Здравствуйте!

Я, Кондрашева Дарья Викторовна, обращаюсь к вам с огромной просьбой.

Мой сын, Кондрашев Кирилл Русланович, родился 15.11.2019 года в городе Константиновка, Донецкая область, Украина.

Когда Кириллу исполнилось 1.5 месяца, мы обратили внимание, что его ножки малоподвижны для его возраста.

Мы обратились к нескольким невропатологам в нашем городе, в городе Краматорск, в городе Киев. Нам было предложено пройти курс из 15 массажей и принимать препараты: Цераксон, Агвантар, Нуклео ЦМФ, уколы: Актовегин, Церебролизин.

Параллельно мы систематически сдавали анализы крови и мочи, на бактерии, вирусы, результаты были в норме.

После приема препаратов и курса массажа улучшения были минимальные, поэтому нам предложили обратиться к генетикам и сдать анализ крови на генетические заболевания.

Результат был неутешительный – СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия, болезнь Верднига-Гоффмана). Это редкое нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. СМА 1 типа является наиболее неблагоприятной формой, при отсутствии должного лечения дети не доживают до 2 лет.

В настоящие время на территории Украины нет зарегистрированных препаратов которые могли бы помочь моему ребёнку.

В мире есть, это препарат Нусинерсен (торговое название Spinraza) который применяется пожизненно курсами, на первый год нужно 6 инъекций, турецкая клиника выставила счет: стоимость 1 инъекции - 150 тыс. долларов США. Также необходим анализ крови и нахождение в стационаре - 2500 долларов CША.

На данный момент также остро необходимы:

НИВЛ(искусственная вентиляция лёгких) стоимость 478 тыс.грн.

Откашливатель 4100 долларов США + реабилитация.

Это жизненно необходимые аппараты для малыша

Без Вашей помощи нам не справиться.

Буду благодарна каждому за информационную и материальную поддержку нашей семьи.

Прилагаю документы, подтверждающие диагноз, свидетельство о рождении, фото моего сына. Номер телефона +380953329692.

С Уважением Кондрашева Дарья.

Наша страница в Инстаграм

ссылка