Обнаружили и подтвердили синдром Дауна на 31 неделе, плюс порок сердца и дефект кишечника. Предлагают прерывать беременность😭😭😭 Предыдущие скрининги, узи и анализы были в норме. Мне не верится, что это происходит с нами😭😭😭 не знаю что делать😭😭😭
Автор ищет людей с редким заболеванием глаз для обмена опытом. Уже есть ответы мам, которые столкнулись с похожей ситуацией. Нажмите, чтобы прочитать их истории и советы!
В РНПЦ "Мать и Дитя" с 27 июля 2023 года отсутствуют реактивы для скрининга генетических синдромов, которые должны делать ВСЕМ беременным женщинам до 12 недель (синдром Дауна, Кляйнфельтера и синдром Патау). Капец, вот это новости 🤦 ♀
Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна Синдром Дауна: 10 вопросов и 10 ответов 1. Что такое синдром Дауна? Люди с синдромом Дауна являются необыкновенными представителями рода человеческого: в клетках их организма присутствует 47 хромосом вместо обычных 46. Хромосомы 21 пары представлены тремя копиями, поэтому синдром может также называться трисомией 21 пары. Излишние хромосомы являются причиной необычной внешности и проблем со здоровьем у людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна не является заболеванием, поэтому не требует лечения и не может быть вылечен. 2. Является ли синдром Дауна наследственным? Нет, не является, так как трисомия 21 образуется случайным образом на первом этапе деления оплодотворённой яйцеклетки. Причина данного явления ещё не определена. Дети с синдромом Дауна могут родиться у людей любой возрастной группы и любого социального класса. Во всём мире, каждый 700-800 ребёнок рождается с трисомией 21, и здесь не важны временные рамки и география проживания. Синдром Дауна возникает по воле случая. 3. От чего могут страдать люди с синдромом Дауна? В любом случае не от наличия синдрома как такового! Когда они болеют, то переносят болезнь также как и все мы. Чаще всего люди с синдромом Дауна страдают от несправедливого отношения к себе других людей и таких реакций окружающих как: насмешки, жалость, неприятие, непонимание, игнорирование, отвержение. Сам по себе синдром не приносит боли. 4. Как сказывается синдром Дауна на развитии организма? Развитие ребёнка с синдромом Дауна протекает в общей сложности медленней, чем развитие ровесников. Некоторые особенности строения тела и лица отличают людей с синдромом от остальных. Тем не менее, многие заболевания, которым могут быть подвержены люди с синдромом Дауна, при ранней диагностике успешно подлежат лечению. 5. Как влияет синдром Дауна на умственное развитие человека? Люди с синдромом Дауна могут обладать различными талантами и способностями, как и любой из нас. Сейчас интеллектуальный потенциал таких людей оценивается намного выше, чем, к примеру, 20 лет назад. Они обучаются всему в своём собственном темпе. 6. Как мы можем поддержать детей с синдромом Дауна? Очень важна любовь и полное приятие со стороны семьи с самого начала. Необходима хорошая медицинская помощь и профилактика заболеваний связанных с синдромом, а также хорошая интеграция ребёнка в повседневную жизнь. Мария Монтессори: «Помоги мне сделать это самому!» 7. Что помогает людям с синдромом Дауна оставаться здоровыми? - Здоровое питание и достаточная физическая нагрузка являются основоположниками хорошего самочувствия. - Грудное вскармливание улучшает способность держать губы прикрытыми в будущем. Питание с низким содержанием жира, большим количеством витаминов и клетчатки нормализует иммунную систему организма человека с синдромом, а также предупреждает избыточный вес. - Занятия спортом приносят удовольствие и укрепляют веру в себя. 8. Необходимы ли детям с синдромом Дауна специализированные детские сады и школы? На сегодняшний день, дети с синдромом Дауна могут успешно посещать обычный детский сад. Позже, большинство детей смогут научиться читать, писать и считать при использовании специальной методики обучения. 9. Могут ли люди с синдромом Дауна работать? Да, могут. В Европейских странах для таких людей организован специальный рынок труда, где они могут найти несложную работу, отвечающую их компетентности и предпочтениям. Испанец Пабло Пинеда является первым человеком в Европе, которому трисомия 21 не помешала получить высшее образование, а также сыгравшим главную роль в фильме-биографии. С определённой поддержкой, люди с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь. 10. Какие они люди с синдромом Дауна? Никто из нас не идеален. Различный генетический код и внешние факторы делают каждого из нас неповторимым. Поэтому любой ребёнок и любой человек, не важно, с синдромом или без, имеет свои желания, надежды, мечты, страхи. Каждый из нас по-своему талантлив, а в чём-то может быть и ограничен. Как говорит Пабло Пинеда: «Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытие. Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм».
Аборт Мамочки беременные думаю не читать Девочки нипт пришел плохой Синдром дауна У меня 17 недель Кто-то делал аборт И как все это происходит Я держусь , дочка придает сил . Как жить дальше мне конечно , тяжеловато
Rumi·
Многодетная мама (5 детей)
О, Маша.я с Чата "малышики" -Румиса.нашла тебя здесь,даже обрадовалась🥰
🌼🤰Ева 🌼·
Мама сына (11 лет)
Хороший, здоровый у Вас ребенок, да ещё красивый к тому же. Не мучайте себя плохими мыслями, он вырастет и всем ещё покажет ху из ху.
