Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анна
Анна
Мама двоих (1 год, 5 лет)

📍Девочки ! Хочу рассказать историю моей дочки, возможно она кому то поможет!!! Дочка родилась в срок, доношенная,…

📍Девочки ! Хочу рассказать историю моей дочки, возможно она кому то поможет!!! Дочка родилась в срок, доношенная, беременность проходила отлично, никаких патологий не было. В три месяца мы впервые поставили АКДС, нашу российскую вакцину, все прошло хорошо , температура на прививку была 37,5 держалась сутки, пили Фенистил и Нурофен все по рекомендации педиатра, наступил момент второй прививки, педиатр сказала купить Пентаксим, он лучше , чище и т.д. как раз в тот момент препарат был на перерегистрации и мы очень тяжело нашли вакцину в Екатеринбурге, сдали кровь, мочу - все ок, поставили прививку, и тут началось! Температура 39 не сбивается, вызываем скорую, говорят катаральных признаков простуды нет, реакция на прививку, обтирать и свечи, темп падала на 4 часа и снова лезла вверх, педиатр пришла сказала зубы, продолжайте снижать темп, на третий день едем в платную клинику - осмотр, анализ крови - что то бактериальное, пьем антибиотики, на 5 день темп падает и больше не поднимается. Проходит ровно 21 день с первого подъёма температуры и снова 39 и опять на 5 дней, педиатр говорит зубы, но назначает противовирусное , и посетить иммунолога, иммунолог назначает кучу анализов, иммунограмму , выявили ЦМВ, ну ок, лечим его , проходит снова 21 день и опять все по новой темп 39. Так и живём , сбиваем темп, она растет ,в дополнении к темп каждый раз появляются налеты на миндалинах, врачи кладут в стационар, капельницы, антибиотики в рот, в попу уколом, по анализам восполнение, в стационаре мы лежали раз 5 за все время нашей болезни, и в очередной раз при подъёме температуры на тот момент ребенку было уже 2 года, пришла на прием к педиатру, а педиатра на тот момент заменяла иммунолог Юлия Рафаиловна Науменко, выслушав меня она ставит под подозрением диагноз PFAPA - периодическая лихорадка синдром Маршалла . Назначает анализы, они подтверждают наличие этого синдрома, и делаем во время температуры укол преднизолона - если температура спадет и не вернётся через сутки, значит точно это оно. Сделали пробу , диагноз поставлен, было 2 варианта - принимать гормоны в каждый подъем темп, второй вариант удаление миндалин. Мы попробовали гормоны, промежутки между подъемом темп сократились до 10 дней, я точно знала день когда у ребенка будет температура и это очень страшно ! Решились на операцию, но возраст маленький, нас отправили к Рожковой Татьяне Валентиновне, она сказала , сделаем в 3,6 года, но учтите что операция может не помочь , так как наш синдром это восполнение лимфоидной ткани, она есть во всем теле человека, и если сейчас это восполение на миндалинах, то оно потом может вылезти где угодно! Мы рискнули , сделали операцию в 3,6 после операции 10 дней стационара, уколы, капельницы и температура 40 - так с нами прощался наш синдром. И с того момента температура к нам больше не вернулась 🙏. Сейчас дочке 6 лет, бессрочный мед отвод от прививок. К чему этот пост - если вашего ребенка с определенным промежутком времени мучает ангина, восполяются лимфоузлы, и температура практически не сбивается, задумайтесь об этом синдроме. Очень мало докторов в Екатеринбурге им занимаются , но много детей у кого он есть, но он не выявлен и лечат вместо него герпес, ЦМВ, вирус эбштейн барр, думая, что это все они виноваты! Всем здоровья!

