Хочу сегодня рассказать вам о том как обстоят наши дела со сном.
Как я ранее рассказывала, Вася мог плакать весь день на пролёт, но ночью он спал как суслик, что порой его невозможно было разбудить даже трясками и громкими звуками что бы он проглотил лекарства)) Все изменилось почти ровно год назад. Мы попали в больницу с приступами в конце января и приступы тогда становились с каждым днём все сильнее, длиннее и чаще. Моя задача была считать каждый приступ (количество спазмов за приступ), все записывать для того что бы вести статистику и наблюдать за динамикой, эффективно ли лечение или нет. Так как приступы были тогда каждый час (как по часам) то даже если Вася спал, его будил приступ, тот просыпался, я подбегала и начинала считать, не важно сколько времени на часах, в больнице все равно крепко не уснёшь и дергаешься от любого шороха.
И вот в одну «прекрасную» ночь Вася проснулся от очередного приступа. Я по традиции вскочила и начала считать. Обычно за приступ было около 30 спазмов, иногда доходило до 40. А тут...84 спазма...я думала это не прекратится. Но это было не все, после приступа он не мог уснуть, а через час начался ещё один приступ 68 спазмов. Вот в ту ночь его мозг не плохо так поджарился. Начался отек мозга. Я думала сойду с ума, честное слово. Отек мозга...это наверное очень больно...
Мы проснулись тогда в 2 часа ночи и очень долго не спали, но ладно я взрослый человек, но Васе было тогда всего 5 месяцев от роду. Он не плакал, нет, он лишь стонал, стонал и стонал. Видимо плакать даже было больно. Глаза его были закатаны наверх. Прошёл час, два три, четыре, я бегала по врачам, говорила что ему плохо, он не может уснуть. Я была в такой панике. Наш врач, по праву самый лучший врач, он меня успокаивал, говорил что такое бывает, нужно переждать, пережить, говорил что лишний раз давать ему препараты (ну всякие жесткие, что б уснул) он не хочет так как они могут навредить, лучше терпеть и лишнюю нагрузку на 5-ти месячный организм не делать, ему и так хватает, отек сойдёт и ему полегчает. Конечно он сказал если до вечера не уснёт то подойти к дежурному врачу. Так мы и терпели весь день. Тогда он совершенно не ел (соответственно не пил, на груди ведь был), стонал и все. И так до восьми вечера! 18 с лишним часов страданий, в конце концов он без сил уснул.
Тот день очень сильно повлиял на его сон. Сон перестал дифференцироваться на фазы и полностью пропал ночной сон, тогда он начал спать всего по часу два, а потом гулять несколько часов. В итоге за ночь он в сумме мог проспать часа три. И вот спустя год эта проблема все ещё с нами. Конечно не так ужасна как тогда, но сон так и не наладился. Я себя успокаиваю говоря себе, что «сон для слабаков» и «на том свете отосплюсь», это поднимает настроение и все кажется не таким ужасным))
Спасибо всем кто дочитал до конца, длинновато получилось, но, надеюсь, интересно))
#историяболезнивасилия
Лучший комментарий
В такие моменты я понимаю, какая же я дура, когда негодовала и злилась на дочь за ее ранние просыпания или ночные гулянки 😭
Вы святая девушка, держитесь, здоровья вам и вашему сыну!!! 🙏🏻
Комментарии
Как писала девушка выше, мне так стыдно за себя, за то, что злюсь на ребёнка, что не такой как все, что все уже говорят, ночью спят, на горшок ходит, а мы топчемся на месте и как будто он в этом виноват. Нам тоже ставят эпилепсию. Были фибрильные судороги и один раз эпистатус, снимали в госпитале (были в тот момент в Турции, шли на завтрак и тут у ребёнка закатились глаза и его начало трясти, пока вызвали скорую, доехали до больницы прошло около часа наверно). Эти 3 дня в госпитале, мрт под наркозом, исколотые руки, ноги, шея, так как не могли найти Вены, показались мне адом и самым ужасным, что со мной происходило в этой жизни! Я обижена на весь мир, почему у других все хорошо, а у нас такие проблемы. И читая вашу историю, вообще не представляю как вы держитесь и выживаете. Вы молодец! И молодец, что делитесь. Может покажется обидным, я не со зла, но понимая, что у кого то все намного хуже, чем у нас, мне становится легче. И я действительно понимаю, что у нас ещё все прекрасно, мы ттт вроде успешно боремся с недугом, надеюсь, что скоро уйдём с препарата, пусть не такой как у других детей, но прогресс все же есть. Очень надеюсь 🤞🏼 и молюсь 🙏🏻 что все будет хорошо! Дай Бог вам сил и чуда!
Не важно на сколько хуже или лучше состояние вашего ребёнка, я знаю что вы пережили не меньше потрясений чем я, я знаю что вам было так же тяжело, ведь все мы мамы и боимся за наших деток! Я очень рада что вы с успехом проходите этот путь) спасибо вам большое за добрые слова, надеюсь и у нас произойдёт то самое чудо
Боже!!! Сил вам больше, чем имеете! Здоровья сыну и вам!! 🙏🏼
Не комментирую никакие посты ни у кого, но вам захотелось пожелать сил, терпения, здоровья вам и вашему мальчишке.
Вы в палате одни с сыном были или там тоже с такими малышами лежали?
Слава богу что на тот момент нас пересилили в одноместную!
Как же стыдно за себя, что злимся на мелочи, не довольны тем большим, что есть, ищем то, чего нет, и не видим того, сто есть... Вы правда святая, это поистине страдания, и физические, и моральные, которые для чего-то нужны, видимо... У Вас неприменно все наладится, Вы на верном пути терпения и добра, иначе и быть не может!
Невозможно читать без слёз...😢 Пусть с каждым днем малыш становится здоровее!🙏🏻
Такой хорошенький ! Сил Вам , искренне желаю Вам продвинуться в этом пути. Василию очень повезло с мамой
В такие моменты я понимаю, какая же я дура, когда негодовала и злилась на дочь за ее ранние просыпания или ночные гулянки 😭
Вы святая девушка, держитесь, здоровья вам и вашему сыну!!! 🙏🏻
@margaret1865, когда у меня не было сна я фоткалась лишь исключительно со слезами на глазах, отправляла фото мужу и говорила: если я ещё раз захочу когда-нибудь ребёнка, пришли мне это фото
@nadishalowe, на удивление я все ещё хочу много много детей)
@margaret1865, я же говорю, Вы святая!
Очень хочется, что бы Василий выздоровел и не мучался больше. Терпения родителям, Василию здоровья крепкого и долгой жизни🙏 (трудно подобрать слова, простите)
Как сын сейчас себя чувствует? Вы как?
@ololooooooo, да, мы много лечились, сейчас уже два месяца тишина
@margaret1865 тьфу-тьфу-тьфу, дай бог здоровья 💪💪💪
Вы молодчины.
Аж сердце кровью обливается 😭
Бедный малыш, через такое прошёл
Простите, не знаю Вашу историю. А что у вас? С чем связанно такое состояние?
Сил вам и терпения. Дай Бог сыну здоровья
Эпилептическая энцефалопатия
Спасибо)
Как же стыдно за себя, что злимся на мелочи, не довольны тем большим, что есть, ищем то, чего нет, и не видим того, сто есть... Вы правда святая, это поистине страдания, и физические, и моральные, которые для чего-то нужны, видимо... У Вас неприменно все наладится, Вы на верном пути терпения и добра, иначе и быть не может!