Как мы лечимся. Как только нас первый раз выписали из бол…
Как мы лечимся.
Как только нас первый раз выписали из больницы, будучи на гормонах мы и не думали бежать к другим специалистам для подтверждения диагноза и лечения, не до этого было. Но как только закончили колоть Синактен, само собой нужно было услышать ещё несколько мнений. Мы начали искать специалистов, учитывая что случай наш тяжелый и такого как у нас (что б прям один в один) я не встречала, нам нужно было мнение не простого невролога из поликлиники, а кого-то повыше. В итоге мы находили профессоров, один профессор нас отправлял к другому, другой к третьему и все говорили одно и тоже, то, что наше лечение на данный момент самое правильное (ну действительно, гормоны это последний шаг). Кстати мы искали не только по Москве, мы созванивались с профессором из Питера например, а он сказал нам очень интересную вещь: «Не стоит бегать ко всем подряд, нового вы не услышите, а деньги и нервы потратите. Держитесь того врача который ведёт вас с самого начала, он знает вашего ребёнка и сможет помочь на много больше». В словах его была истина!только потом я начала замечтать что чем больше проходило времени, тем сложнее другим специалистом понять что творится с ребёнком, это действительно так. Вы думали что мы перестанем ходить к кому-то?)) Нет. Мы избрали такую тактику, что если выпадает шанс попасть к кому-то стоящему, мы пойдём, послушаем, примем к сведению и сделаем как считаем нужным. Хотя оказалось что тактика плохая и бывают такие специалисты которые всем видом дают знать что они на твоей стороне, а оказывается что они кака (я обязательно расскажу об этом позже). Да, кое из-за кого мы потеряли почти полгода реабилитаций... После этого мы изменили свою тактику немного и теперь мы слушаем, принимаем к сведению и делаем так, как считает нужным наш невролог.
Это я все к чему. Многие мне пишут что их знакомых вылечил какой-то врач и настаивают что бы мы пошли к нему. Но понимаете, нет такой волшебной таблетки, от которой все станут здоровыми. Иначе бы все ходили к тому самому специалисту и в нашем мире не было бы детей инвалидов. Любой врач однажды вылечил своих пациентов, так же, как любой врач кого-то не вылечил. От того что мы пойдём снова на консультацию к кому-то не изменится ровным счетом ничего. А скорее всего этот врач не будет заинтересован в лечении, ведь обычно я именно это и вижу в их глазах. Последний раз когда мы пошли к неврологу, о котором масса очень положительных отзывов, её нахваливали все кому не лень, она почти все время молчала слушав меня, в итоге по ней было видно, что я лучше знаю о чем идёт речь чем она, никаких комментариев, иногда несвязанные «ну я не знаю». Но все это не от того что она плохая, нет, она не плохая, просто ей действительно очень тяжело понять конкретный случай, ведь она видит ребёнка впервые, а из моих изложений видно что моё представление о состоянии сына на много яснее.
