Mom.life
Валентина
kravtsovavalia7
Валентина
Пост знакомства и душевно наболевшего. Меня зовут Валя, мне 30 лет. В сентябре 2018 года моя жизнь разделилась на до и после. Так получилось что у нас родилась прекрасная доченька с потологиями. Наблюдалась и рожала в 5 роддоме. Родилась маловесная и 10 дней в реанимации. Самое страшное и неизвестное было то, что генетики нам поставили неизвестный диагноз, синдром Гольденхара. Из-за этого от нас отвернулись многие друзья и родственники. Мне было невыносимо больно и одиноко, живя в Краснодаре где никого нет, только одна подруга которая на тот момент была в положении и таким её нельзя было беспокоить. Муж всегда на работе, в рейсах, а мы с дочкой в этом неизвестном диагнозе сами. Когда ей было 6 мес я настояла поехать жить к маме "свекрови", муж остался тут, так как работа хорошая. Живём мы так уже полтора года(( и я поняла что очень пожалела об этом. Хоть там и живу в своей квартире в которой сделали ремонт, там мама, сестра, поддержка, но вдали от мужа и дочке от папы невыносимо тяжело, видясь раз в месяц. Так как сейчас у нас очередное обследование, мы находимся у папы, и я вижу как дочка нуждается в нём. Поставлен вопрос о том чтоб мы переехали к нему. И тут для меня самое тяжелое.
Опять одна((
Там мы можем пойти в садик, так как я знаю всех, но это и тяжело в том, что начинают распускать слухи что в группу со здоровыми детьми будет ходить больной ребёнок((
Я незнаю как мне быть...? Очень тяжело опять поменять всё, но и понимаю что семья должна быть вместе. Но тут мы в садик не пойдём, будем дома. Ходить на частные занятия к специалистам. Вообщем я в замешательстве и незнаю как быть.(((?Обрести новое общение и знакомых очень тяжело, многие боятся нашего диагноза((
26.11.2020
12

Лучший комментарий

katychkam
katychkam
Вам нужно научиться не стесняться диагноза ребёнка,пусть идёт в сад,плевать что там говорят родители,раз им рот закроете пригрозите судом и замолчат,просто не позволяйте никому открывать свой рот.а с мужем конечно нужно вместе жить,так можно и разрушить семью,у меня тоже друзья куда то пропали,но у меня есть муж который заменил мне друзей🤷‍♀️а где вы живете?
26.11.2020 Нравится Ответить
murali1117
murali1117
О чем вы говорите,почему люди должны пугаться Вашего диагноза,от этого никто не застрахован,это же не заразное что-то,это врождённое и генетически как я понимаю,Вам не за чем бояться,это особенный ребенок 🤗,просто требуется много времени и внимания ребеночку ,вот и всё
26.11.2020 Нравится Ответить

Комментарии

nastusha.93
nastusha.93
Валентина, расскажите пожалуйста, как ваши дела сейчас? У нас подозрение на данный синдром у сына, мы только в начале пути, пока только выяснили, что слух есть, были у сурдолога. Ждём очередь для госпитализации в больницу на комплексное обследование.
27.01.2025 Нравится Ответить
linapogibelnaya
linapogibelnaya
у вас такая классная девчонка!!! вам сейчас уверенности надо набраться. Действительно все, что не стандартно выбивает нас из колеи. Но это постараться преодолеть надо. Сил и терпения 😘 не понимаю тех родителей, которые нос воротят! неужели они не любят деток? неужели не понимают, что никто от этого не застрахован? почему не ставят себя на место этого человека? Общество жестоко, но вам в нем жить. И тут всю жизнь оберегать не сможешь(( С мужем ваше место и с папулей))) Дай вам Бог улыбок, здоровья и понимания людей! Пусть растёт в мире и любви ваша деточка!
29.11.2020 Нравится Ответить
olga.nemna
olga.nemna
У меня старший ребенок, 6 лет, тоже с генетическим заболеванием родился, и в город мы переехали 4 года назад, уже почти привыкла И адаптировались. Поверте все будет хорошо, глядя на Вашу дочку, милашку, хорошенькая такая...даже не сомневайтесь что всё будет ОК!!! А переезд к мужу , это обязательно, я считаю😉 Живём мы не далеко от Вас, так что будем дружить😊
27.11.2020 Нравится Ответить
klass1982
klass1982
Валя, какая дочка у вас прелестная, она оч милая, не стесняйтесь, все у вас будет хорошо! 🙏От чистого сердца ❤️
26.11.2020 Нравится Ответить
olygusha23
olygusha23
Скажите, пожалуйста. При беременности недуг не выявили? Доченька в срок родилась?
