Когда болеют дети, будь — то насморк или простуда, — это самые волнительные дни для мамы. Не отходя от детской кровати, принося чай с лимоном, лекарства и витамины. Но спустя 5-10 дней все возвращается на круги своя.
Но если , например , это СМА — боль и страх в материнском сердце не угасает. Постоянные неприятные процедуры для ребёнка. И плач , как нож в сердце. А как же хочется взять своего ребёночка за руку и повести по шуршащей листве. А какое это счастье для малыша попрыгать в дождевой луже. Хоть мамы обычных детей злиться потом, что « ножки мокрые и штанишки грязные». А для меня бы это было —самое большое счастье. Как болит сердце надевая ботиночки просто для «украшения», без надобности. И каждый раз на глазах слёзы при виде этих ботиночек.
Мы очень хотим, мы мечтаем и верим , что в очень скором времени ботиночки нам понадобятся не для « общего вида», а по надобности , потому что в них Евочка побежит по хрустящей листве или снегу, по ранней росе или самой простой дождевой и грязной луже. Но это будет самое настоящее счастье.
Мы вновь и вновь обращаемся к Вам за помощью для того , чтоб наша дочь стала сильнее
🆘 Нам очень нужна Ваша помощь
🆘🙏🏻ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ #ДОЧЬ !!!
⠀
🆘🆘🆘НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ🆘🆘🆘
🆘🆘🆘НАМ НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ🆘🆘🆘
Instagram @sos_eva_korolenko
💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег)
💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег)
💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна)
Комментарии
Давненько я про нас ничего не рассказывала 😒 и немножечко напомню о нас. У нашей дочки СМА и ей всего 1 год.
Что же такое СМА? СМА - генетическое заболевание при котором происходит полная атрофия .
Попросту говоря это такое заболевание , когда ребёнок , который ходил, сидел , ползал , держал даже голову - перестаёт это делать или даже не способен был никогда делать этого.
Но самое страшное даже то, что ребёнок постепенно даже перестаёт кушать сам или дышать.
Но мы делаем все , чтобы эта у...
В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊
⠀
😇В целом поездка прошла относительно нормально.
К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки.
⠀
Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся...
Как помочь Еве в борьбе с диагнозом СМА1?
Мы очень ждали появление Евочки. Представляли как родится , как будет расти , представляли полное счастья и открытие чего - то нового для нас в новом статусе. После рождения Евоньки так же жили красивыми картинками. Но наш маленький семейный кораблик , который был полон мечтами и добрыми светлыми мыслями, разбился о страшный диагноз поставленный в 5 месяцев- СМА1.
С тех пор началась борьба. Жестокая борьба за выживание нашей малышки. Бросили все : работы, карьеры, родных и убежали в Польшу на...
Будни из жизни СМА ( продолжение)
Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом процессе надо его чередовать с санатором. У деток СМА очень повышено слюновыделения. Из-за чего они попёрхиваются. Так же это опасно для жизни. У них постепенно пропадает рефлекс глотательный. И санатор используется по 10-12 раз в день. Процедура малоприятная. Мы это делаем только для профилактики. Нам необходимо сохранить все рефлексы. Но это может сделать один укол.
Помогите нам эт...
Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет.
Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают.
Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происх...
Топ