Пост знакомства и душевно наболевшего. Меня зовут Валя, мне 30 лет. В сентябре 2018 года моя жизнь разделилась на до и после. Так получилось что у нас родилась прекрасная доченька с потологиями. Наблюдалась и рожала в 5 роддоме. Родилась маловесная и 10 дней в реанимации. Самое страшное и неизвестное было то, что генетики нам поставили неизвестный диагноз, синдром Гольденхара. Из-за этого от нас отвернулись многие друзья и родственники. Мне было невыносимо больно и одиноко, живя в Краснодаре где никого нет, только одна подруга которая на тот момент была в положении и таким её нельзя было беспокоить. Муж всегда на работе, в рейсах, а мы с дочкой в этом неизвестном диагнозе сами. Когда ей было 6 мес я настояла поехать жить к маме "свекрови", муж остался тут, так как работа хорошая. Живём мы так уже полтора года(( и я поняла что очень пожалела об этом. Хоть там и живу в своей квартире в которой сделали ремонт, там мама, сестра, поддержка, но вдали от мужа и дочке от папы невыносимо тяжело, видясь раз в месяц. Так как сейчас у нас очередное обследование, мы находимся у папы, и я вижу как дочка нуждается в нём. Поставлен вопрос о том чтоб мы переехали к нему. И тут для меня самое тяжелое.
Опять одна((
Там мы можем пойти в садик, так как я знаю всех, но это и тяжело в том, что начинают распускать слухи что в группу со здоровыми детьми будет ходить больной ребёнок((
Я незнаю как мне быть...? Очень тяжело опять поменять всё, но и понимаю что семья должна быть вместе. Но тут мы в садик не пойдём, будем дома. Ходить на частные занятия к специалистам. Вообщем я в замешательстве и незнаю как быть.(((?Обрести новое общение и знакомых очень тяжело, многие боятся нашего диагноза((
Лучший комментарий
О чем вы говорите,почему люди должны пугаться Вашего диагноза,от этого никто не застрахован,это же не заразное что-то,это врождённое и генетически как я понимаю,Вам не за чем бояться,это особенный ребенок 🤗,просто требуется много времени и внимания ребеночку ,вот и всё
Комментарии
Валентина, расскажите пожалуйста, как ваши дела сейчас? У нас подозрение на данный синдром у сына, мы только в начале пути, пока только выяснили, что слух есть, были у сурдолога. Ждём очередь для госпитализации в больницу на комплексное обследование.
у вас такая классная девчонка!!! вам сейчас уверенности надо набраться. Действительно все, что не стандартно выбивает нас из колеи. Но это постараться преодолеть надо. Сил и терпения 😘 не понимаю тех родителей, которые нос воротят! неужели они не любят деток? неужели не понимают, что никто от этого не застрахован? почему не ставят себя на место этого человека? Общество жестоко, но вам в нем жить. И тут всю жизнь оберегать не сможешь(( С мужем ваше место и с папулей))) Дай вам Бог улыбок, здоровья и понимания людей! Пусть растёт в мире и любви ваша деточка!
У меня старший ребенок, 6 лет, тоже с генетическим заболеванием родился, и в город мы переехали 4 года назад, уже почти привыкла И адаптировались. Поверте все будет хорошо, глядя на Вашу дочку, милашку, хорошенькая такая...даже не сомневайтесь что всё будет ОК!!! А переезд к мужу , это обязательно, я считаю😉 Живём мы не далеко от Вас, так что будем дружить😊
Валя, какая дочка у вас прелестная, она оч милая, не стесняйтесь, все у вас будет хорошо! 🙏От чистого сердца ❤️
Скажите, пожалуйста. При беременности недуг не выявили? Доченька в срок родилась?
Беременность сложная была очень, но за 17 узи ничего не видели. Я думаю что генетики увидели на сроке 35 недель но не сказали, после узи направили на консультацию и сказали прийти посте родов. Это я уже потом поняла. Просто так они бы это не сказали. Доча родилась на 38 неделе, но генетики со сроком не согласны. Так как по акушерскому 38 недель а по узи и первому и последнему срок другой.
