Родные наши, мы ведём очень срочный сбор!
Нами собрано практически 70 процентов. Мы выходим на финишную прямую и очень нуждаемся в поддержке каждого из вас.
У нашей доченьки Миланы Пшенко Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа.
⠀
Сбор на срочную генную терапию препаратом Золгенсма в Детской Больнице Филадельфии в США
(The Children's Hospital of Philadelphia).
Когда Миланочке было 1.5 месяца, мы заметили, что она не может держать голову и что ножки ее практически не двигаются.
Мы обратились в местную поликлинику, но там нас успокоили и сказали делать массажи и принимать витамин Д.
Спустя месяц массажей, нашей дочери стало только хуже! Она с трудом сосала бутылочку, быстро уставала, теряла в весе. Дышала только животом.
Только в специализированной клинике нам смогли объяснить, что происходит - наш ребенок смертельно болен! Редкое генетическое заболевание СМА отбирает у нее силы во всех мышщах: от головы до ног, от мышц глотания до мышц дыхания.
Мы не могли поверить своим ушам. Нам сказали, что мы распростимся с нашей девочкой в течение двух лет, если не начнём срочное лечение!
Лекарство, которое спасет ее, стоит $2.2 миллиона! К сожалению, государство отказалось помочь, нам сказали - "нецелезообразно".
Но мы боремся за нашу дочь! Вместе с вами мы собрали уже половину! К тому же, с вашей помощью Милана получила поддерживающую терапию, которая замедлила болезнь.
Миланочка уже получила результат анализа на совместимость с препаратом Золгенсма. С клиникой уже все обсудили, ждут только оплату.
⠀
Не позднее 27.11.2020 деньги должны быть на счету клиники!
⠀
Друзья, такую сумму нам посилу собрать только вместе! Пожалуйста, сделайте любой вклад в наш сбор, любой! Каждый рубль - решающий!
⠀
Пожалуйста поддержите нас!
⠀
РЕКВИЗИТЫ ⬇️
Помочь Милане можно совершив пожертвование любой суммы на:
⠀👶Милана Пшенко, 1 год⠀
🚑Спинальная мышечная атрофия 1 типа
🆘Срочный сбор - $2,2 млн⠀
💉1 укол #Zolgensma
🖥️Milanawinsma.com
@milanawinsma
🇷🇺СБЕР 5451 5200 2160 1463
Сергей Геннадьевич П. +79852120555
🇧🇾НА МТС +375339133323
🇺🇦ПРИВАТБАНК 5168757351938362
Ильинская Виктория Владимировна⠀
🌍PayPal: milanahelp@gmail.com
Комментариев ещё никто не написал.
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам
📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсульт...
Какие мифы и стереотипы окружают материнство?
За 2 года в момлайф я заметила, что:
1. ИВ отстой, у ребёнка будут все бяки мира, ещё из космоса прилетит что-нибудь 100%, тк в смеси нет ОЛИГОСАХАРИДОВ И АНТИТЕЛ!1111
2. Не беспокойтесь, и смесь и грудь - это одинаковая еда, главное чтобы малыш с мамой были спокойны
3. Чем холоднее в комнате, тем лучше. Ещё в +2 можно шапку не надевать, только софтшелл
4. Сопли не лечат, темпу 40 не сбивают (протираем только водичкой)
5. Пюре? Бе. Это прошлый век. Питаемся исключительно по системе Полины Казим...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Почему я против системы 1-4 в начальной школе? Личный опыт
Мой дизлайк 👎
А знаете почему? Да потому что дети и так приходят в школы далеко за 7 лет уже, сидят в началке 4 года, причем 99% из них уже читает/считает, так как ходили на подготовку. И год ещё в состоянии «детского сада» будут поводить. Ну такое… 🤷🏼♀️
А потом все удивляются откуда такая агитация за «уходить после 9 класса». Ну так конечно! Если ребенок не приучен к работе в школьной системе, если ему в первом классе уже сказали - отдыхай, дитятко. Так на фига ему к чему-то стремиться? От него ...