Девочки, кому ставили рассеянный склероз? Как живёте? Чем лечитесь? Как справляетесь психологически?

Мне ставят пока под вопросом, гоняют по обследованиям. Сразу после родов стало двоится в глазах...

3

Комментарии

Валерия 🍩·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Здравствуйте, какой диагноз вам поставили в итоге? Тоде ставят РС

Нравится Ответить
Валерия 🍩·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@maria.art все трое врачей с Алматы и Один врач с Питера.

У Окулистов была

Нравится Ответить
Мария·Мама сына (5 лет)

@lalya_wai, держитесь!удачи вам!!!пусть все-таки не подтвердится диагноз!

Нравится Ответить
Валерия 🍩·Мама двоих (5 лет, 7 лет)

@maria.art спасибо 😘😘 надеюсь 🙏

Нравится Ответить
Динара·Мама дочки (4 года)
стикер
Нравится Ответить
Натали·Мама дочки (9 лет)

Спасибо! Кто автор?

Нравится Ответить
Динара·Мама дочки (4 года)
стикер
Нравится Ответить
Натали·Мама дочки (9 лет)

@d_osmanova, спасибо! Приобрету

Нравится Ответить
Динара·Мама дочки (4 года)
стикер
Нравится Ответить
Динара·Мама дочки (4 года)
стикер
Нравится Ответить
Динара·Мама дочки (4 года)

Поставили года два назад, в 21 год

Первые месяца два было плохо, не понимала, за что это всё, на тот момент своему молодому человеку сказала выбирать, хочет он со мной продолжать или нет. Сказал ерунду не нести, через всё пройдём, и вот шестой месяц беременности)

В начале этого года лежала в больнице, капали тот самый солумедрол, про который писали в комментариях выше, так как плановый МРТ показал активность, хотя сама никак этого не замечала.

После больницы врач спросила, планируем ли ребёнка. Я сказала ,что да. На что та сказала ,что лучше тогда лучше родить, потом принимать ПИТРС.

Проявляется это всё у меня только в глазах. Как объясняется врачами - вспышки в глазах. Иначе говоря, как будет на солнце долго смотрела, а потом резко глаза опустила, вот примерно так объясняю.

Очень много этих вспышек, когда волноваться, нервничать начинаю, когда горячие напитки , пище принимаю, когда в баню хожу, в горячей ванне сижу. Поэтому стараюсь этого избегать. Пока, вроде, никак. Надеюсь, так и останется

Вот врач сказала ещё тогда, после больницы когда был приём, что лучше грудью кормить недолго, а сразу начать лечение, так как после беременности иммунитет начинает свою активность, и может стать агрессивнее. Ну посмотрим, буду от МРТ отклоняться

Нравится Ответить
Натали·Мама дочки (9 лет)

Я читала что наоборот беременность помогает и гв тоже

Нравится Ответить
Динара·Мама дочки (4 года)
стикер
Нравится Ответить
Динара·Мама дочки (4 года)
стикер
Нравится Ответить
Наталия·Мама троих детей

@maria.art сначала пол лица онемело, десна и язык, пошла к терапевту, тот к неврологу отвёл, в ожидании мрт мне не говорили варианты и что это возможно что-то серьёзное , если бы сказали, сразу бы сделала платно мрт с контрастом . Там уже на основании мрт были видны какие-то показатели характерные для рс, поэтому в пункции надобности не было, все равно мрт больше картину показывает и о стадии течения заболевания. В общем я бы советовала даже для исключения болезни сделать мрт с контрастом, сейчас его по омс тоже стали делать, только ждать нужно в этом случае

Нравится Ответить
Мария·Мама сына (5 лет)

Я вот тоже сделала мрт с контрастом, но однозначный диагноз поставить так и не могут.. как лечиться начали, симптомы прошли? Сейчас не лечитесь?

Нравится Ответить
Наталия·Мама троих детей

@maria.art госпитализация была, там капельницы гормонов прокапали (солумедрол), после должна была начать уколы делать, но в день, когда коробку получила, узнала о первой беременности, на втором месяце прошли симптомы. После родов через пол года на мрт планово уже бесплатно сходила, были активные очаги, госпитализация и потом уже начала уколы делать. Сильного обострения по симптомам не было, палец большой онемел на ноге и всё, но если на мрт видят активные очаги (когда не было ремиссии, то каждые пол года делали) , то лучше прокапать гормоны

Нравится Ответить
Наталия·Мама троих детей

У меня, поставили 5 лет назад диагноз, на основании жалоб и мрт с контрастом головы и шеи , там были активные очаги. Если обострение - гормоны в больнице капают, а после назначают питрс (препарат изменяющий течение рассеянного склероза) бесплатно выдаются , уколы или таблетки, разные варианты сейчас бывают , ставят на учёт, препараты всю жизнь принимать. Не обязательно будет инвалидность, у всех течение разное и предсказать невозможно, у моего папы тоже был такой диагноз

Нравится Ответить
Наталия·Мама троих детей

@lusi023 у всех по-разному, у меня не сильное было, после родов активных очагов стало меньше, чем до, только палец онемел на ноге

Нравится Ответить
Натали·Мама дочки (9 лет)

Здравствуйте! Можно написать вам в лс?

Нравится Ответить
Наталия·Мама троих детей

@kralya_aka_natali здравствуйте, да 🤗

Нравится Ответить
Олеся·Мама троих детей

У меня знакомую 10 лет лечили от этого склероза. Детей даже запрещали рожать. М ведь не рожала. А буквально пару месяцев назад, выяснилось,что диагноз ошибочный. Ппц, да?

Перепроверьтесь

Нравится Ответить
Мария·Мама сына (5 лет)

Слов нет!!! А как они выяснили, что ошибочный то? Столько лет его «подтверждали»..

Нравится Ответить
Олеся·Мама троих детей

@maria.art не знаю. Наверное на очередном обследование.

Нравится Ответить
Liss·Мама сына (5 лет)

У свекра такой диагноз, но у него уже инвалидность, это не нужно на самотек пускать, бегать по врачам, обследоваться и лечиться

Нравится Ответить