Вам нельзя ,простите ,жевать сопли! Вы должны быть стойкой и защищать ребёнка, затыкать рот всем тупым людям! Если вы раскисните, кто поможет ребёнку, когда она начнёт понимать?!вы должны плевать на мнение недалеких людей!!!а с мужем объединяйтесь немедленно, хотите общения-ищите и найдёте, но жить отдельно нельзя! Удачи вам 💐
Вы молодец!!! Всё у вас будет хорошо 🙏 Не реагируйте на мнения других людей, ставьте на место наглых и лезущих, куда не следует, дам.
А по поводу отдельной жизни от мужа, по - моему, но это только моё частное мнение, лучше жить семьёй с мужем, конечно. Я бы искала компромиссов...например, жить с мужем и с какой-то, удобной всем периодичностью, приглашать маму пожить и помочь. Сама бы ездила периодически, по ситуации к родственникам, но жить лучше с мужем вместе. Помоги Господи Вам 🙏
И ещё, честно, если вы увидите мою Есению вы меня яйцами тухлыми закидаете🙈 что я парилась насчёт диагноза, что с нас пугаются из-за ушей, да это есть, люди замечают это. И многие говорят отращивать волосы и закрывать. А я против, у нас всегда причёски, я никогда не прячу. И этого многие не понимают, даже мамы микротишек.
У нас есть дефекты но я их не вижу, а люди какашки даже родинку на щеке видят и считают что это фуу.
@n.guzik спасибо🤗 да она чудесная. Но когда видят ушко то пугаются. Оно у нас как у мышки и мы её ласково мышкой называем🤗 и когда она начинает улыбаться, плакать, говорить слова то нижняя губа в право сильно уходит. И это тоже пугает многих😏
Я если честно приятно удивлена. Я состою во многих группах по нашему диагнозу, так же просто для общения, но так как здесь общение и поддержка такого нет нигде. Всем огромное спасибо🤗 у меня сегодня день был через опу и просто в группе по микротии одна мама написала что есть такое приложение, я скачала, написала и так легко на душе. Что вы все не прошли мимо и элементарно отреагировали на мой пост. Спасибо от души🤗
У наших знакомых родился сын с заичьей губой и волчьей пасть,очень видный дефектов верхней челюсти и носа был,делали очень много операций, но мальчик всегда гулял с обычными детьми и им в голову ниразу не приходило его гнобить,сейчас ему 13 лет,очень красивый и видный мальчишка.
Тоже знаю таких деток. Просто смотрите, это довольно чаще встречается чем наше. И есть такой тип людей когда слышат незнакомые им слова, такой как "микротия" они от незнания начинают боятся. По мне до сих не понятно почему боятся солнечных деток, они такие хорошенькие🤗
Сил и терпения вам🙏🏼 возвращайтесь к мужу обязательно, это нужно всем и ему и вам и доченьке. Идите в садик, как только будете готовы, годик ещё можно дома побыть (по возрасту) чтобы социализироваться на развивашки походите, рядом с домом, на площадке почаще гуляйте, наверняка найдутся знакомые и друзья, я бы с удовольствием составила вам компанию, но мы в вашем районе бываем пару раз в году🙈
Да, вот всё таки хорошо обдумав, я поняла, что не готова её в садик ещё отдавать. И развивашки надо будет поискать хорошие. Тут близко я не видела.
@kravtsovavalia7, просто если недалеко пойдёте, туда все из соседних домов ходят и т.д. легче обзавестись постоянными знакомыми, друзьями, чтобы потом и вне развивашек общаться😉
Доброго дня, желаю вам воссоединения с папой, про людей у которых не хватает мудрости промолчать (читать мозгов), они вас должны меньше всего волновать, здоровья дочке и счастья семье, если вы мобильны приезжайте на фмр будем гулять 😊
Спасибо за поддержку🙏
Мы не то что мобильны мы скачем как кузнечик😄 с этим у нас ттт всё отлично. Подруга где то там на фмр квартиру купили. Так что если получится в те края можно всем вместе погулять🤗
Вы даже не сомневайтесь,вам нужно быть с мужем,вместе легче это пройти.я вам говорю в садике проще таким рот закрыть судом,сразу замолчат.вашему ребёнку нужно общение,пока маленькие в саду привыкнут друг к другу,а старше я думаю дети могут донимать вопросами,что будет обижать ребёнка.
