Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Диана А
Диана А
Мама сына (1 год)

Победа или поражение: история борьбы за жизнь мужа

Победа или поражение?!

Мне наконец удалось получить ниволумаб для мужа по ОМС.

Целый месяц я старалась раздобыть препарат и 24 июня наконец- то получила рекомендацию, зафиксированную консилиумом врачей - онкологов из федерального лечебного заведения.

Помните, я рассказывала, про иммунный препарат - Ниволумаб ( «опдиво»), который стоит 500 000₽ в месяц? Пожизненно. Или пока он действует..

Таких денег у нас нет. Мне кажется, что у 90% населения таких денег нет.

И, конечно, выходом является получение такого препарата от государства.

Моя нынешняя победа над административным сопротивлением больницы стоила месяца отсутствия лекарства для Димы.

И на данный момент у мужа прогрессивный рост в стволе головного мозга. (23.06 внеплановое сделали МРТ).

Сюрпризом МРТ оказалось то, что на часть очагов химия + дендритная вакцина действуют, а один отсев (самый опасный) продолжает расти.

И вот на фоне такого ухудшения состояния нам «выдали» ниволумаб. Такая история.

Кстати, врач, которую я «убеждала» мне напоследок сказала: «все равно Ваш муж умрет». И сегодня, забирая желанную бумажку, я узнала, что нас выкинули из экспериментального лечения дендритной вакциной.

Вот скажите мне, радоваться или плакать?

P.S. Я тут поняла как получить квоту на химио терапию, которая стоит 250 000₽ в месяц. Нужно оформит ряд Документов...во Пскове. Поэтому помоги нам Бог доехать туда в понедельник и благополучно вернуться🙏🏻

#выздоровлениедимы #глиобластома

56

Лучший комментарий

mamaumnica92

Надя

Мама дочки (4 года)

По поводу врача, который сказал такую ужасную фразу: к сожалению не всем можно работать в этой сфере. Некоторых там категорически не должно быть, их даже к животным нельзя подпускать.

Сил вам и здоровья мужу

Отметок «Нравится»: 9
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Я тоже об этом думала...люди же идут к ней за медицинской помощью...

Отметок «Нравится»: 0
pipabeauty

Ксения

Ты знаешь,когда заболел мой папа,мне такую же фразу сказал очень известный профессор,который поставил ему диагноз (за что ему огромное спасибо),но сказал он это так,что хотелось выпрыгнуть в окно..папа мой жив.а маме говорили, что он будет жить ещё очень долго... никто не знает кому и сколько отпущено. Сил и тебе, и Диме

Отметок «Нравится»: 2
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Ксюша, спасибо

Я думаю, она хотела меня достать...она мне много всего сказала с издевкой. Но из-за того, что надо добиться этой бумажки, ты сидишь и держишь язык за зубами

Отметок «Нравится»: 0
pipabeauty

Ксения

так бывает..просто выкинь её из головы..

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

mamaumnica92

Надя

Мама дочки (4 года)

По поводу врача, который сказал такую ужасную фразу: к сожалению не всем можно работать в этой сфере. Некоторых там категорически не должно быть, их даже к животным нельзя подпускать.

Сил вам и здоровья мужу

Отметок «Нравится»: 9
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Я тоже об этом думала...люди же идут к ней за медицинской помощью...

Отметок «Нравится»: 0
snow_queen_

Это Я

Желаю вам сил и терпения бороться! Пусть все будет хорошо

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 2
mama_argentina

Марья

Мама двоих (1 год, 3 года)

Врач, конечно, "от Бога" со своими умозаключениями... А вы с мужем молодцы!

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Она в отместку выкинула нас из экспериментального лечения. Вот тебе ниволумаб, но все равно я покажу кто главный.. я в шоке.

Спасибо, мы очень стараемся

Отметок «Нравится»: 0
caty1985

Екатерина

Мама дочки (2 года)

она что из своего кармана деньги на препарат дает? Никогда мне этого не понять...Не принимайте близко к сердцу (это не от большого ума). Удачи вам!!

Отметок «Нравится»: 0
toomuch

Olga

Я правильно поняла, что по анализу клеток опухоли, предполагается, что опдиво на них подействует? Если так, то это победа. Все же дендритная вакцина более сомнительный метод.

