Привет девчонки! Давно собираюсь написать пост и все времени не хватает. Многие читали нашу историю и знают, что моя дочь не кушала ртом из-за патологии, у неё не было пищевода , в год ей создали пищевод, но навыка кушать, как все Детки у неё не было. Каждый день в течении года, мы старались хоть как-то приучить ее кушать ртом, но все попытки оканчивались провалом. Еда просто выплёвывалась или даже не доходила до рта. Кушали в стому(это трубка ведущая прям в желудок) вы не представляете, насколько тяжело было вводить эти помои перемолотые блендером🤦🏻 ♀ трубка постоянно забивается, кожа вокруг стомы воспаляется, собирался инфильтрат, приходилось пить антибиотики. Вес стремительно ушёл ещё после операции, так как вымылись полностью кишки( перед операцией ей несколько часов к ряду делали клизму, полностью промывали кишечник) в общем у Сашеньки сильная аллергия, она не переносит глютен и корову, плюс множество других продуктов, в том числе и никакие смеси на аминокислотах и никакие заменители молока(растительные) и гидролизаты, ничего организм не воспринимает. На этом фоне неоднократно попадали в реанимацию после операции. В итоге врачи пришли к выводу, что ее несколько месяцев будем кормить водой и гречкой, с 13 кг, Саша за три месяца стала весить 9кг, так весит и по сей день, +-300грамм)) немного ушла от темы поста🙈 в общем буквально 2 месяца назад, я все таки решилась ни смотря ни на что, перестать кормить дочь в стому😱 мне было очень страшно, так как она очень худая и я всегда старалась кормить по графику, чтоб даже 100гр не потерять! Но мое терпение лопнуло и я набралась смелости! Сначала был ад! Ребёнок не знает, что такое голод, не понимает, почему дискомфорт в животе. В общем это ребёнок, который не просит кушать... и вот мы с моей мамой(спасибо ей огромное,без неё я бы не справилась, учитывая мое положение) 🤦🏻 ♀ мы бегали за Сашей с едой весь день, всевозможные игры и уловки, только что бы Саша съела хотя бы ложку и поняла связь, голод-еда-рот-нет дискомфорта. Мы постоянно боролись с желанием накормить ее в стому, она начала терять вес😓 кормили ее в стому, пока Сашка спала, ранним утром и поздней ночью. Спустя месяц наших след и истерик, Сашенька начала кушать ртом Девочки! Каждая съеденная порция просто останавливала наше дыхание, мы замирали с каждым разом, когда она открывала рот для ложки🙌 осталось последнее, научить пить, Саше нужен особый питьевой режим, так как у неё стоит трахеостома, потеря жидкости очень ощутимая. Но нас подгоняла другая ситуация, Саша , съедая маленькую порцию, жаловалась на боли в области стомы. И вот 19.02.2020 Саша проснулась после дневного сна и сразу показала, что болит животик. Я решилась ещё на один очень серьёзный для нас шаг, я достала трубку из живота! Все, мой ребёнок теперь без этой гадости! Я могу взять ее и не бояться, что зацеплю трубку и ей будет больно. Теперь она как все! Она кушать стала больше, перестала жаловаться на боли! Саша оказывается любит бананы, печенье, блинчики, хлеб, чай , мандариныс суп и много чего ещё! Пишу и слезы текут! Это счастье, кормить своего ребёнка 😍🙌 P.S. Спасибо, что дочитали, много букв! Высказалась 😁
🆘🆘🆘🆘 Дорогие, пост помощи для вас всех! У коллеги по работе, у маленького сыночка, которому на сегодня 1 месяц и 16 дней диагностировали СМА 1 типа. Нужны волонтеры. Помощь любая абсолютно. Распространение информации, чтобы как можно больше людей узнало о нем! Многим деткам собрали и мы нашему Сашеньке хотим достать это укол. Много вопросов, много нюансов. Не проходите мимо, не пролистывайте мою просьбу к вам 🙏🏼🙏🏼Это его страница в ИГ @smasasha2020. Вчера Сашу с мамой положили уже в больницу! Сашенька стал плохо дышать. Время идёт против нас. Нам очень нужны отзывчивые неравнодушные люди! У нам катастрофически не хватает рук, поэтому нужна и ваша любая помощь! Нас немного, но все мы объединились ради одной цели-спасти Сашеньку! Мы обычные люди, у каждого из нас есть семьи, дети, работа. Мы все из разных городов, мы живём в разных часовых поясах, но Сашка объединил нас всех! ПОМОГИТЕ 🆘
Девочки , сегодня в обед сняли аппарат , который поддерживает дыхание , сказали сынок старается сам дышать , пока все получается . Если и дальше все будет так продолжаться , то трубки будут убирать , думаю если сложно ещё будет , то будут иногда подключать !!!!! Так что началось какое -то движение , которое я ждала 7 дней!!!! Слава богу🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻здоровья сыночку!!!!!!