Однозначно жить с мужем, по возможности больше гулять семьей, выходить на площадки и гулять, а если кто-то косо будет смотреть так вы тоже посмотрите на них так, а мы вот недавно бежали к солнечному ребенку поиграть, а Мама его забрала и ушла с площадки. Мне было не ловко в тот момент
@kravtsovavalia7, возможно в моем окружении к этому относятся нормально, поэтому и сделала выводы, вы большая молодец, давайте переезжайте в город, счастливые родители, счастливый ребёнок
@n.guzik очень хорошее у вас окружение. Мы тоже стремимся чтобы нас окружали такие люди.
А вообще я поняла одно, пока человек не столкнётся в жизни с таким, сам или у знакомых или родственников то не поймёт. К сожалению наши родственники этого не поняли(((
@kravtsovavalia7, жизнь такая штука, может щёлкнуть в любой момент, а вот родственники обычно всегда отходят в сторону, а от кого не ожидаешь помощи протянет руку помощи
Кошмар,какие люди злые,никто не думает о завтрашнем дне...вам мамочка только терпения🙏конечно семья должна быть вместе,а дочь подрастет,вы же не будете дальше так "прятаться",семью нужно сохранять. Не думайте о людях,о садике,и т д. Думайте что ваша бусинка нуждается в папе,а папа нуждается в вас,и вы нуждаетесь в поддержке любимого человека. Будьте все вместе!
Чем Вы занимаетесь, кроме ухода за дочкой? Хобби, фитнес, работа, бизнес ? Каким образом время себе уделяете ?
@k-d-v09 муж помогает морально и естественно материально, а физически всё на мне. Он редко бывает дома поэтому помощи нет. Но так как он морально помогает так никто не помог. С моей мамы я была в шоке, ей было стыдно показать внучку, она всегда прятала ухо, до того момента пока не поругались.
А насчёт помощи, конечно пока я живу близко с родителями и сестрой они очень помогают. В Краснодаре помощи нет. Больше переживаю за то, вот захотим второго и как мне быть. А если беременность будет такая же как и первая то придётся ехать к маме, чтобы она сидела с внучкой, потому что я буду постоянно на сохранении.
Тут и хочется и много но. Хорошо что муж у меня не писимиздит как я🙈 ему проще в принятии решений. Но то чтобы он бросил тут работу и поехал туда, это однозначно нет.
Поэтому мне квашне надо взять себя в руки и что-то делать.
@kravtsovavalia7, тогда Вам к мужу. И заниматься не только ребёнком. Но с мамой мосты не жечь
@k-d-v09 не, как бы мы с мамой не ругались, но она для меня всё. И со свекровью тоже повезло. Сказала мне надо значит она берет отгулы и помогает. Вот сейчас 10 декабря нам на кт под наркозом, у мужа не получается, одна я не справлюсь и супер герой свекровь летит на помощь😄
Когда вы боитесь и переживаете что скажут другие,ребёнок это чувствует и от этого появляются комплексы.воспитывайте ее с детства уверенным человеком.люди сейчас очень злые,вам нужно учить ребёнка правильно реагировать на это и учиться с этим справляться.
@kravtsovavalia7, вот я и говорю ну их нафиг ,лучше уйти от таких.что может быть хорошего из детей получится,у которых родители агрессивные,так это ещё маленькие,а что будет дальше🤦🏻♀️ я вот не помню чтоб мы так росли,было пару придурков на районе все о них знали и не трогали,а сейчас во двор выходишь и 90% неадекватных мамаш.я не вожу детей на площадки,ничего там хорошего нет.гуляем в парках,много ездим по краю,но не площадки
@katychkam да, страшно поэтому с ребёнком на площадке гулять. Мы тоже в основном в парках. А ездим по краю только по врачам пока🙈 надеюсь что скоро это будет не так часто. Устали это этого катания без отдыха.
