Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Катерина
Катерина
Мама двоих (1 год, 6 лет)

Что хотят слышать все молодые родители после родов? Два заветных слова - «малыш здоров», и с трепетом пересчитывая…

post image

Что хотят слышать все молодые родители после родов? Два заветных слова - «малыш здоров», и с трепетом пересчитывая сколько пальчиков на ручках и ножках у младенца, счастливыми уехать домой.

С нами так и было. Мы с мужем не думали, что что-то может пойти не так, пока в три недели педиатр не сказал нам проверить его сердце. Закралась тревога. Чтобы откинуть сомнения, мы первым делом последовали совету педиатра.

Когда Маленького Матвея обследовали, Лицо диагноста резко поменялось: «Ребята, а вы знаете, что у вашего сына порок сердца, нет перегородки и множество дырочек?». Эти слова и по сей день меня пугают, но тогда они повергли нас в шок.

«Как?! Что теперь делать?» - спрашивали мы.

«Ну, вот вам направление в центр грудной хирургии». - отрезала она, будто это совершенно штатная ситуация.

Следующий после УЗИста врач тоже нас не обнадежил, а лишь пожал плечами. Сказал, что многие такие младенцы умирают на операционных столах.

Моя жизнь пронеслась перед глазами. Ведь нас выписывали здоровыми из роддома и месяц мы жили спокойной счастливой жизнью и радовались «здоровому» малышу.

Мы из Москвы и хотели получить консультацию местных врачей.

В группах родителей детей с ВПС лишь Советы «оперируйтесь заграницей!», но мы удивились - разве нет в Москве хороших клиник и специалистов?! Это же столица!

Зачем нам куда-то лететь? Где взять денег?

Я будто кричала «ПОМОГИТЕ», а в ответ… глухая тишина.

В интернете много сведений о врачах и кардиоцентрах, но про Москву будто молчат.

Всё противоречиво и неоднозначно. Кому верить?

Чудом нашлись люди, которые нам рекомендовали компетентных врачей. Появилась надежда!

День ожидания встречи с кардиохирургом мы проживали как за месяц.

Наконец, Матвея прооперировали и он стал пухлым и милым:)

Но даже когда мы выбрали врача и клинику, я по прежнему находила негативные отзывы в группах «поддержки».

Прошло два года.

Остались вопросы. Где в мире безопасное информационное местечко для нас, родителей, которые решили оперироваться в Москве? Я искала, но не нашла. Какая разница где операция (Бакулево/НЦЗД/Филатовка), если сведения о них приходится собирать по крупицам?

Давайте создадим БЕЗОПАСНОЕ место своими усилиями🙏

2

Комментарии

ginger77

zayka77

Нас направляют в алмазово

Ответить

ginger77

zayka77

Здравствуйте

Можно узнать где вы прооперировали малыша ?

Нашему тоже нужна операция , тоже месяц с роду 🙏

Ответить

Недавно видела такой пост в топе Москвы) Давайте тоже найдем тех, кто родил в один день с нами🫂 начну : 12.11.2022🩵…

Недавно видела такой пост в топе Москвы) Давайте тоже найдем тех, кто родил в один день с нами🫂 начну : 12.11.2022🩵 Нашла односрочницу под этим постом☺

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

Как определяют группу крови младенца в роддоме?

Девочки , если не было резус конфликта, в роддоме группу крови младенцу определяют ? Или в поликлинике? Я не знаю группу крови малыша. Нигде не взяли такой анализ. Как у вас было? Ещё вопрос узи чего в роддоме сделали младенцу? Голова, сердце и брюшная полость ?

Как пережить смерть ребенка? Смерть Матвея, потеря близких, боль утраты, как жить дальше?

Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с его, а жизнь, продолжилась. Я никогда не научусь жить без него. Но мне придется. Муж сразу же попал в этот же центр с фибрилляцией предсердий ( а у него в анамнезе кардио хирургическое лечение).я не знаю почему не умерла. Сегодня мы похоронили Матвея. После его смерти мы с мужем дали друг другу обещание, что попробуем жить.. жить полной прежней жизнью . Все вокруг твердят, что мы молодые и он не хотел бы , чтобы наша жизнь оборвалась. А моё сердце не понимает как мать может остаться жить без ребёнка.. мой необыкновенный мальчик, он подарил мне целую вселенную, он столькому научил меня. Мой маленький герой. Находясь 10 дней в коме, без рефлексов и движения , за несколько дней до смерти он «пришёл» попрощаться со мной, его пальчики на ногах зашевелились и плечико задвигалось , когда я наносила на него крем в реанимации. Как мне пережить это горе? Я знаю , что я такая не одна.. но я устала хоронить любимых 2019-мама, 2024 папа, и сейчас Матвей… у меня нет сердца там дыра, а в ушах звук лопат, которые скидывают землю на гроб