Мама дочки-младенца

С 17 го марта я каждый день вспоминаю тон и циничные слова врача — невролога, женщины и, наверное, мамы: « ВЫ ЖЕ…

С 17 го марта я каждый день вспоминаю тон и циничные слова врача — невролога, женщины и, наверное, мамы: « ВЫ ЖЕ МОЛОДЫЕ, СМОЖЕТЕ РОДИТЬ ЕЩЕ»....😢😭😳

⠀

🙈🙉В тот миг я присела на корточки, опустив голову в колени и еле выдавливая сквозь мой крик и плач: « А ЕЕ КУДА? Ну как так?»...🙊

⠀

😕И каждый день я вспоминаю эти, невыносимые и раздирающие душу, слова того "ВРАЧА". И как мне хочется через год привезти ей Еву за руку и показать, что мой ребёнок полноценный и здоровый. Я понимаю, что за каждого врач переживать не может, ну и душа черствеет с годами. Но как такое можно говорить, убитой горем, матери с 5-тимесячным ребенком, когда ЕСТЬ ЛЕЧЕНИЕ? !? 😱⁉️❓

⠀

👩‍🦲Сегодня мы упорно занимаемся, есть плюсы и в поддерживающей терапии, но нужен всего один единственный укол💉 с космической суммой, и не надо будет потом делать каждые 4 месяца пожизненно невероятно больнючие ( другие) уколы в спинной мозг. Ведь и спинной мозг не вечный и просто со временем он прекратит воспринимать препарат.

⠀

Но сами мы не справимся😢 .... НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА!🙏🏻

Страница сбора со всеми отчетами : https://instagram.com/sos_eva_korolenko?igshid=1dhss2rammea6

⠀

💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег)

💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна)

В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊 ⠀ 😇В целом поездка прошла относительно нормально. К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки. ⠀ Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся как можно скорее собрать на волшебный укол для Евы и чтобы ее страдания закончились как можно быстрее! ⠀ А как проходит Ваш выходной?😇 ⠀ Не забывайте про лайки и репосты🙂 ⠀ ________ ПОМОЧЬ ЕВЕ: ⠀ 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) ⠀ 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Как помочь Еве в борьбе с диагнозом СМА1?

Мы очень ждали появление Евочки. Представляли как родится , как будет расти , представляли полное счастья и открытие чего - то нового для нас в новом статусе. После рождения Евоньки так же жили красивыми картинками. Но наш маленький семейный кораблик , который был полон мечтами и добрыми светлыми мыслями, разбился о страшный диагноз поставленный в 5 месяцев- СМА1. С тех пор началась борьба. Жестокая борьба за выживание нашей малышки. Бросили все : работы, карьеры, родных и убежали в Польшу на поддерживающую терапию, которая способна быть трамплином для нас. И теперь мы пытаемся пытаемся построить новый кораблик с мыслями о том , что мы сможем собрать на желаемый укол и наша чёрная полоса уйдёт из нашей жизни. Мы просим всех - всех - всех присоединиться к нашей страничке помощи для этой невероятной девочки ПОМОЧЬ ЕВЕ: ✅Для жителей Украины 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для…

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет. Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают. Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происходит остановка дыхания. Для этого необходимо делать Амбу. Процедура не из приятных. У детей истерики и слёзы. Слабонервным нельзя это наблюдать ) Но этого всего можно избежать. Один единственный укол может предотвратить эти издевательства. Но цена его очень высока. Все фин.отчеты и документы на странице в инсте —@ sos_eva_korolenko 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Будни из жизни СМА ( продолжение) Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом…

Будни из жизни СМА ( продолжение) Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом процессе надо его чередовать с санатором. У деток СМА очень повышено слюновыделения. Из-за чего они попёрхиваются. Так же это опасно для жизни. У них постепенно пропадает рефлекс глотательный. И санатор используется по 10-12 раз в день. Процедура малоприятная. Мы это делаем только для профилактики. Нам необходимо сохранить все рефлексы. Но это может сделать один укол. Помогите нам это сохранить 🙏 Все фин.отчеты на странице в Инстаграмм - @sos_eva_korolenko ПОМОЧЬ ЕВЕ: 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Моя сладкая конфета 🍭 Пересели в летнюю коляску , хоть для меня это было волнительно : недостаточно ещё крепкие мышцы…

Моя сладкая конфета 🍭 Пересели в летнюю коляску , хоть для меня это было волнительно : недостаточно ещё крепкие мышцы спины и сидеть не может. А любимка довольная. Ей интересно по сторонам смотреть. Как бы мне хотелось , чтоб она могла сидеть и выглядывать с этой коляски , садить ее и не думать о том , что вдруг не так посадила и вдруг сколиоз ... Есть лекарство , но нет 2,4 млн$. Помогите нам радовать обычным для всех вещам Инстаграм — @sos_eva_korolenko ПОМОЧЬ ЕВЕ: 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)