@kravtsovavalia7, поверьте когда вы будете все вместе жить вам станет легче
Здравствуйте! Люди идиоты. Я. Загуглила ваш диагноз. Чего бояться? Это генетика, воздушно-капельным не передается. Лучше, конечно, вам жить с мужем. У девочек кармическая связь сильнее с отцом. Тем более с вашим диагнозом. Если отец будет участвовать в воспитании, прививать ей любовь к себе и самоуважение, у нее шансов вырасти незабитой и не закомплексованной больше, чем видя отца раз в месяц. Я бы с удовольствием с вами дружила, но я в Краснодаре бываю не чаще пары раз в месяц, а то и реже. Не раскисайте! ❤️❤️❤️
@kravtsovavalia7 у меня тоже родовая травма, была инвалидность до 17 лет. Я прекрасно понимаю о чем вы говорите. Только благодаря своей семье, я выросла уверенным в себе, самодостаточным человеком.
@leginaastrology приятно что кто то понимает смысл моих слов. Да это очень не легко, но главное семья, любовь и вера в ребёнка.
@kravtsovavalia7 совершенно верно! Если будет желание или потребность, то вы можете всегда рассчитывать на мое общение. Пишите, может совпадет и встретимся в Краснодаре))) Дети у меня добрые и очень общительные)
Добрый день! Конечно, семья должна быть вместе! Папа- неотъемлемая часть в жизни вашей малышки. И, естественно, вашей. Я уверена, все наладится. И появятся у вас с доченькой друзья, обязательно. Те, кто боятся вашего диагноза - пусть и проходят мимо вас, вам такие и не нужны) Думайте о хорошем, ведь мысли материальны 😉🌹 Выше нос 👍
О чем вы говорите,почему люди должны пугаться Вашего диагноза,от этого никто не застрахован,это же не заразное что-то,это врождённое и генетически как я понимаю,Вам не за чем бояться,это особенный ребенок 🤗,просто требуется много времени и внимания ребеночку ,вот и всё
@mymiledi я им об этом и говорю. Что ухо мы пришьем и неважно где и за какие миллионы, а им к сожалению ничем уже помочь нельзя.
@kravtsovavalia7 на скрининга вам не говорили про ушки или их не видно даже на 3ем?
@olygusha23 уши видно уже на 2 скрининге, но в 5 жк они не видели потологий кроме того что маловесный. Хотя ортопед сказал что такую аномалию что у нас они не могли не увидеть.
Вам нужно научиться не стесняться диагноза ребёнка,пусть идёт в сад,плевать что там говорят родители,раз им рот закроете пригрозите судом и замолчат,просто не позволяйте никому открывать свой рот.а с мужем конечно нужно вместе жить,так можно и разрушить семью,у меня тоже друзья куда то пропали,но у меня есть муж который заменил мне друзей🤷♀️а где вы живете?
@kravtsovavalia7, я вас понимаю,помню у моей средней дочке аллергия была и она кашляла,но всем же не объяснишь и вот в магазине или в других местах мамаши демонстративно уводили детей своих,понятно что боятся,но можно же корректнее как то это делать,мне было очень обидно,постоянно шарахались,в садиках ругань из за этого,хотя справка есть у мед сестры...в моем случае ещё можно понять,но в вашем это полоумные люди.я своих детей учу всегда спокойно относится к людям с особенностями и если есть какой то вопрос,а они конечно бывают,нужно их задавать потом
@kravtsovavalia7 странные мамаши🤔. Я наоборот учу своих, что в жизни все может быть и по внешности нельзя судить человека. Что бывают разные болезни, от которых никто в этом мире не застрахован.
@olygusha23 нас тоже мама этому учила и огромное ей спасибо. И свекровь тоже мужа правильно воспитала. Многие отцы бросают таких деток, а мой готов горы сворачивать ради дочурки.
Вот так и надо деток воспитывать и объяснять. Чтобы не относились с грезгливостью к инвалидам и с потологиями.
Вам нужно научиться не стесняться диагноза ребёнка,пусть идёт в сад,плевать что там говорят родители,раз им рот закроете пригрозите судом и замолчат,просто не позволяйте никому открывать свой рот.а с мужем конечно нужно вместе жить,так можно и разрушить семью,у меня тоже друзья куда то пропали,но у меня есть муж который заменил мне друзей🤷♀️а где вы живете?