Каждые две недели происходит розыгрыш 2 препаратов Zolgensma, участвуют дети со всего мира, но необходима заявка от лечащего врача, всю информацию можно получить

Medinfo.Russia@novartis.com

~

Если вам знакома семья, чьему ребёнку жизненно необходим этот препарат-поделитесь с ними пожалуйста 🙏🏻, возможно это спасёт жизнь ребёнку #смайлики

~

В институте, где я работаю вводятся препараты Спинзара, вчера было две двухгодовалых девочки!

Сегодня годовалый малыш и мы вводим золнгенсма

СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США🤦🏼‍♀️😳. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно‼️

~

Спинально-мышечной атрофией, или СМА, называют смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Со временем возникает сколиоз и другие ортопедические проблемы. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет

СМА возникает из-за потери участка хромосомы🧬 или точечной мутации гена SMN1, расположенного в пятой хромосоме.

Для того чтобы болезнь проявилась, носителем рецессивной мутации в гене SMN1 должны быть оба родителя. Примерно каждый 40-й житель Земли является таким носителем‼️#сма #смайлик #золнгенсма #спинзара