Как помочь Амели в борьбе с ДЦП?
Здравствуйте! Меня зовут Ольга , я мама маленькой девочки Амели 17.01.2013 года . Мы из города Волчанска, Свердловской области. Есть старший 15-ти летний сын – Александр,ученик 8 класса. А младшей – Амели четыре годика, и все эти годы девочка борется
с многочисленными заболеваниями. Поэтому мне пришлось уволиться с работы, чтобы находится все время с ней. На сегодняшний день наша семья существует на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком. Так случилось, что я воспитываю детей одна и борюсь всеми силами с заболеванием доченьки— органическое поражение
головного мозга (атрофическая внутренняя гидроцефалия как исход ПВЛ) Синдром ДЦП. Спастическая диплегия. Псевдобульбарная дизартрия. GMFCS 4.
Беременность протекала без осложнений, на узи все показатели
были в норме, плод развивался правильно. Амели родилась в срок, путем кесарева сечения (плановое). Из роддома выписали на четвертый день. Кроме небольшой желтушки никаких проблем со здоровьем не было. Ребенок был спокойный, ела и спала по часам. После очередной прививки в 3.5 месяца - у Амели поднялась температура 39.6 . Через 3 дня на консультации невролога нам сказали, что у ребенка после прививки последовало угнетение движений. С того момента и начались
проблемы. В срок Амели не начала переворачиваться, неуверенно держала головку, не могла сидеть и ползать. В 6 месяцев нам сказали, что у малышки серьёзные проблемы со здоровьем. Мы продолжали пить препараты которые нам назначили, но улучшений не последовало. Наши врачи говорили подождать до года, вот тогда и перевернется, и сядет, и поползет. Когда Амели исполнился год , мы легли в больницу города Краснотурьинска в отделение неврологии, где дочке поставили диагноз ДЦП. Сказать то, что у меня был шок - это ничего не сказать. Там меня заверили, что это временно , что будут улучшения, произойдет скачок и всё придёт в норму. Попросили подождать до
полутора лет. А в Областной клинике мне врач в лоб обрисовала самую страшную картину будущего, которое нас ждет…. Я уехала в слезах, поняла, как тяжело будет без родных и близких, друзей. Понимаю и сейчас.
Ежедневно мы занимались – упражнения, массажи, но я не видела результатов… Я просто не знала, что мне еще сделать, чтобы состояние моей крошки улучшилось, а как дочке тяжело — вместо беззаботного детства постоянные занятия физкультурой,массажи, больницы, уколы… Нестерпимая боль, крики, слезы… А она еще такая маленькая и беззащитная. За что ей все это мученье? Смотрит она на меня таким обиженным и беспомощным взглядом, в глазах страх — как будто хочет спросить: « Мама за что ты и врачи меня так мучаете ? », а я молчу, хоть и сердце разрывается и обливается кровью, но надо заниматься, посещать курсы реабилитации и верить в лучшее. Родные и
друзья, почему-то в эту трудную минуту, куда-то пропали, помочь и поддержать нас было просто некому. Но на наше счастье рядом оказались добрые и понимающие люди, которые не дали мне опустить
руки и в трудную минуту со словами «Не нужно отчаиваться» поддержали. Благодаря огромной поддержке этих людей, я набралась смелости и через соцсети обратилась к волчанцам за помощью. Конечно, поначалу я долго сомневалась, но понимала, что это жизнь и здоровье моего ребенка .Создали группу в одноклассниках «Сбор на лечение Козиной Амели». Здесь поместили информацию в виде заметок с документами и фотографиями . С помощью неравнодушных людей, по предписанию врачей был приобретен SWASH . В мае и августе 2016 и феврале 2017 года ,так же благодаря отзывчивым и неравнодушным людям, было пройдено три курса реабилитации в Научно-практическом центре "Бонум" г. Екатеринбурга, а в октябре 2016 и феврале 2017 года пройдена реабилитация в РЦ "Здоровое детство" г. Екатеринбурга. Результаты были потрясающими! Амели стала немножко сидеть по-турецки сама, научилась из этой позы, держась руками - вставать на коленки. В после реабилитационный период почти каждый день радовала чем-то новым: стала самостоятельно пить из кружки, держа ее двумя руками, стала кушать ложкой, пытается ползать по-пластунски, немножко может постоять у опоры, держась руками. И еще много
маленьких побед над коварным недугом, все так сразу и не перечислишь... Просто для нас каждое новое умение-большой подвиг, огромное достижение!
Слава Богу, у доченьки развит интеллект и речь по возрасту, она
очень добрая и веселая девочка, любит книжки брата и делать умный вид, что их читает, а также с удовольствием рисует и лепит поделки из пластилина. Улыбчивая и жизнерадостная, тянется к своим сверстникам, только пока не получается играть с детишками на площадке, но я вижу как же ей этого хочется и все у нас впереди! Иногда бывает жалко и себя, и её - ведь ребенок с ДЦП это боль и каждодневный тяжелый труд, а когда ты воспитываешь ребенка одна, то боль, горе, страдания и переживания за ребенка разделить не с кем. Становиться страшно от того, что никто нам не поможет, а чем старше ребенок, тем тяжелее и тем помощь нужнее. Амели смысл моей жизни и как бы тяжело нам не было, я никогда не сдамся, и руки не опущу… будем бороться и побеждать болезнь! Поэтому я стараюсь быть оптимисткой . Люди часто говорят: "Бедная мама,каково ей сейчас, ужас... " Но не дай Бог узнать, и даже представить всей боли материнского сердца. Каждый день засыпать и просыпаться с мыслью , что ребенок болен, что ему можно помочь, и , что для этого нужны деньги, которые негде взять! Каждый день глядя на свое дитя, сердце матери разрывается от боли за свою кровинку... Но, стиснув зубы, мы
продолжаем борьбу за здоровье.
Требуется пройти третий курс в "Здоровом детстве", Очень вас прошу помочь в соборе средств на реабилитацию. Ведь нельзя упускать драгоценное время — пока ребенок маленький, есть все шансы поставить Амели на ноги. Она очень старательная девочка и очень хочет всему научиться, ей просто нужна ваша
помощь. Надеюсь , что найдутся неравнодушные к нашей беде люди, так хочется сделать все возможное и невозможное, чтобы моя любимая доченька стала самостоятельным человеком. Ведь я ее очень люблю. Больно и тяжело осознавать, что все зависит от денег! Очень на вас надеюсь, потому что для нас сумма огромная 114600 руб. . Я и доченька будем вам очень благодарны за вашу помощь и поддержку.
Реквизиты для перечисления средств:
КАРТА СБЕРБАНК 67619600 0360343587 оформлена на маму: Козину Ольгу Геннадьевну.
Ссылка на группу помощи в ок: https://ok.ru/group52819540181208 . Ссылка на группу помощи вк:https://vk.com/club128767443.
Ссылка на страницу мамы в ок:https://ok.ru/profile/242381723049.
Ссылка на страницу мамы вк: https://vk.com/id133772584.