Мир не рухнул , но я сломлена. Я повзрослела и поседела одномоментно в свои 40 лет, когда услышала диагноз своего малыша.

ФЕНИЛКЕТАНУРИЯ....или ФКУ в классической форме. Генетическая болезнь.

Раньше, покупая себе драже тик так я читала на упаковке ,что людям с фенилкетанурией их запрещено , и думала что же это за болезнь то такая, что нельзя конфетку драже. Уже третий день я знакомлюсь с ней ближе. Я не хочу в это верить и не хочу это принимать , но наверное нужно время на это. На смирение.

Что за такой зверь ФКУ?... на него делают пренатальный скрининг в роддоме. Именно он был завышен , повторный анализ подтвердился.

Мой сын теперь веган по принуждению . Особое питание, диетотерапия . Кусок мяса или печенька или творожок = повышение концентрации фенилаланина=удар по мозгу и нервной системе. Если не соблюдать диете вообще, то это приводит к слабоумию, олигофрении, задержки в развитии..

Старший сын , утирая мне слёзы говорит , что никакой он не инвалид , руки ноги есть же. Да вроде бы есть , да.... но перспектива получения инвалидности меня просто разбалансировала. Мне надо собирать себя в кучу , у меня дальше жизнь уже не будет простой, мне нужно многое изучить в этой болезни и понять основные принципы, мне нужно держаться и быть сильной . Да и мужа бодрить . Он закис хуже меня. Мужчины не плачут и им тяжелее переживать , держа все в себе.

Я РЫДАЮ во все горло и всю свою мощь ....