26.11.2020 Нравится Ответить
kravtsovavalia7
kravtsovavalia7
Беременность сложная была очень, но за 17 узи ничего не видели. Я думаю что генетики увидели на сроке 35 недель но не сказали, после узи направили на консультацию и сказали прийти посте родов. Это я уже потом поняла. Просто так они бы это не сказали. Доча родилась на 38 неделе, но генетики со сроком не согласны. Так как по акушерскому 38 недель а по узи и первому и последнему срок другой.
26.11.2020 Нравится Ответить
ptica-sinica
ptica-sinica
Вам нельзя ,простите ,жевать сопли! Вы должны быть стойкой и защищать ребёнка, затыкать рот всем тупым людям! Если вы раскисните, кто поможет ребёнку, когда она начнёт понимать?!вы должны плевать на мнение недалеких людей!!!а с мужем объединяйтесь немедленно, хотите общения-ищите и найдёте, но жить отдельно нельзя! Удачи вам 💐
26.11.2020 Нравится Ответить
nataliyaav2015
nataliyaav2015
Вы молодец!!! Всё у вас будет хорошо 🙏 Не реагируйте на мнения других людей, ставьте на место наглых и лезущих, куда не следует, дам.
А по поводу отдельной жизни от мужа, по - моему, но это только моё частное мнение, лучше жить семьёй с мужем, конечно. Я бы искала компромиссов...например, жить с мужем и с какой-то, удобной всем периодичностью, приглашать маму пожить и помочь. Сама бы ездила периодически, по ситуации к родственникам, но жить лучше с мужем вместе. Помоги Господи Вам 🙏
26.11.2020 Нравится Ответить
kravtsovavalia7
kravtsovavalia7
И ещё, честно, если вы увидите мою Есению вы меня яйцами тухлыми закидаете🙈 что я парилась насчёт диагноза, что с нас пугаются из-за ушей, да это есть, люди замечают это. И многие говорят отращивать волосы и закрывать. А я против, у нас всегда причёски, я никогда не прячу. И этого многие не понимают, даже мамы микротишек.
У нас есть дефекты но я их не вижу, а люди какашки даже родинку на щеке видят и считают что это фуу.
26.11.2020 Нравится Ответить
katychkam
katychkam
Красивая у вас девочка,я не вижу ничего страшного
26.11.2020 Нравится Ответить
n.guzik
n.guzik
Вы серьёзно, у вас прекрасная малышка!
26.11.2020 Нравится Ответить
kravtsovavalia7
kravtsovavalia7
@n.guzik спасибо🤗 да она чудесная. Но когда видят ушко то пугаются. Оно у нас как у мышки и мы её ласково мышкой называем🤗 и когда она начинает улыбаться, плакать, говорить слова то нижняя губа в право сильно уходит. И это тоже пугает многих😏
26.11.2020 Нравится Ответить
kravtsovavalia7
kravtsovavalia7
Я если честно приятно удивлена. Я состою во многих группах по нашему диагнозу, так же просто для общения, но так как здесь общение и поддержка такого нет нигде. Всем огромное спасибо🤗 у меня сегодня день был через опу и просто в группе по микротии одна мама написала что есть такое приложение, я скачала, написала и так легко на душе. Что вы все не прошли мимо и элементарно отреагировали на мой пост. Спасибо от души🤗
26.11.2020 Нравится Ответить
lelik1118
lelik1118
У наших знакомых родился сын с заичьей губой и волчьей пасть,очень видный дефектов верхней челюсти и носа был,делали очень много операций, но мальчик всегда гулял с обычными детьми и им в голову ниразу не приходило его гнобить,сейчас ему 13 лет,очень красивый и видный мальчишка.
