Добрый вечер дорогие друзья!(инст @save_ilya)🙏мама Илюши Рожковского
Многие с нами ещё не знакомы, но мы хотим это исправить и попросить всех вас максимально рассказать Илюшкину историю.
Значит давайте знакомиться!
Меня зовут Илюша, так меня назвал папа, мне уже 1 год и 10 месяцев!
Я желанный второй ребёнок в семье, мама говорит, что именно о таком как Я она и мечтала.
У меня есть старшая сестренка Ксения, ей 8 лет и она очень хочет, чтобы я мог играть с ней в подвижные игры.
Когда мне было 4 месяца мои родители начали замечать, что я малоактивен, а в 6 месяцев я и вовсе потерял все физические навыки которые у меня были, ручки стали слабыми, а ножки и вовсе перестали слушаться меня!
4 июня мне был поставлен диагноз СМА 1 тип (спинальная мышечная атрофия). Заболевание вызвано поломкой гена 7 экзона, который отвечает за выработку белка, для работы мотонейронов спинного мозга, которые отвечают за мышечную активность.
Мои мотонейроны начали отмирать, отсюда и вся слабость!
Со временем болезнь заберёт у меня все навыки,а так же навык дышать, глотать... Жить... Моим родителям сказали, что у меня нет шансов на жизнь и им было бы проще родить "нового" ребёнка, но они выбрали другой путь.
29 августа я смог получить первое в мире лекарство от СМА - СПИНРАЗУ#SPINRAZА (стоимость одного укола 7700 млн, а в год мне их нужно 4, но к сожалению лечение пожизненное!) НО в том году был изобретён новый препарат, силы после которого возвращаюся, будто по взмаху волшебной палочки, препарат ЗОЛДЖЕНСМА #ZOLGENSMA
Препарат вводится однократно, вот только стоимость немыслимая = $2.4млн (~150 млн руб)
Сумма нереальная, но если сидеть, ничего не делать, то кто же сможет помочь мне?! Вот только времени осталось крайне мало, препарат колят только до 2 х лет.
Вы можете помочь Илюшке, сделав максимальный репост, сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты :
💳(2202200400004394) карта Сбербанка Илюши
💳(4276600051890289)карта Сбербанка мама Юлия Васильевна Р
📱(89187740013) по номеру телефона мамы Юлия Васильевна Р
💹PayPol: korinenko.zam@mail.ru
💹Qiwi кошелек: 89187740013
Подарите Илюше шанс на жизнь #мыбудемжить#zolgensma#спасем_илюшу #save_ilya #илюша_рожковский #илюшаживи#ставрополь_илюша#yulyarozhkovskaya
ссылка
Комментариев ещё никто не написал.
Время важных прекрасных новостей 🔥
Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ.
Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤️
И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼
Для медицины это совершенно новая терапия. Очен...
Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет.
Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают.
Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происх...
Давненько я про нас ничего не рассказывала 😒 и немножечко напомню о нас. У нашей дочки СМА и ей всего 1 год.
Что же такое СМА? СМА - генетическое заболевание при котором происходит полная атрофия .
Попросту говоря это такое заболевание , когда ребёнок , который ходил, сидел , ползал , держал даже голову - перестаёт это делать или даже не способен был никогда делать этого.
Но самое страшное даже то, что ребёнок постепенно даже перестаёт кушать сам или дышать.
Но мы делаем все , чтобы эта у...
Сбор на укол Zolgensma для Ксюши с СМА: история девочки из детдома
Год назад мама оставила Ксюшу @ksenia_sma_mogilev в детском доме. Сказала, что скоро заберет, но увы , не вернулась .
Теперь девочка совсем одна.
У Ксюши смертельная болезнь - СМА второго типа. Ее мышцы постепенно слабеют. Скоро она не сможет сидеть, глотать еду и даже дышать. Самое обидное, что Ксюша может стать абсолютно здоровой. Ей нужен всего один укол специального препарата. Но он стоит 2 миллиона долларов.
У Ксюши нет родителей, которые продали бы все имущество ради ее жизни. За нее не...
В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊
⠀
😇В целом поездка прошла относительно нормально.
К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки.
⠀
Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся...