Татьяна
latynceva
Татьяна ·Мама сына (5 лет)
post image

Мне вот прям очень интересно до боли из чего это лекарство сделано?? За что такие огромные деньги.

(Там ребёнку просто собирают на этот препарат родители)

12.08.2020
3

Лучший комментарий

-i_believe-
·Мама дочки (6 лет), беременна (9 нед.)

Начну с того, что когда этот препарат разрабатывали, никто не хотел в него вкладываться, тк даже небыло известно будет ли оно работать. Это десятки лет работы учёных в пустую за спасибо и без мотивации.

И вот один предприниматель решил сделать доброе дело, да да, именно доброе, и вложил дохерища денег в исследования, оплатил работу сотрудников, закупил дохрена дорогущего оборудования, вложился в испыния и о чудо!!!! Это лекарство есть и оно работает!!!!!!

Так почему это человек должен теперь взять и давать его бесплатно, хотя стоп!!!!!! Он и так раздаёт его бесплатно!!!

Каждый если не ошибаюсь квартал (а может даже вроде месяц) этот препарат получает совершенно бесплатно один из миллионов деток по всему миру, благодаря лотереи! Кому то может несказанно повезти. Этот человек участвует в благотворительности. И давайте скажем ему спасибо за это.

А то что другим приходится производить сборы и выкладывать энную сумму денег, этот вопрос нужно задать правительству

1.почему государство не спонсировало создание вакцины

2. Почему не идёт хотя бы какая то минимальная закупка из за рубежа для деток из россии

3. Почему не вклвжывабтся в изучение генного днк ещё в утробе матери, возможно какое то новое исследование помогло бы выявить все в утробе и уже там все исправить.

За что все гневят человека "владельца" препарата не понятно.

Вы же за свою работу берете деньги, знаете себе цену и не делаете её бесплатно, да ещё и в убыток себе

12.08.2020 Нравится Ответить

Комментарии

o2038497
Оксана·Мама сына (6 лет)

Человек пытается отбить вложения и заработать пока ещё не поздно. Если не ошибаюсь, то гепатитом С такая же тема была, что оригинальный препарат стоил миллионы, спустя некоторое время стали появляться дженерики, с ценой уже менее 100 тыс. Поэтому можно конечно хаить создателей за такую цену но они ее изобрели, и отдадут миру. И возможно, на те деньги что сейчас успеют заработать откроют новый проект, и изобретут что то не менее ценное.

12.08.2020 Нравится Ответить
-i_believe-
·Мама дочки (6 лет), беременна (9 нед.)

Начну с того, что когда этот препарат разрабатывали, никто не хотел в него вкладываться, тк даже небыло известно будет ли оно работать. Это десятки лет работы учёных в пустую за спасибо и без мотивации.

И вот один предприниматель решил сделать доброе дело, да да, именно доброе, и вложил дохерища денег в исследования, оплатил работу сотрудников, закупил дохрена дорогущего оборудования, вложился в испыния и о чудо!!!! Это лекарство есть и оно работает!!!!!!

Так почему это человек должен теперь взять и давать его бесплатно, хотя стоп!!!!!! Он и так раздаёт его бесплатно!!!

Каждый если не ошибаюсь квартал (а может даже вроде месяц) этот препарат получает совершенно бесплатно один из миллионов деток по всему миру, благодаря лотереи! Кому то может несказанно повезти. Этот человек участвует в благотворительности. И давайте скажем ему спасибо за это.

А то что другим приходится производить сборы и выкладывать энную сумму денег, этот вопрос нужно задать правительству

1.почему государство не спонсировало создание вакцины

2. Почему не идёт хотя бы какая то минимальная закупка из за рубежа для деток из россии

3. Почему не вклвжывабтся в изучение генного днк ещё в утробе матери, возможно какое то новое исследование помогло бы выявить все в утробе и уже там все исправить.

За что все гневят человека "владельца" препарата не понятно.

