Добрый вечер дорогие друзья!(инст @save_ilya)🙏мама Илюши Рожковского

Многие с нами ещё не знакомы, но мы хотим это исправить и попросить всех вас максимально рассказать Илюшкину историю.

Значит давайте знакомиться!

Меня зовут Илюша, так меня назвал папа, мне уже 1 год и 10 месяцев!

Я желанный второй  ребёнок в семье, мама говорит, что именно о таком как Я она и  мечтала.

У меня есть старшая сестренка Ксения, ей 8 лет и она очень хочет, чтобы я мог играть с ней в подвижные игры.

Когда мне было 4 месяца мои родители начали замечать, что я малоактивен, а в 6 месяцев я и вовсе потерял все физические навыки которые у меня были, ручки стали слабыми, а ножки и вовсе перестали слушаться меня!

4 июня мне был поставлен диагноз СМА 1 тип (спинальная мышечная атрофия). Заболевание вызвано поломкой гена 7 экзона, который отвечает за выработку белка, для работы мотонейронов спинного мозга, которые отвечают за мышечную активность.

Мои мотонейроны начали отмирать, отсюда и вся слабость!

Со временем болезнь заберёт у меня все навыки,а так же навык дышать, глотать... Жить... Моим родителям сказали, что у меня нет шансов на жизнь и им было бы проще родить "нового" ребёнка, но они выбрали другой путь.

29 августа я смог получить первое в мире лекарство от СМА - СПИНРАЗУ#SPINRAZА (стоимость одного укола 7700 млн, а в год мне их нужно 4, но к сожалению лечение пожизненное!) НО в том году был изобретён новый препарат, силы после которого возвращаюся, будто по взмаху волшебной палочки, препарат ЗОЛДЖЕНСМА #ZOLGENSMA

Препарат вводится однократно, вот только стоимость немыслимая = $2.4млн (~150 млн руб)

Сумма нереальная, но если сидеть, ничего не делать, то кто же сможет помочь мне?! Вот только времени осталось крайне мало, препарат колят только до 2 х лет.

Вы можете помочь Илюшке, сделав максимальный репост, сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты :

💳(2202200400004394) карта Сбербанка Илюши

💳(4276600051890289)карта Сбербанка мама Юлия Васильевна Р

📱(89187740013) по номеру телефона мамы Юлия Васильевна Р

💹PayPol: korinenko.zam@mail.ru

💹Qiwi кошелек: 89187740013

Подарите Илюше шанс на жизнь #мыбудемжить#zolgensma#спасем_илюшу #save_ilya #илюша_рожковский #илюшаживи#ставрополь_илюша#yulyarozhkovskaya

ссылка