Мама делится тяжелым опытом бронхоскопии у сына с заболеванием легких. Как пережить страх удушья и поддержать ребенка после процедуры. Читайте историю и советы мам.
Мама делится переживаниями о том, что дочка не берет трубку мобильного. Читайте историю и присоединяйтесь к обсуждению проблем связи с детьми!
Val·
Мария Глазунова·
Мама двоих (младенец)
Очень рада за Сашеньку действительно она борец. 💐Умничка.
Дарья·
Мама сына (1 год)
Поздравляю вас ❤️ здоровья Сашеньке
, ·
Поздравляю с концом кошмара)
Кристина·
Мама дочки (1 год), беременна (13 нед.)
Прослезилась 😭
Здоровья малышке 🌸
Katherine ··
Я тоже реву 😢 гормоны видать
Стелла·
Мама троих детей
🙏🙏🙏🙏
Юлия·
Шахрузат·
Мама троих детей
Очень рада за вас 🙏🏻 крепкого здоровья Сашеньке, мы все очень переживали за неё ❤️❤️❤️
Яна·
Мама троих детей, ждёт четвёртого
Это очень серьёзная победа, поздравляю, никогда не возвращайтесь больше к трахеостоме.
Елена·
Мама двоих (2 года, 6 лет), ждёт третьего
Как же я рада за вас, не передать словами!!! Прослезилась! Обычно я стойкий оловянный солдатик, но я так хорошо вас понимаю, что полностью осознаю вашу радость! Поздравляю вас от всей души!🥳
Олеся·
Мама двоих (2 года, 12 лет)
Боже!!!!Это настоящее СЧАСТЬЕ!!!! Поздравляю вас,очень за вас рада!!!!!
Мама Жени·
Нет большего счастья в мире. Поздравляю вас!!!
Юлия·
Мама сына (1 год)
Очень очень рада за вас. Сашенька умничка👍👍🙂
Mary·
Мама двоих (младенец)
Вы большие молодцы! Здоровья вам!
Маргарита·
Мама двоих (5 лет, 14 лет)
Здоровья девоньке!
Любовь·
Мама троих детей
♥️
Ольга·
Мама троих детей
Поздравляю!!! Здоровья доченьке!
Мария·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Здоровья вам и доченьке!!!!
Tiger Red·
Желаю доченьке здоровья, пусть все у вас будет хорошо!
Ирина·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Как приятно читать про ваши победы! Ура! Ура! Ура!
Злата ·
Мама сына (2 года)
Это тааак круто!!!!поздравляю Вас!!!!!!!!!Вы огромные молодцы!!!!пусть все это останется в прошлом, а впереди ждут только радостные события🙏🏻♥️
Lidiia·
Класс👍👍👍 поздравляю! Умнички😉 пусть дальше все будет все лучше и лучше!
Елена ·
Мама двоих (2 года, 7 лет)
Как же я за вас рада . Вы с ней молодцы👍пусть с каждым днём все диагнозы исчезают )))
Кисточка·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Поздравляю вас!!!! Это прекраснр!! Еще с одной победой!!!!!
Lizzzi·
Мама подростка
Давно не заходила на вашу страничку, сейчас заглянула, увидела фото и прослезилась. Я так рада за вас. С очередной Победой.
Людмила··
Мама двоих (младенец)
Спасибо 🙏