Вы же за свою работу берете деньги, знаете себе цену и не делаете её бесплатно, да ещё и в убыток себе

12.08.2020 Нравится Ответить
alesyahamster
Олеся·Мама двоих (2 года, 6 лет)

@latynceva вы же понимаете, что не берёте за свою работу 150млн потому что она несопоставима?🤔

Или ваша работа имеет один вес с вакциной Золгенсма?

12.08.2020 Нравится Ответить
mamachamps
Аля ·Мама троих детей

А зачем он его изобрёл ?для высших чиновников ?против чумы тож придумывали вакцину ,но её не оценили в 500 миллионов 🤷‍♀️он ж разрабатывал её для детей простых смертных

12.08.2020 Нравится Ответить
-i_believe-
·Мама дочки (6 лет), беременна (9 нед.)

@mamachamps не у всех благородство в крови.

Он просто вложился в проект, который бы вот вообще не факт что выгорел.

Если бы не он, то ни кто...эта вакцина совершенно недавно появилась и спасибо ему, за шанс многим выжить.. Глядишь спустя пару лет цена станет гораздо ниже. А то и вообще появится полноценная конкуренция и тогда цена будет доступна.

12.08.2020 Нравится Ответить
alesyahamster
Олеся·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Цена у него такая потому что десятки и сотни людей над ним работают. Вы бы стали бесплатно тратить свои знания, время и силы?🤔 разработка всегда дороже массового производства. Она уже стала дешевле, слышала о ценах 180-200млн, сейчас уже 152 примерно, конечно оно не стоит как аспирин, но оно и действует на жизненноважные функции🤷🏼‍♀️

12.08.2020 Нравится Ответить
natalya_kon
Наталья·Мама дочки (8 лет)

Я участвовала в сборе коллеге. Препарат корректирует ген. Это новые технологии. Очень дорого, да 😭. Но родители многие собирают, молодцы! Моя коллега тоже собрала. Ребенок уже вернулся на родину после лечения.

12.08.2020 Нравится Ответить
mamarina.27
Марина·Мама сына (7 лет)

@natalya_kon, ничего себе чудо!!!я даже не слышала от таком,а сумму прям сами родители должны собрать или идёт помощь какая-то от государства?

12.08.2020 Нравится Ответить
natalya_kon
Наталья·Мама дочки (8 лет)

@mamarina.27, никакой помощи нет, к сожалению. Даже на спинразу(другой препарат, тоже дорогой, но не лечит). Родители просто через интернет организуют сборы. Как правило, сборы закрывают крупные бизнесмены.

12.08.2020 Нравится Ответить
felicity_
Мила🍀·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@mamarina.27 должна быть помощь от государства, недавно была статья, что родители подали в суд, государство должно было обеспечить покупку более дешёвого лекарства, которое раз в 4 мес вводят, но государство затягивало и родители подали в суд и выиграли.

12.08.2020 Нравится Ответить
blond1985
Блонд·Мама троих детей

Ещё одно есть, так же стоит. Название не помню, но в инстаграмме часто вижу просьбу родителей помочь в сборе денег

12.08.2020 Нравится Ответить
-i_believe-
·Мама дочки (6 лет), беременна (9 нед.)

Спинраза. Стоит дешевле, но требуется посточннот

12.08.2020 Нравится Ответить
asankyzzhan
Кызжан·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Да это вообще! Я даже не знаю, сколько это 2,4 млн $! У меня в голове даже не укладывается.

12.08.2020 Нравится Ответить
asya.larina
Анастасия·Мама четверых детей

У меня тоже одногруппница собирает, так жалко малыша...

12.08.2020 Нравится Ответить
mamachamps
Аля ·Мама троих детей

Зачем этот препарат изобрели ,если его может себе позволить только олигарх

12.08.2020 Нравится Ответить
mamachamps
Аля ·Мама троих детей

Да твари не меньше

12.08.2020 Нравится Ответить
oxana_ss
Оксана·Мама троих детей

Никто не знает. Поэтому и стоит столько. Для того чтобы его купить не просто деньги нужны, но и подтверждение - кому , когда и тд. Приходит строго под человека. В общем секрет не раскрыт. Компания таким образом обеспечила себе безбедное будущее 😒

12.08.2020 Нравится Ответить