17 октября я наконец то прорвалась в больницу к своей недоношенной дочке,освободились места и мне…

17 октября я наконец то прорвалась в больницу к своей недоношенной дочке,освободились места и мне разрешили лечь к ней.Она лежала в боксе,в палату ко мне ее не давали,ходила кормить и менять ей памперсы,а первые сутки вобще не отходила от ее кроватки,забыв про сон.Маленький,белоснежный ангел,который тяжело дышал из за ларингомоляции(недоразвитие хрящей гортани),мирно сопела и практически не обращала на меня никакого внимания.Совсем не так я когда то представляла нашу первую встречу,но в тот момент счастье наполняло меня изнутри,заставив отключить все мысли...

А 20 октября пришли результаты генетического анализа с подтверждением Синрома Прадера-Вилли.Я читала эту бумажку в каком то оглушенном состоянии,все поплыло перед глазами,а мой мир стремительно разрушился.Тихонько ушла к себе в палату и просто рыдала,перед этим начитавшись информации из интернета,где описаны ужасы существования таких детей.Никто меня не успокаивал,часа через 2 сама перестала плакать.Сначала наступила стадия отрицания и вопросы "Почему мы?1 ребенок на 20000 детей и ударило именно в нас".Потом через час началась стадии осознания и принятия "Это уже случилось,какой смысл сидеть и плакать,надо думать как жить дальше с синдромом и что можно сделать,что бы жизнь моего ребенка была как можно более полноценной".И я нашла фонд помощи детям с таким диагнозом.Основатели фонда 2 девушки,у которых дети с этим синдромом.Написала на почту одной из них,особо не надеясь на ответ.Но мне ответили и очень тепло,добавили в чаты по России,Питеру и в чат,где обсуждают совсем малышей.И именно после общения с мамочками таких детей,после прочтения их электронной библиотеки,после вопросов "Куда бежать,что делать" и полученных ответов на них,я успокоилась раз и навсегда,не проронив больше ни одной слезы.Не самый ужасный синдром,как выяснилось.В интернете описаны самые жуткие случаи,а на деле нам нужны всего 3 самых главных врача-невролог,эндокринолог,ортопед.А после назначается терапия гармоном роста,который ускоряет рост мышечной ткани,замещая жировую и подавляет безконтрольный аппетит.Мы находимся пока на этапе сдачи анализов и походов по врачам,но так здорово,когда знаешь куда дальше двигаться)К чему я это все?Хотела поделиться с вами,как страшно мне было.Как надежды разбиваются вдребезги,но приходят нужные люди и восстанавливают эти руины.Моя мама,ее бабушка,предлагала нам с мужем оставить дочь в больнице и отказаться от нее,мол,мы не потянем и это морально тяжело.Ее слова были сказаны еще на стадии растерянности и отрицания,что вдвойне тяжелее.А совершенно незнакомые люди вдруг стали такими родными и сказали то,что наверно должна была сказать моя родная мама...

Сейчас я искренне верю,что мы справимся,хотя никто не может сказать,как дальше будет расти ребенок.У таких деток свой индивидуальный график развития.