Даже не знаю, как описать состояние свое. В апреле 2019 года Лизе поставили все наши страшные…

Даже не знаю, как описать состояние свое.

В апреле 2019 года Лизе поставили все наши страшные диагнозы.

Врачи нашей республиканской больницы сказали "Если мы вам тут не поможем, то дадим направление в СПб".

Спустя месяц бесполезного(даже с ухудшением) лечения, сказали, что ребёнок стабилен и никто его никуда не направит.

Решили своими силами.

Но попали к нашему городскому эпилептологу, которая подобрала нам лечение. Съездили на консультацию в СПб к Понятишину.

Он посоветовал при возобновлении приступов принимать Сабрил (препарат закупают из-за границы, все решается через минздрав).

Но у нас была ремиссия полгода (август 19-январь 20).

Затем приступы снова начались, увеличение доз препаратов ничему не привело.

Решили заказывать Сабрил(3 врача писали заключение о необходимости моего ребёнка в этом препарате).

Невролог все документы оформила и отправила на врачебную комиссию.

Но пока мы ждём Сабрил (не быстрый) процесс, нам назначили Левитинол.

В итоге ремиссия месяц уже.

Вчера пришёл ответ от врачебной комиссии, чтобы заказать этот препарат нужно заключение федеральной комиссии.

Нас хотят направить в СПб в педиатрическую академию (вроде то учреждение).

Почему, когда ребёнку было ужасно плохо, никто никуда не отправлял.

А теперь, чтобы получить жизненно важное лекарство, нужно опять кучу всего проходить.

Уже год мы с этим мучаемся.

Диагнозы никуда не делись.

Но ехать подтверждать нужно.