Анна
anya.kam
Анна·Мама двоих (1 год, 5 лет)

📍Девочки ! Хочу рассказать историю моей дочки, возможно она кому то поможет!!! Дочка родилась в срок, доношенная, беременность проходила отлично, никаких патологий не было. В три месяца мы впервые поставили АКДС, нашу российскую вакцину, все прошло хорошо , температура на прививку была 37,5 держалась сутки, пили Фенистил и Нурофен все по рекомендации педиатра, наступил момент второй прививки, педиатр сказала купить Пентаксим, он лучше , чище и т.д. как раз в тот момент препарат был на перерегистрации и мы очень тяжело нашли вакцину в Екатеринбурге, сдали кровь, мочу - все ок, поставили прививку, и тут началось! Температура 39 не сбивается, вызываем скорую, говорят катаральных признаков простуды нет, реакция на прививку, обтирать и свечи, темп падала на 4 часа и снова лезла вверх, педиатр пришла сказала зубы, продолжайте снижать темп, на третий день едем в платную клинику - осмотр, анализ крови - что то бактериальное, пьем антибиотики, на 5 день темп падает и больше не поднимается. Проходит ровно 21 день с первого подъёма температуры и снова 39 и опять на 5 дней, педиатр говорит зубы, но назначает противовирусное , и посетить иммунолога, иммунолог назначает кучу анализов, иммунограмму , выявили ЦМВ, ну ок, лечим его , проходит снова 21 день и опять все по новой темп 39. Так и живём , сбиваем темп, она растет ,в дополнении к темп каждый раз появляются налеты на миндалинах, врачи кладут в стационар, капельницы, антибиотики в рот, в попу уколом, по анализам восполнение, в стационаре мы лежали раз 5 за все время нашей болезни, и в очередной раз при подъёме температуры на тот момент ребенку было уже 2 года, пришла на прием к педиатру, а педиатра на тот момент заменяла иммунолог Юлия Рафаиловна Науменко, выслушав меня она ставит под подозрением диагноз PFAPA - периодическая лихорадка синдром Маршалла . Назначает анализы, они подтверждают наличие этого синдрома, и делаем во время температуры укол преднизолона - если температура спадет и не вернётся через сутки, значит точно это оно. Сделали пробу , диагноз поставлен, было 2 варианта - принимать гормоны в каждый подъем темп, второй вариант удаление миндалин. Мы попробовали гормоны, промежутки между подъемом темп сократились до 10 дней, я точно знала день когда у ребенка будет температура и это очень страшно ! Решились на операцию, но возраст маленький, нас отправили к Рожковой Татьяне Валентиновне, она сказала , сделаем в 3,6 года, но учтите что операция может не помочь , так как наш синдром это восполнение лимфоидной ткани, она есть во всем теле человека, и если сейчас это восполение на миндалинах, то оно потом может вылезти где угодно! Мы рискнули , сделали операцию в 3,6 после операции 10 дней стационара, уколы, капельницы и температура 40 - так с нами прощался наш синдром. И с того момента температура к нам больше не вернулась 🙏. Сейчас дочке 6 лет, бессрочный мед отвод от прививок. К чему этот пост - если вашего ребенка с определенным промежутком времени мучает ангина, восполяются лимфоузлы, и температура практически не сбивается, задумайтесь об этом синдроме. Очень мало докторов в Екатеринбурге им занимаются , но много детей у кого он есть, но он не выявлен и лечат вместо него герпес, ЦМВ, вирус эбштейн барр, думая, что это все они виноваты! Всем здоровья!

212

Комментарии

meda92
Lunaliq·Мама троих детей

Здравствуйте. Скажите пожалуйста, не вернулся после операции синдром Маршалла? 🙏

Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Здравствуйте, нет

Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (4 года)

А кто вам дал мед отвод? Нам оф не дали ,а очень хотелось бы

Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (4 года)

@anya.kam, да

Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (2 года, 6 лет)

@mkrv_juli забудьте это как стоашнвц сон , и минимум вмешательства в иммунитет, дочке запрещены все препараты интерферона, из противовирусных разрешен Арбидол и ацикловир и больше ничего в группе противовирусных

Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (4 года)

@anya.kam, если это СМ,то вообще все противовирусные запрещены. Все это хрень . Мы никогда подобное не пили и не будем.

Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (4 года)

А что за анализ подтвердил вам диагноз? Вообще на это заболевание,нет анализа

Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Почитала ваши посты, очень похожая картина на нашу, но надеюсь вам поможет операция

Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (4 года)

@anya.kam, с маршалом больше схожих болезней. С реактивный показывает восполнение,тоже не очень показатель. Не даёт 100% подтверждения. У нас ещё стояло несколько заболеваний под вопросом схожих ,один из них,это гипер igD. На него тоже два ген анализа сдавали

Нравится Ответить
mkrv_juli
Juli_A·Мама дочки (4 года)

@anya.kam, мы прооперировались уже более чем 1,6 года назад

Нравится Ответить
ksyunya.
Ксюша·Мама сына (3 года), беременна (27 нед.)

скажите пожалуйста какие анализы сдали , чтобы подтвердить этот диагноз? какая доза преднизолона была? уколы или таблетки?

Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Таблетки 1 мг на кг веса, Срб крови во время повышения температуры,

Нравится Ответить
ninylya2702
Нина ·Мама дочки-младенца

У меня тоже раз в месяц болеет , но горло не красное и узлы не воспалены ((( уже не знаю , что делать , к какому иммунологу и куда ходили?

Нравится Ответить
anya.kam
Анна·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Науменко Юлия Рафаиловна, принимает в 9 и ещё где то в клинике

Нравится Ответить
Читайте также
Катерина
ekaterina.zhabarova
Катерина·Мама сына-младенца

Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор

post image

Наверное пришло время поделиться своей историей …

Крик о помощи в никуда

На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.

21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...

Читать далее →
1187159
togetherfforeverr Читаю пост и ощущение, что вас, как мать, просто изнасиловали в вашей больнице🤯 Беспредел какой А в
daria.gritsatsueva Желаю вашему малышу здоровья, а вам сил, терпения и веры. Пускай Всевышний поможет вам и убережет от
life_love С...Ки, загубили ребенка своим вызыванием родов. Нам повезло больше, но тоже намучали, лучше бы прокесарики. Дай Бог
Читать все 1353 комментария →
Сати
satisaakyan
Сати·Мама сына-младенца

Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?

Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.

Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.

До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.

После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...

Читать далее →
2719372
sunshineforever Добрый вечер 💐прошу прощения,а со стороны кишечника часто запоры были ? Вообще при онкологии кишечника обязательно должны
yusupenko Дай бог вам сил и здоровья 🙏
mom.life777 @zimaletova, @kkkkkt, мне кажется не всегда говорят запоры даже об этом Вот не зря же анализ сдают
Читать все 1343 комментария →
Ника
zik.meow
Ника·Мама дочки (1 год)

Почему мамы несут всю ответственность за детей?

Девочки, тапки оставьте в своем коридоре, пожалуйста. Тут есть те, кто пожалел, что стал матерью? Не именно забеременела/родила, а взвалила на себя обязанности мамы от и до, потеряв многое, если не все. Ну, допустим есть бабушки, няни и прочее, но вы все равно вкладываете все свое время в ребёнка. Отдаете себя, хотя вам предлагают выйти на работу, допустим (в моем случае некуда, тупо в магнит аутсерсом в свободное время).

Наверно, не смогу на эмоциях сейчас описать, в чем конкретно был вопрос, ...

Читать далее →
24429
alexashadrina4 А меня угнетает вечное чувство тревоги, которое тоже теперь навсегда. И это ппц просто.
aminata Когда старшего родила были похожие мысли. Сейчас понимаю, что была депрессия. Уехала к родителям и выбралась из
marina0489 С первым ребенком так часто бывает, смена уклада жизни - от свободного человека к роли мамы, поэтому
Читать все 975 комментариев →
Марина
marina1114148
Марина·Мама сына (1 год)

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ»

Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов...

Читать далее →
13124
marcukolesa1 Как сынок себя чувствует? Определили причину?
zabarovaajdana24 У меня дочь 8 месяцев уже месяц такие симптомы тоже началось когда резались верхние зубы)) сделали ээг
zabarovaajdana24 Вам диагноз поставили?
Читать все 876 комментариев →