Обещала рассказать еще про паллиативную помощь во время беременности и после родов.

Обещала рассказать еще про паллиативную помощь во время беременности и после родов.

Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, могут жить годы, а могут умереть сразу после родов.

В детском хосписе Дом с Маяком жизнь маленьких людей делают счастливой, в кругу родных и близких, по возможности, дома, а не в больнице.

Чтобы все это реализовать – работает целая команда специалистов: врачи, медсестры, психологи, социальные работники, няни, игровые терапевты и др. Предоставляется специальное оборудование и расходные материалы, лечебное питание.

Цель паллиативной помощи – убрать страдания, повысить комфорт и качество жизни.

Паллиативную помощь можно получать вместе с помощью врачей поликлиники, скорой и специализированных отделений больниц (кардиохирургия, нейрохирургия, оперативное лечение).

В случае совсем короткой жизни, паллиативная помощь заключается в том, чтобы у родителей была возможность встретиться с ребенком и достойно проститься с ним, сохранив драгоценную память о малыше.

Программа перинатальной паллиативной помощи заработала с 2018 года.

Она включает сопровождение семьи/ребенка с момента установления ребенку тяжелого ограничивающего жизнь диагноза до рождения и до 28 дня жизни ребенка.

Первым ребенком в программе была девочка Маруся с синдромом Эдвардса, которая была выписана домой на 9й день жизни, несмотря на сложный диагноз и специальную трубочку для питания.

Когда ей исполнился 1 месяц жизни - она перешла в «детскую» программу.

В рамках программы семья может получить комплексную помощь: организационную, информационную, психологическую, духовную, ребенок после рождения – еще и медицинскую.

У родителей есть возможность обсудить с врачом, имеющим опыт ведения детей с подобными заболеваниями, течение болезни после родов, необходимость в специальном оборудовании и др.

Семья может встретиться и поговорить с родителями детей с таким же диагнозом.

Семье очень сложно заранее принять диагноз и поверить в то, что ребенка нельзя вылечить. Однако мы уверены: если заранее подготовиться к рождению особенного малыша, то после родов будет меньше ужаса, меньше паники, больше информированности, больше сил радоваться ребенку, больше времени на любовь. Любовь – это самое главное и самое важное, что можно дать неизлечимо больному ребенку.

Обратиться за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком» можно, написав письмо на почту info@childrenshospice.ru