Итак продолжение истории про дексаметазон.
Это жесть...
На некоторое время у нас пропали судороги, пока мы не стали понижать.
С понижением ребёнок стал косым. Потом пришли судороги и они были другие её просто колотило. При следующем понижение пошли остоновки дыхания и они тоже стали другие. Мы побывали в реанимации, где просто не знали, что с нами делать. Спасибо Куликовой, которая была на связи и советовала, что делать. А так же Марине Константиновне, которая так же поддерживала. Ну и в конце концов мы просто убрали дексаметазон.
Самое интересное, что пока мы были на гормонах ребёнок медленно угасал, она потеряла все навыки. Но как только мы всё убрали Арина начала возвращаться, судорог почти нет, есть мелкие подергивания, остановки дыхания бывают, но редко. Зато Арина улыбается и так смеётся.... Так теперь меня мучает вопрос... Нужны ли были лекарства???? Я понимаю, что без таблеток она начала развиваться... Во вторник поедем в МИД обследуемся и посмотрим, что делать дальше. Кстати нам перешёл генетический анализ и там ни чего относящегося к нашему диагнозу не нашли. Две мутации нашли, но они не к чему не относятся....