Однажды у меня спросили «вы врач?». Но нет, я не врач, я просто мама, которая изучает всю возможную информацию пользуясь хорошей мотивацией, наверное я смогу когда-нибудь написать диссертацию)) (шутка конечно)
❤️Огромное спасибо тем, кто отозвался! Я честно не ожидала...действительно мир не без добрых людей❤️
Реквизиты для помощи:
Сбербанк 4276 3801 3789 0369
Мартынюк Маргарита Андреевна
#частозадаваемыевопросыонас
#историяболезнивасилия
Как только нас первый раз выписали из больницы, будучи на гормонах мы и не думали бежать к другим специалистам для подтверждения диагноза и лечения, не до этого было. Но как только закончили колоть Синактен, само собой нужно было услышать ещё несколько мнений. Мы начали искать специалистов, учитывая что случай наш тяжелый и такого как у нас (что б прям один в один) я не встречала, нам нужно было мнение не простого невролога из поликлиники, а кого-то повыше. В итоге мы находили профессоров, один профессор нас отправлял к другому, другой к третьему и все говорили одно и тоже, то, что наше лечение на данный момент самое правильное (ну действительно, гормоны это последний шаг). Кстати мы искали не только по Москве, мы созванивались с профессором из Питера например, а он сказал нам очень интересную вещь: «Не стоит бегать ко всем подряд, нового вы не услышите, а деньги и нервы потратите. Держитесь того врача который ведёт вас с самого начала, он знает вашего ребёнка и сможет помочь на много больше». В словах его была истина!только потом я начала замечтать что чем больше проходило времени, тем сложнее другим специалистом понять что творится с ребёнком, это действительно так. Вы думали что мы перестанем ходить к кому-то?)) Нет. Мы избрали такую тактику, что если выпадает шанс попасть к кому-то стоящему, мы пойдём, послушаем, примем к сведению и сделаем как считаем нужным. Хотя оказалось что тактика плохая и бывают такие специалисты которые всем видом дают знать что они на твоей стороне, а оказывается что они кака (я обязательно расскажу об этом позже). Да, кое из-за кого мы потеряли почти полгода реабилитаций... После этого мы изменили свою тактику немного и теперь мы слушаем, принимаем к сведению и делаем так, как считает нужным наш невролог.
Это я все к чему. Многие мне пишут что их знакомых вылечил какой-то врач и настаивают что бы мы пошли к нему. Но понимаете, нет такой волшебной таблетки, от которой все станут здоровыми. Иначе бы все ходили к тому самому специалисту и в нашем мире не было бы детей инвалидов. Любой врач однажды вылечил своих пациентов, так же, как любой врач кого-то не вылечил. От того что мы пойдём снова на консультацию к кому-то не изменится ровным счетом ничего. А скорее всего этот врач не будет заинтересован в лечении, ведь обычно я именно это и вижу в их глазах. Последний раз когда мы пошли к неврологу, о котором масса очень положительных отзывов, её нахваливали все кому не лень, она почти все время молчала слушав меня, в итоге по ней было видно, что я лучше знаю о чем идёт речь чем она, никаких комментариев, иногда несвязанные «ну я не знаю». Но все это не от того что она плохая, нет, она не плохая, просто ей действительно очень тяжело понять конкретный случай, ведь она видит ребёнка впервые, а из моих изложений видно что моё представление о состоянии сына на много яснее.
Однажды у меня спросили «вы врач?». Но нет, я не врач, я просто мама, которая изучает всю возможную информацию пользуясь хорошей мотивацией, наверное я смогу когда-нибудь написать диссертацию)) (шутка конечно)
❤️Огромное спасибо тем, кто отозвался! Я честно не ожидала...действительно мир не без добрых людей❤️
Реквизиты для помощи:
Сбербанк 4276 3801 3789 0369
Мартынюк Маргарита Андреевна
#частозадаваемыевопросыонас
#историяболезнивасилия
Открыть в приложении
Комментарии
— Мудро!
— Всё правильно делаете!!! Здоровья вам и вашему малышу!!!
— Спасибо!
— Я восхищаюсь вашей силой! Дай Бог здоровья вашему сыну,да и вам тоже,ему нужна здоровая мама 🙏🏻
— Спасибо большое!
— Ты - молодец!!!! Дай Бог сыночку здоровья!
— Спасибо!)
— В каждом посте пишите реквизиты, чтобы не искать) буду по возможности еще переводить. Вы все правильно делаете, насчет метаний по врачам, я здесь согласна. У моей подруги были проблемы с сердцем и она тоже в ужасе бегала от консультации к консультации, пока один врач ей не посоветовал тоже самое. Что одно лечение подходит одному, другое - другим, и часто это , действительно, перебор вариантов и поиск лучшего, когда это ведет один врач - это эффективней
— Спасибо)
Хорошо нам изначально попался очень хороший врач!
— Поддерживаю Вас 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 здоровья, терпения и сил Вам с малышом!!!
— Спасибо!
— Помогла вам небольшой денежкой, желаю вашему сыночку здоровья, вы молодцы!
— Спасибо большое!