Здравствуйте друзья 🤗

Очень долго о нас здесь не было новостей, хочу сразу извиниться 🙏

Как только мы узнали о диагнозе и о том, что в Украине лечения нет - сразу приняли решение выехать в соседнюю Польшу на лечение препаратом Спинраза.

Здесь препарат можно получать по страховке при условии, что один из родителей будет работать и оплачивать налоги и естественно жить мы должны в Польше.

И Вот благодаря Вам, неравнодушным людям 6 мая мы приехали в Варшаву 🙏

Спинраза - патогенетическая терапия, которая вводится путем ломбальной пункции (уколы в спиной мозг) на протяжении всей жизни.

15 июня, когда Кирюше исполнилось 7 месяцев, нам ввели первую инъекцию 🙌

За неделю перед уколом, к сожалению, у нас были утрачены все навыки, исходя из того что Кирюша и так мало, что умел 😔

Он лежал, практически не двигался и перестал сам кушать, нам поставили зонд.

На данный момент наш малыш получил уже 4 инъекции и на этой неделе готовимся к пятому уколу.

15 ноября Кирюше исполнился уже годик.

Это было самое волнительное событие, нас переполняла радость и в то же время боль...

Ведь в свой годик наш сыночек не может насладиться всеми прелестями жизни. Кирюша так же не держит голову, движения пока так же без особых изменений и дышит с помощью аппарата НИВЛ.

В этом возрасте детки начинают познавать мир. Они очень любознательны, им хочется пролезть в каждый уголок всё потрогать, попробовать на вкус)

Эти повседневные хлопоты, суета многим покажется обыденностью, а я мечтаю, чтоб Кирюша разбрасывал игрушки по комнате, размазывал кашу по столу, дышал полной грудью и не знал всю ту боль которую ему пришлось испытать практически с рождения!

СМА забрала у моего единственного сыночка возможность полноценно жить!

Конечно Спинраза работает, но так как Кирюша получил лечение уже после 6 месяцев, улучшения проявляются медленно.

Но самое главное, что наш маленький ангелочек жив!

И с каждой новой инъекцией будет набираться сил🙏

У нас нет возможности жить постоянно в Польше и поэтому, на протяжении 9 месяцев мы ведём сбор на генную терапию Zolgensma, которая вводится однократно.

После введения Zolgensma мы вернёмся на Родину, будем заниматься реабилитацией для Кирилла.

Клиника США выставила нам счёт на сумму 2 325 000 долларов.

Это неподъемная для нас сумма и одним нам просто не справиться.

Наш сбор стоит, на данный момент собрано всего лишь 9.95%

Мы снова вынуждены просить помощи у всех неравнодушных людей!

Ведь совсем недавно только благодаря Вам мы смогли сделать этот шаг и бросив всё переехать в другую страну, для спасения нашего Кирюши ♥️

Здесь я постараюсь информировать Вас о том,что происходит в нашей жизни.

Так как мы здесь находимся с мужем вдвоём без родственников,

муж постоянно на работе, а я с Кирюшей одна, нужно постоянно быть на чеку.

Довольно сложно находить время на все 😔

Но я буду стараться!