Мама дочки-младенца

Если задать каждой ( маме) из Вас , что Ваш малышка/ малышка могли делать в 8 месяцев , то все мне начнут рассказывать…

Если задать каждой ( маме) из Вас , что Ваш малышка/ малышка могли делать в 8 месяцев , то все мне начнут рассказывать массу « умелости» Ваших Чад. И это же так прекрасно 😊

И как бы я хотела так же поучаствовать в этом рассказав, чему научилась и что показывает моя доченька в этом возрасте. Очень хотела бы , очень .... но не могу😭

А всему виной генетическое заболевание СМА1. После каждого приема пищи я радуюсь , что не поперхнулись , радуюсь показателю нормы на пульсоксиметре, радуюсь , что состояние нормальное и дыхание.

А как бы мне хотелось видеть как и мой ребёнок держит голову, переворачивается, сидит , ползает и... ХОДИТ ❗️

Есть решение на нашу проблему , но цена его невероятно. Ни одна обычная Украинская семья не смогла б купить это лекарство —2,2 млн$

Тут нас огромное множество. Вы очень поможете нам !

Все ежедневные финотчеты и документы на станице сбора https://instagram.com/sos_eva_korolenko?igshid=f2d1z0c49ntn

💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег)

💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег)

💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна)

💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

‼️ При отправлении денежных средств на счёта фонда ‼️ Обязательно нужно указать "ДОБРО ДЛЯ ЕВЫ КОРОЛЕНКО"❗️❗️❗️

♻️Карта Приватбанка

4149 6293 1456 8031-

Анна Билошапка

♻️Monobank:

4441 1144 4735 5627-

Анна Билошапка

♻️ Карта Сбербанка России 🇷🇺: 4276 3801 2716 1672

Мария Александровна Я.

В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊 ⠀ 😇В целом поездка прошла относительно нормально. К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки. ⠀ Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся как можно скорее собрать на волшебный укол для Евы и чтобы ее страдания закончились как можно быстрее! ⠀ А как проходит Ваш выходной?😇 ⠀ Не забывайте про лайки и репосты🙂 ⠀ ________ ПОМОЧЬ ЕВЕ: ⠀ 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) ⠀ 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для…

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет. Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают. Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происходит остановка дыхания. Для этого необходимо делать Амбу. Процедура не из приятных. У детей истерики и слёзы. Слабонервным нельзя это наблюдать ) Но этого всего можно избежать. Один единственный укол может предотвратить эти издевательства. Но цена его очень высока. Все фин.отчеты и документы на странице в инсте —@ sos_eva_korolenko 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Сегодня утром о нас показали на канале ICTV. Нам правда очень нужна помощь всех. Мы сами не справимся. Сумма препарата…

Сегодня утром о нас показали на канале ICTV. Нам правда очень нужна помощь всех. Мы сами не справимся. Сумма препарата космическая просто. Ведь в нашей большой стране -40 млн жителей!!! И даже 1 грн каждого нам очень поможет. Не надо стесняться или бояться маленьких сумм. Нам важна каждая копейка !!! 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) ⠀ 💳https://www.paypal.me/olegkorolenko ‼ При отправлении денежных средств на счёта фонда ‼ Обязательно нужно указать "ДОБРО ДЛЯ ЕВЫ КОРОЛЕНКО" ♻ Карта Приватбанка 4149 6293 1456 8031- Анна Билошапка ♻ Monobank: 4441 1144 4735 5627- Анна Билошапка ♻ Карта Сбербанка России 🇷🇺: 4276 3801 2716 1672 Мария Александровна Я. 🌍Paypal – mirlove67@gmail.com

Как помочь Еве в борьбе с диагнозом СМА1?

Мы очень ждали появление Евочки. Представляли как родится , как будет расти , представляли полное счастья и открытие чего - то нового для нас в новом статусе. После рождения Евоньки так же жили красивыми картинками. Но наш маленький семейный кораблик , который был полон мечтами и добрыми светлыми мыслями, разбился о страшный диагноз поставленный в 5 месяцев- СМА1. С тех пор началась борьба. Жестокая борьба за выживание нашей малышки. Бросили все : работы, карьеры, родных и убежали в Польшу на поддерживающую терапию, которая способна быть трамплином для нас. И теперь мы пытаемся пытаемся построить новый кораблик с мыслями о том , что мы сможем собрать на желаемый укол и наша чёрная полоса уйдёт из нашей жизни. Мы просим всех - всех - всех присоединиться к нашей страничке помощи для этой невероятной девочки ПОМОЧЬ ЕВЕ: ✅Для жителей Украины 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Будни из жизни СМА ( продолжение) Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом…

Будни из жизни СМА ( продолжение) Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом процессе надо его чередовать с санатором. У деток СМА очень повышено слюновыделения. Из-за чего они попёрхиваются. Так же это опасно для жизни. У них постепенно пропадает рефлекс глотательный. И санатор используется по 10-12 раз в день. Процедура малоприятная. Мы это делаем только для профилактики. Нам необходимо сохранить все рефлексы. Но это может сделать один укол. Помогите нам это сохранить 🙏 Все фин.отчеты на странице в Инстаграмм - @sos_eva_korolenko ПОМОЧЬ ЕВЕ: 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)