения.

Отметок «Нравится»: 1
azizel_m

Aziza

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Спасибо большое моя хорошая 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
d585

D.Or

Дай Аллах всем здоровья 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
toma1989.

Toma

Здравствуйте, если не сложно можете поделиться опытом по дистоническим атакам

Отметок «Нравится»: 0

Почему диагноз ДЦП не должен быть неожиданностью для родителей?

Один из показателей легкомысленности родителей, когда они заявляют: "для нас диагноз дцп стал полной неожиданностью, как гром среди ясного неба, как удар битой по голове!"... Как правило это показатель НЕ изучения проблем здоровья своего ребёнка. Ведь со стороны это должно выглядеть - ребёнок вообще ни в чем не отличается от сверстников, но невролог поставил диагноз дцп... Ведь так не бывает! Отклонения всегда заметны и дают сигналы родителям, что нужно действовать. Безусловно, не все случаи явно кричащие, что ребёнку нужна помощь. Нооо, когда ребёнок родился раньше срока, перенёс операции или вообще побывал в реанимации, то всегда должна быть готовность ко всему, а в основном к постоянной работе над проблемами, это логично! Постановка диагноза на жизнедеятельность ребёнка не влияет вообще никак. Если есть проблемы со здоровьем, то их нужно решать, а если нет, то и с таким диагнозом вы не столкнётесь 🙌🏼 • Лучше всего по поводу отношения человека к своему диагнозу дцп, рассказывает Татьяна Чистякова @tanya_chist (маме низкий поклон, конечно), она так и говорит, что это просто 3 буквы!!!!!!

В год знать 200 слов?! Много таких умных детей тут? Имхо, чот много. ДЦП у _последующих_ детей из-за аборта ранее?…

В год знать 200 слов?! Много таких умных детей тут? Имхо, чот много. ДЦП у _последующих_ детей из-за аборта ранее? Реально так? Где связь?! Аборт - следствие неправильного поведения женщины 😤🤦 про изнасилование эта женщина хоть раз слышала? Ох уж эти пролайферы 😑 Ещё пара моментов смущает на этом скриншоте, но эти три прям бомбанули Давайте обсудим 🤗

Диагноз у ребёнка: ППЦНС, переживаю за будущее

Младшему 4 месяца. Невролог поставил диагноз ППЦНС гипоксически-ишемического генеза, синдром двигательных нарушений. Отправили в центр на реабилитацию. Должны назначить массаж и физ.лечение. Спрашивали есть ли у нас инвалидность. Я так переживаю. Кому-то ставили подобный диагноз? Это вообще исправимо? Переживаю как бы ДЦП в дальнейшем не было😩

Как справиться без помощи родителей?

У кого родители не принимают участия в жизни внуков и вашей, как вы справляетесь? Особенно если несколько детей. Если даже раз в год родители забирают детей на денек, то вы не в счет, интересуют ситуации когда прям совсем нет помощи даже по телефону моральной.