Отметок «Нравится»: 1
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Да. Все верно. По foundation пришёл ответ PDL 30%

Но я бы не хотела отменять...что-то держит основные очаги. Два из которых ушли в полный регресс

Отметок «Нравится»: 0
toomuch

Olga

Я просто поражаюсь вашей настойчивости, упертости (в хорошем смысле этого слова), хладнокровному продумыванию плана и железному исполнению. На месте диагноза, я б сдалась)

Отметок «Нравится»: 5
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Спасибо 🙏🏻

Иногда правда нервишки сдают..

Отметок «Нравится»: 0
toomuch

Olga

Не бывает ли после опдиво полной безмедикаментозной ремиссии?

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Бывает..надеюсь на это очень🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
ekaterina_gr

Екатерина

Мама двоих (младенец)

Как же вам желаю, чтобы муж победил болезнь! какая же вы молодец и достойны только счастья 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 5
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Спасибо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
alena-28

Мама

Мама дочки (3 года)

Вы такая сильная и просто умница

Сил и крепкого здоровья вам и мужу 🙏🙏🙏вместе вы сила

Отметок «Нравится»: 1
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

спасибо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Я прям очень нуждаюсь в поддержке моральной) поэтому пишу посты

Отметок «Нравится»: 0
alena-28

Мама

Мама дочки (3 года)

пишите чаще

Все что сейчас на душе

Вас многие поддержут

Отметок «Нравится»: 1
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

да)) у меня здесь очень сильная поддержка! Если бы не это приложение, мне бы пришлось гораздо хуже

Отметок «Нравится»: 0
olga.zaiceva21

Ольга

Мама дочки (1 год)

Ставлю ❤️ Вашему упорству, целеустремленности и силе! Здоровья супругу и Вашей семье! Сопереживания, квалификации, милосердия и такта всем врачам и врачам-чиновникам, которые Вам и всем нам встречаются на пути выздоровления! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Сложнее морально для меня оказалось - это пробивать административный барьер

Отметок «Нравится»: 1
anna9112

ann-1991

Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья !!!

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Спасибо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
golu_bika

Мария

Мама дочки (1 год), беременна (16 нед.)

На врача жалобу руководству больницы, пусть хоть выговор объявят!

А вы, Диан, как всегда тащите. Радоваться конечно нужно, есть успехи. Это отлично.

Онкология никогда легко не отступает. Дай бог вам и вашему мужу увидеть заветную ремиссию 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 2
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Я боюсь жаловатьсяя....потому что возможно от неё нам потребуется ещё рекомендация...

Отметок «Нравится»: 0
golu_bika

Мария

Мама дочки (1 год), беременна (16 нед.)

тогда да, не стоит. Бог ей судья. Кто же такие вещи ляпает, совсем сердце у человека окаменело. Я в осадок выпадаю от безразличия и грубости врачей иногда. Они же все должны быть немного психологами! Доказан эффект плацебо, если людей поддерживать и настраивать на победу - шансов больше!!! А они.. срамота, вот и всё. Позор ей как специалисту. Постарайтесь это выкинуть из головы, вы и без её КЭПства понимаете, что у вас сложная ситуация. Но шансы есть!!! Они есть всегда!!! Будем верить, что получится. Очень вам сопереживаю, жаль, что тут ничем со стороны не помочь :(

Отметок «Нравится»: 0
mrs_manana

Анна

Мама сына (2 года)

Здоровья, терпения и сил! ✊🏻✊🏻✊🏻✊🏻

Отметок «Нравится»: 0
juliya.juliya

Юлия

Дианка, сил-сил-сил, пусть время будет на вашей стороне! Ты невероятная!!! ❤️ мое сердце с тобой и с вами.

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Юлечка, спасибо 🙏🏻❤️ ценю твои слова очень!

Отметок «Нравится»: 0
_albina

Альбина

Каждый раз читая Ваш пост , я больше и больше восхищаюсь Вами ! Продолжайте в том же духе ! Сил И терпения Вашей семье 🙏

Отметок «Нравится»: 3
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Спасибо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 для меня это огромная поддержка )

Отметок «Нравится»: 0
pipabeauty

Ксения

Ты знаешь,когда заболел мой папа,мне такую же фразу сказал очень известный профессор,который поставил ему диагноз (за что ему огромное спасибо),но сказал он это так,что хотелось выпрыгнуть в окно..папа мой жив.а маме говорили, что он будет жить ещё очень долго... никто не знает кому и сколько отпущено. Сил и тебе, и Диме

Отметок «Нравится»: 2
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Ксюша, спасибо

Я думаю, она хотела меня достать...она мне много всего сказала с издевкой. Но из-за того, что надо добиться этой бумажки, ты сидишь и держишь язык за зубами

Отметок «Нравится»: 0
pipabeauty

Ксения

так бывает..просто выкинь её из головы..

