Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаДобрые дела
Валентина Фролова
Валентина Фролова
Мама двоих (4 года, 6 лет)

Добрый вечер дорогие друзья!(инст @save_ilya)🙏мама Илюши Рожковского Многие с нами ещё не знакомы, но мы хотим это…

1 из 3

Добрый вечер дорогие друзья!(инст @save_ilya)🙏мама Илюши Рожковского

Многие с нами ещё не знакомы, но мы хотим это исправить и попросить всех вас максимально рассказать Илюшкину историю.


Значит давайте знакомиться!

Меня зовут Илюша, так меня назвал папа, мне уже 1 год и 10 месяцев!

Я желанный второй  ребёнок в семье, мама говорит, что именно о таком как Я она и  мечтала.

У меня есть старшая сестренка Ксения, ей 8 лет и она очень хочет, чтобы я мог играть с ней в подвижные игры.

Когда мне было 4 месяца мои родители начали замечать, что я малоактивен, а в 6 месяцев я и вовсе потерял все физические навыки которые у меня были, ручки стали слабыми, а ножки и вовсе перестали слушаться меня!

4 июня мне был поставлен диагноз СМА 1 тип (спинальная мышечная атрофия). Заболевание вызвано поломкой гена 7 экзона, который отвечает за выработку белка, для работы мотонейронов спинного мозга, которые отвечают за мышечную активность.

Мои мотонейроны начали отмирать, отсюда и вся слабость!

Со временем болезнь заберёт у меня все навыки,а так же навык дышать, глотать... Жить... Моим родителям сказали, что у меня нет шансов на жизнь и им было бы проще родить "нового" ребёнка, но они выбрали другой путь.

29 августа я смог получить первое в мире лекарство от СМА - СПИНРАЗУ#SPINRAZА (стоимость одного укола 7700 млн, а в год мне их нужно 4, но к сожалению лечение пожизненное!) НО в том году был изобретён новый препарат, силы после которого возвращаюся, будто по взмаху волшебной палочки, препарат ЗОЛДЖЕНСМА #ZOLGENSMA

Препарат вводится однократно, вот только стоимость немыслимая = $2.4млн (~150 млн руб)

Сумма нереальная, но если сидеть, ничего не делать, то кто же сможет помочь мне?! Вот только времени осталось крайне мало, препарат колят только до 2 х лет.

Вы можете помочь Илюшке, сделав максимальный репост, сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты :

💳(2202200400004394) карта Сбербанка Илюши

💳(4276600051890289)карта Сбербанка мама Юлия Васильевна Р

📱(89187740013) по номеру телефона мамы Юлия Васильевна Р

💹PayPol: korinenko.zam@mail.ru

💹Qiwi кошелек: 89187740013

Подарите Илюше шанс на жизнь #мыбудемжить#zolgensma#спасем_илюшу #save_ilya #илюша_рожковский #илюшаживи#ставрополь_илюша#yulyarozhkovskaya

https://www.instagram.com/p/B8wqAHhAvoT/?igshid=2uzw825wxw2q

Время важных прекрасных новостей 🔥

Время важных прекрасных новостей 🔥 Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ. Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤ И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼 Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для…

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет. Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают. Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происходит остановка дыхания. Для этого необходимо делать Амбу. Процедура не из приятных. У детей истерики и слёзы. Слабонервным нельзя это наблюдать ) Но этого всего можно избежать. Один единственный укол может предотвратить эти издевательства. Но цена его очень высока. Все фин.отчеты и документы на странице в инсте —@ sos_eva_korolenko 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Давненько я про нас ничего не рассказывала 😒 и немножечко напомню о нас. У нашей дочки СМА и ей всего 1 год. Что же…

Давненько я про нас ничего не рассказывала 😒 и немножечко напомню о нас. У нашей дочки СМА и ей всего 1 год. Что же такое СМА? СМА - генетическое заболевание при котором происходит полная атрофия . Попросту говоря это такое заболевание , когда ребёнок , который ходил, сидел , ползал , держал даже голову - перестаёт это делать или даже не способен был никогда делать этого. Но самое страшное даже то, что ребёнок постепенно даже перестаёт кушать сам или дышать. Но мы делаем все , чтобы эта участь никогда не постигла нашего ребёнка. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите нам стать еще сильнее 🆘 Нам очень нужна Ваша помощь 🆘🙏🏻ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ #ДОЧЬ !!! ⠀ 🆘🆘🆘НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ🆘🆘🆘 🆘🆘🆘НАМ НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ🆘🆘🆘 ⠀ 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна) ⠀ 💳https://www.paypal.me/olegkorolenko ⠀

В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км.…

В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊 ⠀ 😇В целом поездка прошла относительно нормально. К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки. ⠀ Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся как можно скорее собрать на волшебный укол для Евы и чтобы ее страдания закончились как можно быстрее! ⠀ А как проходит Ваш выходной?😇 ⠀ Не забывайте про лайки и репосты🙂 ⠀ ________ ПОМОЧЬ ЕВЕ: ⠀ 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) ⠀ 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)