Дорогие наши волшебники, подписчики, неравнодушные люди.
⠀
Огромное вам спасибо за вашу отзывчивость. Очень много поступило сообщений за последние сутки со словами поддержки, а так же с вопросами, поверьте, этих вопросов у нас было не меньше.
⠀
Сегодня мы приняли очень важное решение и хотим с вами им поделиться.
На днях нам сообщили, что в регион пришел препарат Нусинерсен (Спинраза). Эта новость была бы радостной, но не сейчас, а в ноябре 2019 года, когда Милана могла ещё ползать.
⠀
Сейчас мы в неизвестности - стоит ли вводить Спинразу, когда до окончания сбора осталось совсем немного. Однако мы не знаем когда закроется наш сбор, но знаем, что время забирает здоровье у нашего ребёнка.
⠀
Мы консультировались с врачами из США, калининградские врачи общались с коллегами из Санкт-Петербурга и Москвы, было много сомнений. Нас, как родителей, пугала сама процедура введения Спинразы, у Миланы сильное искривление позвоночника.
⠀
Но мы приняли решение и уже завтра врачи введут первую загрузочную дозу Милане.
Но это не значит, что сбор останавливается!
⠀
Мы собирали и будем собирать на Золгенсма, чтобы наш ребёнок получил полное лечение от страшной болезни. А сегодня просто помолитесь за нас, мы очень переживаем.
#spinraza#калининградскаяобласть#СМА#1иньекция#zolgensma#жизнь#чудо#минздрав#дети#семья #дочка #СеменковаМилана#сма2типа #Милана_живи
Комментарии
Долго я не решалась думать о предстоящих родах и вообще с кем-то это обсуждать... Но время как бы уже поджимает и в один момент я проснулась и поняла, что нет... Рожать я не хочу.... Взвесив все за и против приняла решение что хочу плановое кесарево. Очень рада, что все меня поддержали..и муж и наши мамы. И даже врач не отговаривала... Скажем так, это мой организм и мое решение) и вот теперь настало такое спокойствие в душе))) завтра будем с врачом обсуждать все ньюансы)))
Аборт или роды? Как принять решение с двумя детьми на руках?
Я уже не знаю, к кому обратиться и куда податься. Я не могу принять никакого решения… это слишком тяжело.
Надеялась, что никогда не столкнусь с этим. Но увы… пришёл тот день, когда мне пришлось встать перед тяжелым и страшным выбором: аборт или роды…
Вчера узнала, что беременна. Сразу же истерика, слёзы второй день без остановки.
И так двое детей маленьких. Куда третий…. Не справлюсь же. Тяжело. А как убить своего ребёнка?
Первых двоих мы планировали. Причём там и графики, и тесты различны...
Как принять решение о рождении ребенка с синдромом Патау?
Девочки, а я приняла решение. Независимо от результатов кордоцентеза буду рожать. Даже, если не дай бог, подтвердится. Я не смогу внутри себя убить человека, который уже сформирован, шевелится во всю. Я себе никогда не прощу. При худшем сценарии я просто пройду этот путь до конца. Дети с этим синдромом (Патау) не живут. Значит вот такая судьба. Значит «встретим и проводим». Но по-человечески, как положено. Значит это мой крест. Который пронести надо.
После того, как я приняла это решение, у мен...
Куда поедете на море в этом году? Наш выбор – Геленджик!
Поедете в этом году на наше море? Куда собираетесь?)
Мы уже билеты купили, в Геленджик. Но что то новости такие не очень, как то волнительно стало)
Знаю что эта тема вызвет бурю эмоций, но такой вопрос .
Кто вакцинировал девочек своих от ветрянки , почему и в каком возрасте ?
Кто решил не вакцинировать , то почему ?
Для себя приняла решение что до 6 лет не буду , а там решу . Сегодня озвучила своё решение педиатру и она по сути согласна и поддержала . Но многие в моём кругу прям кричат что нужно или не нужно делать эту вакцину .
Противников вакцинации полностью , прошу пройти мимо . Я ваш выбор уважаю ,но тут другой вопрос 😉
Все переживают за Милашу 🙏🙏