28.09.2016г. в нашей жизни появился запланированный ребёнок, которого мы очень ждали! Мы назвали его Матвей ❤ ❤ ❤ И все было бы прекрасно, если бы не 3 страшных буквы ДЦП 🤬 До полугода все врачи твердили, что Матвей здоров, хотя глаза видели, что он не сидел и плохо держал голову. Мы посетили штук 6 неврологов нашего города, пока не загремели в больницу. И там, на КТ стало видно толи анрохоидальную кисту, толи субдуральную гематому правой лобной области ( тогда врачи точно не могли сказать) . Именно с этого дня вся наша жизнь изменилась. Она стада похожа на борьбу, ежедневную борьбу за нашего малыша. И самое сложное было держать себя в руках и верить!!! Ведь позитивный настрой это тоже часть лечения. Врачи склонялись к тому, что нужно набдюдать. После этого мы посетили пару десятков врачей в Таганроге, Ростове и Пензе. Испробовали остеопатов, кинезиотеоапевтов и много чего. По мимо медикаментозного лечения испробовали бассейн, массажи, физиопроцедуры, иппотерапию. В год наша массажистка сказала, что нужно оформлять инвалидность 😬 к тому моменту Матвей не сидел, не стоял, не ползал и не ходил соответственно. После ее слов я долго не могла даже говорить, слезы так забивали все внутри. Слезы и чувство собственного бессилия поселились во мне надолго. К слову наш педиатр за все это время не давала нам никаких рекомендаций или советов вообще. Наш Невролог посоветовала нам обратиться в Центр Реабилитации Здоровье. И по сей день мы ежедневно посещаем этот дом волшебников. Пройдя комиссию МСЭ нам выдали розовую справку Ращепкин Матвей Яковлевич ребёнок инвалид ! Эти слова просто рвут на части мое сердце, они не дают вздохнуть , просто душат изнутри! Все это время мы находимся на ежедневной, непрерывной реабилитации в Центре Здоровья . Именно там мы познакомились с нашим реабилитологом Аней. Она лучшее, что мы видели с Матвеем за это время. Она научила Матвея сидеть, ползать, ходить у опоры и вставать. Все эти навыки простой ребёнок приобретает так быстро, что мамы даже не успевают это запоминать. Но Матвею все даётся с большим трудом, слезами и болью. Ежедневная борьба за возможность быть как все дети. Борьба за счастливое детство!
Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с его, а жизнь, продолжилась. Я никогда не научусь жить без него. Но мне придется. Муж сразу же попал в этот же центр с фибрилляцией предсердий ( а у него в анамнезе кардио хирургическое лечение).я не знаю почему не умерла. Сегодня мы похоронили Матвея. После его смерти мы с мужем дали друг другу обещание, что попробуем жить.. жить полной прежней жизнью . Все вокруг твердят, что мы молодые и он не хотел бы , чтобы наша жизнь оборвалась. А моё сердце не понимает как мать может остаться жить без ребёнка.. мой необыкновенный мальчик, он подарил мне целую вселенную, он столькому научил меня. Мой маленький герой. Находясь 10 дней в коме, без рефлексов и движения , за несколько дней до смерти он «пришёл» попрощаться со мной, его пальчики на ногах зашевелились и плечико задвигалось , когда я наносила на него крем в реанимации. Как мне пережить это горе? Я знаю , что я такая не одна.. но я устала хоронить любимых 2019-мама, 2024 папа, и сейчас Матвей… у меня нет сердца там дыра, а в ушах звук лопат, которые скидывают землю на гроб
Девочки ситуация с бывшим . Мы с мужем заболели, днем температура была норм, но после сна к 18:00 до ползла до 39. Приняла решение позвонить бывшему мужу ( отцу Матвея) и попросить встретить его с поезда с соревнований, он без проблем согласился , вошел в ситуацию , спасибо ему за это большое. Через час прилетает сообщение от его дамы ( в коменты добавлю) . К слову папа приезжает к Матвею раз в 2-3 месяца на 30 минут. Я выше этого, не стала отвечать . Я не понимаю, толи я не права, что попросила отца ребенка подстраховать и забрать сына, толи с ее стороны ревность какая то. Так как у нее двое собственных детей. К слову к бывшему мужу обращаюсь очень редко по вопросам ребенка, стараюсь все решать сама.
Девочки, как подбирали имя для своего малыша? Муж предлагает Матвей, мне не нравится. Предлагаю Максим, Тимофей, Виктор, мужу не нравится! Говорю, давай сядем обсудим все имена, начинает истерить «Да тебе все не нравится!», и ничего не предлагает. Неужели так трудно не трепать мне нервы, а сесть и обсудить со мной имена для сына? Аж голова ещё сильнее разболелась! Или он специально трепет мне нервы, чтобы я согласилась уже на Матвея? Как вы подбирали имя? Ругались из-за этого?
Хочу поделиться... Сегодня мы окончательно поставили диагноз Матвею. У Матвея высокофункциональный РАС. закончились хождения по докторам, которые предлагали или ждать, или говорили, что он педагогически запущенный и его нужно бить по заднице. У меня есть четкий план и указания от врача, что и зачем мы делаем. А не «научите его ходить на горшок ( 🙈ребёнок уже давным давно это делает), или научите его карточкам pecs ( зачем если он говорит?). Сегодня мне стало спокойнее, что есть конкретная проблема и конкретные пути решения. Впереди ещё долгий путь, но врач считает, что Матвей пойдёт в обычную школу, тк когнитивные функции быстро сможем выровнять и самое главное наладить общение со сверстниками. За последние 3 месяца как мы сделали бак и стали регулярно заниматься с нейропсихологом,прогресс огромный и сдвиг в речи тоже. Матвей вернулся и в сад тоже. Мы стали играть в настольные игры, делать вместе опыты,он всё больше говорит своими словами, а не отсроченной эхолалией. Я не задаю себе вопрос «почему я? Почему мой сын», я мечтала во время беременности, что Матвей будет необычным и самым самым ❤ вот он и пришёл ко мне таким) Пожелайте мне сил, поделитесь хорошими историями) А всем мамам, которые чувствуют, что что-то не так, не тяните время... слушайте только своё сердце и обязательно ищите врача. Потому что мы упустили целый год!! Пока Матвею ставили несуществующие диагнозы! #задержкаречи#рас