Настя·
Мама двоих (младенец)
Вам сказали что у сына сд уже когда родили?
Мария··
Мама сына-младенца
Да, я писала об этом, можете почитать предыдущие посты
Лёлья·
Мама сына (2 года), беременна (25 нед.)
Честно, при первом взгляде на фото даже мысли не возникло, что малыш с сд. Вы большая молодец! Сил вам, веры в себя и в малыша! Злых людей много, конечно, но я согласна с комментарием выше, что не от большого ума это у них. Что они обижены на жизнь и пр, здравый человек никогда не ткнет пальцем и не крикнет вслед. У меня сын в силу возраста, конечно, не задаётся вопросом почему одни малыши (люди) отличаются от других, но такие вопросы будут. И я дала себе слово учить его терпимости что ли, чтобы не оскорблял и не обижал тех, кто отличается, кто слабее и тд. Сама в детстве страдала от этого, хлебнула будь здоров, ненавидела этих издевателей, хотя ничем внешне не страдала. Дала себе слово, что буду объяснять, давать общаться с такими детками и тд. Желаю вам, чтоб она пути у вас и вашего малыша попадались адекватные, разумные люди. Обнимаю вас 🤗🤗🤗
Настя··
Мама двоих (младенец)
Я тоже ничего не заметила по фото, такой красавчик подумала только.
Анастасия·
Мама сына-младенца
Сыночек у вас красавчик)У моей знакомой младший ребенок тоже особенный-Ксюшка)Она в 4 года говорила отлично, слегка руку у губам подносила,чтоб четко выходило) Сейчас учится в обычной школе,в обычном классе (в их городе нет специальных учреждений или классов). Ей нравится учиться, родители своих детей сейчас учат терпимости по отношению к другим, поэтому каких-то сильно обидных случаев не происходит.Характер правда у неё огонь))))Упрямая она,но это и хорошо всё старается делать-по 100 раз переспросит,переделает что не так)Мама её всему учит,вот прям всё вместе и всегда-она модчина (они молодчины: и дочь,и мать,и отец,и старшая сестра)
И у вас всё получится)Желаю вам быть сильной и не слушать/читать гадости
Наталья·
Мама двоих (5 лет, 9 лет)
На самом деле вам очень трудно. У меня ребёнок аутист умственно отсталый. Не говорит. Я учусь его любить вот уже как 7 год с момента установки инвалидности. Это очень трудно. Помогает младший ребёнок. С годами приходит понимание что это на всю оставшуюся жизнь. Я одна. Понимаю что он со мной будет всегда и я должна быть сильной. Я научилась не обращать внимание на людей,которые оборачиваются нам вслед, сын мычит рыдает на весь двор. Все равно иду с ними гулять на великах или самокатах. Сама еду и получаю удовольствие. Он ходить в спец школу и я могу работать и реализовываться в своей профессии. Приходит понимание что других детей у меня нет. Есть эти, мои любимые, трудные. И я могу быть рядом.
Елена·
Мама дочки-младенца
Желаю вам плакать только от счастья! Бог дает особенных деток только сильным людям! Пусть все у вас будет хорошо.
Настя·
Вы очень красивая девушка, с вас картины писать, не плачьте🌞
Мария··
Мама сына-младенца
Спасибо)
Алла·
Мама сына-младенца
Не переживайте, все будет хорошо. Такие малыши самые добрые и ласковые, никогда вас не обидять, а будут нести только добро и положительные эмоции в ваш дом 🤗.
А по поводу как он будет когда выростет ..... Расскажу пример своей подружки.
Моя подруга, в июне выходит замуж. Она обычный человек (стаматолог) , а вот ее будующий муж с СД, (кстати тоже работает) разнорабочим в доме отдыха. И руки у него золотые, кслову. Вот встретились, полюбили друг друга и никакие синдромы этому не помеха. Кстати они и детей планируют.
Когда собираемся в большую компанию (на шашлыки например). Он ведет себя конечно более застенчиво, чем все остальные и больше держится рядом с женой. Чему она несказанно рада)). Но мы его все любим, обожаем, это самый добряк среди нас, готовый всегда помочь.
Так что в жизни возможно все! Никогда не опускайте лапки и верьте только в хорошее. 😁💐💋.
Да и на высказывание, туповатых бабенок,(которые вам пишут гадости), не стоит обращать внимание, они и так уже богом обиженны- их мозгом обделили. А стоит ли прислушиваться к мнению, безмозглого существа? 🤷♀️.
Вообщем всего вам самого наилучшего, ростите большими, здоровыми и счастливыми 💐💐💐.
Мария··
Мама сына-младенца
Спасибо, к сожалению мальчики с сд бесплодны, да и риски очень большие, что родится тоже ребенок с сд, женщины с сд могут иметь детей.
Знаете, мы стараемся не раскисаем, особенно мой муж. Вот сейчас уже точно принимаем ребенка полностью. Но конечно когда пишут всякие гадости волей не волей закроешься, задумаешься и тд. Это такой пост поддержка для других женщин. Многие думают что я прям позитивная такая, никогда не плачу. А вот она там бедная себе места не находит. Она не одна такая, вот скорее к чему эта запись.
Спасибо большое за поддержку!! Подольше бы таких людей
Агрессина Пассивовна·
В ожидании первенца
У Вас очаровательный малыш и Вы сама очень сильная!