Отметок «Нравится»: 0
marrybed1988

Мария

Я так Вами восхищаюсь!!! Как же Вашему мужу повезло, что у него такая Жена!!! Боец!!!

Все у Вас обязательно получится!!! Да поможет Вам Бог!!! Вы так этого заслуживаете!!!

А на врачиху эту я бы накатала жалобу. Таким людям вообще не место в медицине.

Отметок «Нравится»: 2
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Я боюсь на неё писать жалобы. Она чуть ли не единственная в городе может давать такие рекомендации. И неизвестно, что нам ещё потребуется

Отметок «Нравится»: 0
lulesya

Лёша

Мама сына (2 года)

Желаю вам сил, и удачи!! Пусть все получится!

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Спасибо ❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 0
anbova

Анна

Мама дочки (2 года)

Слежу. Читаю. Восхищаюсь. Сил Вам! Супругу здоровья! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Спасибо за такие сильные слова поддержки🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
nuta81

Анна

Мама троих детей

Пусть Бог будет с вами! Боритесь, вы большая молодец! Сил вам, терпения и здоровья мужу! Всё будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 1
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Ох, как я надеюсь, что Он на нашей стороне!

Отметок «Нравится»: 0
ninok898989

Нина

Мама сына (3 года)

Сил вам, и огромного здоровья мужу!

Отметок «Нравится»: 1
xristosik

Kristina

Я желаю вам много много нужного времени и возможностей! Я верю, вы с мужем справитесь!

Отметок «Нравится»: 1
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

❤️🙏🏻❤️

Отметок «Нравится»: 1
yanamatik11

Яна

Мама троих детей

Слов нет по поводу врача 😬я понимаю что в силу своей профессии они становятся более жестокие,но прям так сказать,это слишком. Бог ей судья,дорогая...просто забудь и всё.

Диме самого крепкого здоровья 🙏🏼🙏🏼ты такой борец,умница🙏🏼Диме очень повезло иметь такую жену🙏🏼вы оба большие молодцы🙌🏻🙏🏼твой напор не даёт опускать руки вам!

Ваши результаты пришли или ещё делают?

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Яна, пришли. Нашли PDL - это как раз под ниволумаб. Почему и назначили препарат. Но глубоко капнуть в ДНК не удалось. Блоки безнадежно испорчены в Онкоцентре. Неправильно залили. Все.

Отметок «Нравится»: 0
yanamatik11

Яна

Мама троих детей

пипец((((ну как вообще так🤦🏼‍♀️почему люди так относятся к материалам,это же очень важно.

Это как сына стёкла и блоки вынесли из под пачки парламента 🤦🏼‍♀️муж просто охренел

Самое главное что вы добились ниволумаб по омс 🙏🏼очень жаль,что полностью не смогли сделать днк 🧬

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

@yana231188, да...для меня это остаётся за гранью, Яна. Потому что блоки - это правда путевка в жизнь. И вот такие вершители судеб так относятся к делу

Отметок «Нравится»: 0
monica_world

⚜️Monica⚜️

Мама сына (3 года)

🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
devochka_masha

Mary

В ожидании первенца

Конечно это победа! А человеческий фактор и эмоции всегда присутствуют. Желаю найти силы не обращать на это внимание, пусть отскакивает и не задерживается в памяти. Удачи во Пскове!

Отметок «Нравится»: 1
valyahebo

Valya

Мама двоих (2 года, 16 лет)

Я желаю от всего сердца вам победить. Но так жаль, что есть такие суки врачи!!!! От куда у них столько негатива, они лечат людей которые хотят жить и борятся , зачем так говорить девушке которая делает все чтобы спасти мужа. Как будто на свои кровные покупают вам лекарства.

Отметок «Нравится»: 1
master_yoda

Наталья

Мама сына (3 года)

Врач та абсолютная мразь которая сказала те слова, я б написала на нее жалобу. Все у вас будет хорошо, вот увидите.

Отметок «Нравится»: 0
diana-a

Диана А

Мама сына (1 год)

Жалобу не напишешь...так как неизвестно какая ещё нам потребуется рекомендация и какое лекарство..

Отметок «Нравится»: 0