Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Милана Семенькова
Милана Семенькова
Мама дочки (1 год)

Дорогие наши волшебники, подписчики, неравнодушные люди. ⠀ Огромное вам спасибо за вашу отзывчивость. Очень много…

Дорогие наши волшебники, подписчики, неравнодушные люди.

⠀

Огромное вам спасибо за вашу отзывчивость. Очень много поступило сообщений за последние сутки со словами поддержки, а так же с вопросами, поверьте, этих вопросов у нас было не меньше.

⠀

Сегодня мы приняли очень важное решение и хотим с вами им поделиться.

На днях нам сообщили, что в регион пришел препарат Нусинерсен (Спинраза). Эта новость была бы радостной, но не сейчас, а в ноябре 2019 года, когда Милана могла ещё ползать.

⠀

Сейчас мы в неизвестности - стоит ли вводить Спинразу, когда до окончания сбора осталось совсем немного. Однако мы не знаем когда закроется наш сбор, но знаем, что время забирает здоровье у нашего ребёнка.

⠀

Мы консультировались с врачами из США, калининградские врачи общались с коллегами из Санкт-Петербурга и Москвы, было много сомнений. Нас, как родителей, пугала сама процедура введения Спинразы, у Миланы сильное искривление позвоночника.

⠀

Но мы приняли решение и уже завтра врачи введут первую загрузочную дозу Милане.

Но это не значит, что сбор останавливается!

⠀

Мы собирали и будем собирать на Золгенсма, чтобы наш ребёнок получил полное лечение от страшной болезни. А сегодня просто помолитесь за нас, мы очень переживаем.


#spinraza#калининградскаяобласть#СМА#1иньекция#zolgensma#жизнь#чудо#минздрав#дети#семья #дочка #СеменковаМилана#сма2типа #Милана_живи

2

Комментарии

violla3

Виолетта

🙏🙏🙏🙏

anastasia09062012

Анастасия🪐

Все переживают за Милашу 🙏🙏

Долго я не решалась думать о предстоящих родах и вообще с кем-то это обсуждать... Но время как бы уже поджимает и в один…

Долго я не решалась думать о предстоящих родах и вообще с кем-то это обсуждать... Но время как бы уже поджимает и в один момент я проснулась и поняла, что нет... Рожать я не хочу.... Взвесив все за и против приняла решение что хочу плановое кесарево. Очень рада, что все меня поддержали..и муж и наши мамы. И даже врач не отговаривала... Скажем так, это мой организм и мое решение) и вот теперь настало такое спокойствие в душе))) завтра будем с врачом обсуждать все ньюансы)))

Аборт или роды? Как принять решение с двумя детьми на руках?

Я уже не знаю, к кому обратиться и куда податься. Я не могу принять никакого решения… это слишком тяжело. Надеялась, что никогда не столкнусь с этим. Но увы… пришёл тот день, когда мне пришлось встать перед тяжелым и страшным выбором: аборт или роды… Вчера узнала, что беременна. Сразу же истерика, слёзы второй день без остановки. И так двое детей маленьких. Куда третий…. Не справлюсь же. Тяжело. А как убить своего ребёнка? Первых двоих мы планировали. Причём там и графики, и тесты различные и каких только манипуляций не было. Я даже задумывалась, а как это вообще люди случайно беременеют? Это же так сложно Но вот и я вступила в те ряды. Не могу принять этот факт. Не могу принять решение. Очень сильный страх оставить ребёнка и не справиться. Что отвернутся родственники. Помощи не будет. И такой же страх избавиться от ребёнка… я же не прощу себе этого Кто был в такой ситуации, как поступили? Как решились? И у кого трое погодок, расскажите, насколько часто вам хочется выйти в окно? 😵 💫

Как принять решение о рождении ребенка с синдромом Патау?

Девочки, а я приняла решение. Независимо от результатов кордоцентеза буду рожать. Даже, если не дай бог, подтвердится. Я не смогу внутри себя убить человека, который уже сформирован, шевелится во всю. Я себе никогда не прощу. При худшем сценарии я просто пройду этот путь до конца. Дети с этим синдромом (Патау) не живут. Значит вот такая судьба. Значит «встретим и проводим». Но по-человечески, как положено. Значит это мой крест. Который пронести надо. После того, как я приняла это решение, у меня как камень с души, ей богу🙏🏻 На самом деле я верю, что все хорошо) и малышка здорова. Но мне необходимо было понять и принять решение на случай худшего исхода. Вот такие дела)