26.11.2020 Нравится Ответить
kravtsovavalia7
kravtsovavalia7
Тоже знаю таких деток. Просто смотрите, это довольно чаще встречается чем наше. И есть такой тип людей когда слышат незнакомые им слова, такой как "микротия" они от незнания начинают боятся. По мне до сих не понятно почему боятся солнечных деток, они такие хорошенькие🤗
26.11.2020 Нравится Ответить
sobo_lenka
sobo_lenka
Сил и терпения вам🙏🏼 возвращайтесь к мужу обязательно, это нужно всем и ему и вам и доченьке. Идите в садик, как только будете готовы, годик ещё можно дома побыть (по возрасту) чтобы социализироваться на развивашки походите, рядом с домом, на площадке почаще гуляйте, наверняка найдутся знакомые и друзья, я бы с удовольствием составила вам компанию, но мы в вашем районе бываем пару раз в году🙈
26.11.2020 Нравится Ответить
kravtsovavalia7
kravtsovavalia7
Да, вот всё таки хорошо обдумав, я поняла, что не готова её в садик ещё отдавать. И развивашки надо будет поискать хорошие. Тут близко я не видела.
26.11.2020 Нравится Ответить
sobo_lenka
sobo_lenka
@kravtsovavalia7, просто если недалеко пойдёте, туда все из соседних домов ходят и т.д. легче обзавестись постоянными знакомыми, друзьями, чтобы потом и вне развивашек общаться😉
26.11.2020 Нравится Ответить
galiazemka
galiazemka
Доброго дня, желаю вам воссоединения с папой, про людей у которых не хватает мудрости промолчать (читать мозгов), они вас должны меньше всего волновать, здоровья дочке и счастья семье, если вы мобильны приезжайте на фмр будем гулять 😊
26.11.2020 Нравится Ответить
kravtsovavalia7
kravtsovavalia7
Спасибо за поддержку🙏
Мы не то что мобильны мы скачем как кузнечик😄 с этим у нас ттт всё отлично. Подруга где то там на фмр квартиру купили. Так что если получится в те края можно всем вместе погулять🤗
26.11.2020 Нравится Ответить
galiazemka
galiazemka
@kravtsovavalia7 отлично, пишете если что)))
26.11.2020 Нравится Ответить
katychkam
katychkam
Вы даже не сомневайтесь,вам нужно быть с мужем,вместе легче это пройти.я вам говорю в садике проще таким рот закрыть судом,сразу замолчат.вашему ребёнку нужно общение,пока маленькие в саду привыкнут друг к другу,а старше я думаю дети могут донимать вопросами,что будет обижать ребёнка.
26.11.2020 Нравится Ответить
n.guzik
n.guzik
Однозначно жить с мужем, по возможности больше гулять семьей, выходить на площадки и гулять, а если кто-то косо будет смотреть так вы тоже посмотрите на них так, а мы вот недавно бежали к солнечному ребенку поиграть, а Мама его забрала и ушла с площадки. Мне было не ловко в тот момент
26.11.2020 Нравится Ответить
n.guzik
n.guzik
@kravtsovavalia7, возможно в моем окружении к этому относятся нормально, поэтому и сделала выводы, вы большая молодец, давайте переезжайте в город, счастливые родители, счастливый ребёнок
26.11.2020 Нравится Ответить
kravtsovavalia7
kravtsovavalia7
@n.guzik очень хорошее у вас окружение. Мы тоже стремимся чтобы нас окружали такие люди.
А вообще я поняла одно, пока человек не столкнётся в жизни с таким, сам или у знакомых или родственников то не поймёт. К сожалению наши родственники этого не поняли(((
26.11.2020 Нравится Ответить
n.guzik
n.guzik
@kravtsovavalia7, жизнь такая штука, может щёлкнуть в любой момент, а вот родственники обычно всегда отходят в сторону, а от кого не ожидаешь помощи протянет руку помощи
26.11.2020 Нравится Ответить
dulinov.92
dulinov.92
Кошмар,какие люди злые,никто не думает о завтрашнем дне...вам мамочка только терпения🙏конечно семья должна быть вместе,а дочь подрастет,вы же не будете дальше так "прятаться",семью нужно сохранять. Не думайте о людях,о садике,и т д. Думайте что ваша бусинка нуждается в папе,а папа нуждается в вас,и вы нуждаетесь в поддержке любимого человека. Будьте все вместе!
26.11.2020 Нравится Ответить
Читайте также