Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Ещё давайте сделаем такой экпириэнс Вы выкладваете фото под постом а мы угадыааем на сколько вы выглядите🤗👍 Сколько мне лет по вашему?
Отвлеките меня, пожалуйста. Сколько вам лет? (Интересно сколько вашим деткам в вашем возрасте ) Мне в августе 37. Писец просто. Как же последние 10 лет пролетели быстро. Ну вот правда !
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
С года диагноз нейтропения. Сегодня сделали пункцию костного мозга в ДГБ 1 на отделении гематологии. Отвечу на вопросы )) в своё время их задавала много ☺
Александра Синицына·
Мама дочки (2 года)
У моей доченьки были снижены нейтрофилы, часто болела, педиатр назначала препараты для повышения иммунитета. Последующие сдачи крови были в норме
Александра Синицына··
Мама дочки (2 года)
@vila8366, у доче были до 2 мес норм показатели, потом как поставили превенар , упал иммунитет и стала болеть каждые 2 недели. С 9 мес пили и ставили иммуномодуляторы, точно не помню как долго пили, ставили кипферон, ещё что то. К году подняли. И теперь весной и осенью к периоду простуд по 2 мес каждое утро эхинацею даю с айхерб. Не болела год. А когда приболела быстро пошла на поправку. Поищу сегодня выписки от педиатра что именно принимали
Олеся ··
Мама дочки (2 года)
посмотрите пожалуйста🙌
Мария··
Мама дочки (6 лет)
нейтропения не лечиться. Вы можете пить все что хотите)) она либо проходит сама, либо нет. Элькар и прочие назначения. Это что-то то вроде Что-то назначить хоть. Например по пункции можно увидеть дефицит витаминов. А так в слепую а бы что🤷♀️
Катерина·
Мама сына (1 год), беременна (19 нед.)
Мы до сих пор без прививок из-за низких нейтрофилов. Тоже пугали пункцией костного мозга, уколами. В итоге постоянный контроль крови и весной сняли диагноз сказали ждать сами поднимутся. Но у нас и клинических проявлений не было, температуры, бронхит, отиты и т.д. Вот скоро будем кровь сдавать узнаем повысились за пол года или нет. Сначала еще говорили что из-за гв такое бывает. Но в 1,4 завершили и ситуация не менялсь.
Катерина··
Мама сына (1 год), беременна (19 нед.)
@vila8366, еще рекомендуют Соловьеву в Сантем, она по крови грамотная. Мы к ней скорее всего пойдем календарь прививок составлять.
Олеся ··
Мама дочки (2 года)
наша педиатр прошла онлайн курсы ради нас по прививкам и как нам сказала нельзя живыми бактериями прививки ставить - АКДС, а мертвыми можно- пентаксим, мы все проставили вовремя кроме последней, ее вот в июле проставили. Больше нечего ставить✊ последнюю правда только не будем, которую капают в рот. Вроде не страшно, что не будем капать..
Олеся ··
Мама дочки (2 года)
@tenderpantera нам ставили при рождении еще, все норм
Катерина·
Мама сына (1 год), беременна (19 нед.)
Из лекарств кроме д, омеги, витамина с и йода ничего не давала.
Мария·
Мама дочки (6 лет)
Здравствуйте) берут не что то там с костного мозга, а сам костный мозг с 2х точек😁
Мария··
Мама дочки (6 лет)
@vila8366 блин, странно
Мария··
Мама дочки (6 лет)
@vila8366 вот тут тогда https://vk.com/topic-194947607_45018608
Олеся ··
Мама дочки (2 года)
@marycbkaa смогла зайти, обязательно почитаю🙌
Мария·
Мама дочки (6 лет)
Нейтропения разная. Она не лечиться, у нас есть чат в вотсапе, где мамы у чьих деток нейтропения. Нейтрофилы и до 0 могут быть. Вопрос главный это как болеет ребёнок
Олеся ··
Мама дочки (2 года)
Слава богу не часто, раз в 4мес🙏
Мария··
Мама дочки (6 лет)
а как? Орви или переходит в бактериальные инфекции?
Олеся ··
Мама дочки (2 года)
@marycbkaa орви
Мария·
Мама дочки (6 лет)
Давайте вас в чат добавлю)
Олеся ··
@vila8366, у нас был ринит с переходом на евстахит(уши). Пролечили. Никаких страшилок не было
Олеся ··
Мама дочки (2 года)
@yabydymamoi дай Бог и не будет👍 все будет хорошо и у нас и у вас🤗
Олеся ··
пусть так и будет )