Привет Всем 💕 Нас вчера выписали, уже дома . На уколе Кирюша держался молодцом 💪 Очень хорошо обезболил место укола…

У нас есть чат волонтером, кто хочет - присоединяйтесь, ждём добрых людей 🙏

@yulity21, якщо це допомагає дитині, нехай дивляться як хочуть.

@dashazelenina21451 я много читала и смотрела видео обзоры о медицине в европе, да там не все так красочно как мы думаем, но все равно их возможности апарутура легализация и закупка препаратов

@yulity21 точно))

вот блин ты им Дзенькую Бардзо, а они смотрят на тебя не как на туриста, а как на "понаехали".

@yulity21 ещё играет большую роль то,что я очень плохо знаю Польский 🙈

И они по этому поводу сильно недовольны.

Я понимаю если бы было всё так критично мне сказали,но я считаю что всё равно можно было ответить на некоторые вопросы, переводчик всегда со мной)

@yulity21 полностью согласна.

мне кажется, что у мед работников профессиональная дисфункция в этом плане, и отсутствие эмпатии они оправдывают, что бы эмоционально не выгорать. Хотя как минимум, считаю их должны обучать как правильно подбирать слова и успокоить пациента. Но разъяснить анализы это их обязанности, действительно странно что и в ЭС такое отношение!

да уж, к сожалению, такое отношение. Я не понимаю, как так можно... Видно же как мама переживает за своего кроху. Ну неужели так сложно разложить ей все по полочкам, постараться подобрать правильные слова. Казалось бы, опыт работы с детками должен научить правильно контактировать с их родителями. А нет((

хотя я думала, что у поляков всё налажено в этом деле. А вот как ((

@rina_ir такова реальность ((

нельзя же так😭😭😭 маленький крошка и так много всего переживает, а тут ещё и такое отношение☹️

да, хотя это особенный малыш, не знаю 🤷‍♂️

к сожалению врачи воспринимают нашего ребенка как "одного из", это для нас он самый драгоценный.

И не говорите🙄 никогда не знаешь на какого врача попадешь((

І я в це вірю

Дуже стараємось. Та нам потрібні ще волонтери

Потому что несут своё плохое настроение на работу и на окружающих людей.

Если бы о Кирилле действительно все узнали, то сбор бы завтра закрыли. Много людей могут помочь, но не знают о нём.

це правда. Я тільки і мрію побачити «збір закритий»

Молимось про це

Очень-очень сильно хочется!!! 🙏🙏🙏

І мені дуже хочеться. Прямо не можу з його оченят

@dashazelenina21451, держим за вас кулачки!!

@dashazelenina21451 молимся за Кирюшу. Он сильный малыш и с каждым днем силы у него только прибавляютя 🙏🏻🙏🏻

Віримо, що Кірюша наступний укольчик отримає Золгенсма

@yulity21 точно))

я много читала и смотрела видео обзоры о медицине в европе, да там не все так красочно как мы думаем, но все равно их возможности апарутура легализация и закупка препаратов

@yulity21, якщо це допомагає дитині, нехай дивляться як хочуть.

У нас есть чат волонтером, кто хочет - присоединяйтесь, ждём добрых людей 🙏

Кирюша действительно ведёт себя как настоящий герой ❤️ очень сильный и храбрый малыш 😍😍

Я слышала, что этот препарат с накопительным эффектом и навыки со стременем должны вернуться. Видела буквально на днях мальчика, которому 2,5 года и он принимает аналог Спинраза Рисдиплам. Так он сам сидит, двигает руками и ногами, разговаривает!! С виде совсем здоровый малыш, но правда ходить сам не может. Сил не хватает

я тоже это видео видела, но этот препарат нужно принимать пожизненно((( а золгенсма достаточно одного укола((

мало того что пожизненно, так ещё и не бесплатно((( а это сумма нааааамного больше чем разовый укол Золгенсма! И где обычной семье брать такие деньги?

Как и любая терапия, Спинраза имеет накопительный эффект. Поэтому как скоро будут видны изменения, никто не знает ( все очень индивидуально. Все зависит от организма ребенка.

Улучшения обязательно будут, только необходимо время 🙏

Они и уже есть, после 4 укола потихоньку возвращается сила в ручках и ножках,шея окрепла.

Поэтому очень надеемся,что 5 инъекция подарит ещё больше сил 💪

Смельчак наш😍