15

Комментарии

meda92

LunaliqМама троих детей

Здравствуйте. Скажите пожалуйста, не вернулся после операции синдром Маршалла? 🙏

Ответить

anya.kam

АннаМама двоих (4 года, 8 лет)

Здравствуйте, нет

Ответить

mkrv_juli

Juli_AМама дочки (4 года)

А кто вам дал мед отвод? Нам оф не дали ,а очень хотелось бы

Ответить

mkrv_juli

Juli_AМама дочки (4 года)

@anya.kam, да

Ответить

anya.kam

АннаМама двоих (2 года, 6 лет)

@mkrv_juli забудьте это как стоашнвц сон , и минимум вмешательства в иммунитет, дочке запрещены все препараты интерферона, из противовирусных разрешен Арбидол и ацикловир и больше ничего в группе противовирусных

Ответить

mkrv_juli

Juli_AМама дочки (4 года)

@anya.kam, если это СМ,то вообще все противовирусные запрещены. Все это хрень . Мы никогда подобное не пили и не будем.

Ответить

mkrv_juli

Juli_AМама дочки (4 года)

А что за анализ подтвердил вам диагноз? Вообще на это заболевание,нет анализа

Ответить

anya.kam

АннаМама двоих (2 года, 6 лет)

Почитала ваши посты, очень похожая картина на нашу, но надеюсь вам поможет операция

Ответить

mkrv_juli

Juli_AМама дочки (4 года)

@anya.kam, с маршалом больше схожих болезней. С реактивный показывает восполнение,тоже не очень показатель. Не даёт 100% подтверждения. У нас ещё стояло несколько заболеваний под вопросом схожих ,один из них,это гипер igD. На него тоже два ген анализа сдавали

Ответить

mkrv_juli

Juli_AМама дочки (4 года)

@anya.kam, мы прооперировались уже более чем 1,6 года назад

Ответить

ksyunya.

КсюшаМама сына (3 года), беременна (27 нед.)

скажите пожалуйста какие анализы сдали , чтобы подтвердить этот диагноз? какая доза преднизолона была? уколы или таблетки?

Ответить

anya.kam

АннаМама двоих (1 год, 6 лет)

Таблетки 1 мг на кг веса, Срб крови во время повышения температуры,

Ответить

ninylya2702

Нина Мама дочки-младенца

У меня тоже раз в месяц болеет , но горло не красное и узлы не воспалены ((( уже не знаю , что делать , к какому иммунологу и куда ходили?

Ответить

anya.kam

АннаМама двоих (1 год, 5 лет)

Науменко Юлия Рафаиловна, принимает в 9 и ещё где то в клинике

Ответить

Я запуталась. Раньше с такими анализами педиатр на прививку не брала. Сейчас другой педиатр говорит норм. Ходили сегодня…

Я запуталась. Раньше с такими анализами педиатр на прививку не брала. Сейчас другой педиатр говорит норм. Ходили сегодня к иммунологу в поликлинику, она тоже говорит все норм и можно ставить прививку. Девочки, кто разбирается, что делать? Кому верить?

УЖАСНЫЕ Осложнения после прививки! 🚑🚑🚑 Коль в последнее время ситуация с прививками и их последствиями на Мамлайф…

УЖАСНЫЕ Осложнения после прививки! 🚑🚑🚑 Коль в последнее время ситуация с прививками и их последствиями на Мамлайф обострилась, расскажу историю из жизни нашей семьи. У меня есть Сестра, на 8лет младше. В 7месяцев она попала в реанимацию после прививки, с судорогами. Перед прививкой ребёнок был абсолютно здоров, делали Акдс. Хорошо, что все закончилось благополучно, в процессе было сдано куча разных анализов, на тот момент доступных. Последним было сдать тест на вирус Эпштейн Барр, как сейчас помню, сдавали слюну. Вот он оказался положительным, острофазным. Вот так наложилось. Бессимптомное заражение этим вирусом+прививка=судороги. Больше они никогда не повторялись. Спасибо маме, что все таки копнула глубже, через пол года возобновили прививки под наблюдением иммунолога и невролога. Мораль сей басни такова, мы всегда рискуем, каждый день, выходя на улицу, просыпаясь утром и включая газовую плиту. Важно для себя решить, чего боишься больше, самой вакцины или болезни от которой можно привиться. Главное потом, в любом из случаев, нести ответственность за свой выбор. Всем здоровья и взвешенных решений. ❤