momlife

Mom.life. The app for Modern Moms

Download for iOS or Android
Хочу сегодня рассказать вам о том

Хочу сегодня рассказать вам о том как обстоят наши дела со сном.
Как я ранее рассказывала, Вася мог плакать весь день на пролёт, но ночью он спал как суслик, что порой его невозможно было разбудить даже трясками и громкими звуками что бы он проглотил лекарства)) Все изменилось почти ровно год назад. Мы попали в больницу с приступами в конце января и приступы тогда становились с каждым днём все сильнее, длиннее и чаще. Моя задача была считать каждый приступ (количество спазмов за приступ), все записывать для того что бы вести статистику и наблюдать за динамикой, эффективно ли лечение или нет. Так как приступы были тогда каждый час (как по часам) то даже если Вася спал, его будил приступ, тот просыпался, я подбегала и начинала считать, не важно сколько времени на часах, в больнице все равно крепко не уснёшь и дергаешься от любого шороха.
И вот в одну «прекрасную» ночь Вася проснулся от очередного приступа. Я по традиции вскочила и начала считать. Обычно за приступ было около 30 спазмов, иногда доходило до 40. А тут...84 спазма...я думала это не прекратится. Но это было не все, после приступа он не мог уснуть, а через час начался ещё один приступ 68 спазмов. Вот в ту ночь его мозг не плохо так поджарился. Начался отек мозга. Я думала сойду с ума, честное слово. Отек мозга...это наверное очень больно...
Мы проснулись тогда в 2 часа ночи и очень долго не спали, но ладно я взрослый человек, но Васе было тогда всего 5 месяцев от роду. Он не плакал, нет, он лишь стонал, стонал и стонал. Видимо плакать даже было больно. Глаза его были закатаны наверх. Прошёл час, два три, четыре, я бегала по врачам, говорила что ему плохо, он не может уснуть. Я была в такой панике. Наш врач, по праву самый лучший врач, он меня успокаивал, говорил что такое бывает, нужно переждать, пережить, говорил что лишний раз давать ему препараты (ну всякие жесткие, что б уснул) он не хочет так как они могут навредить, лучше терпеть и лишнюю нагрузку на 5-ти месячный организм не делать, ему и так хватает, отек сойдёт и ему полегчает. Конечно он сказал если до вечера не уснёт то подойти к дежурному врачу. Так мы и терпели весь день. Тогда он совершенно не ел (соответственно не пил, на груди ведь был), стонал и все. И так до восьми вечера! 18 с лишним часов страданий, в конце концов он без сил уснул.
Тот день очень сильно повлиял на его сон. Сон перестал дифференцироваться на фазы и полностью пропал ночной сон, тогда он начал спать всего по часу два, а потом гулять несколько часов. В итоге за ночь он в сумме мог проспать часа три. И вот спустя год эта проблема все ещё с нами. Конечно не так ужасна как тогда, но сон так и не наладился. Я себя успокаиваю говоря себе, что «сон для слабаков» и «на том свете отосплюсь», это поднимает настроение и все кажется не таким ужасным))
Спасибо всем кто дочитал до конца, длинновато получилось, но, надеюсь, интересно))
#историяболезниВасилия

Open in the app

You will be able to see all photos, comment and read other posts in the Mom.life app

momlife

Open this post
in the Mom.life app

Open

Comments

— Простите, не знаю Вашу историю. А что у вас? С чем связанно такое состояние? Сил вам и терпения. Дай Бог сыну здоровья

— Эпилептическая энцефалопатия Спасибо)

— Аж сердце кровью обливается 😭 Бедный малыш, через такое прошёл

— Да уж...

— Очень хочется, что бы Василий выздоровел и не мучался больше. Терпения родителям, Василию здоровья крепкого и долгой жизни🙏 (трудно подобрать слова, простите) Как сын сейчас себя чувствует? Вы как?

— @ololooooooo, да, мы много лечились, сейчас уже два месяца тишина

— @margaret1865 тьфу-тьфу-тьфу, дай бог здоровья 💪💪💪 Вы молодчины.

— @ololooooooo, спасибо большое)

— Здоровья вам крепкого!🙏

— В такие моменты я понимаю, какая же я дура, когда негодовала и злилась на дочь за ее ранние просыпания или ночные гулянки 😭 Вы святая девушка, держитесь, здоровья вам и вашему сыну!!! 🙏🏻

— @margaret1865, когда у меня не было сна я фоткалась лишь исключительно со слезами на глазах, отправляла фото мужу и говорила: если я ещё раз захочу когда-нибудь ребёнка, пришли мне это фото

— @nadishalowe, на удивление я все ещё хочу много много детей)

— @margaret1865, я же говорю, Вы святая!

— Такой хорошенький ! Сил Вам , искренне желаю Вам продвинуться в этом пути. Василию очень повезло с мамой

— Спасибо большое!

— Невозможно читать без слёз...😢 Пусть с каждым днем малыш становится здоровее!🙏🏻

— Как же стыдно за себя, что злимся на мелочи, не довольны тем большим, что есть, ищем то, чего нет, и не видим того, сто есть... Вы правда святая, это поистине страдания, и физические, и моральные, которые для чего-то нужны, видимо... У Вас неприменно все наладится, Вы на верном пути терпения и добра, иначе и быть не может!

— Спасибо большое!

— Дай Бог здоровья вашему сыну и вам 🙏🙏🙏

— Вы в палате одни с сыном были или там тоже с такими малышами лежали?

— Слава богу что на тот момент нас пересилили в одноместную!

— Не комментирую никакие посты ни у кого, но вам захотелось пожелать сил, терпения, здоровья вам и вашему мальчишке.

— Спасибо большое!

— Боже!!! Сил вам больше, чем имеете! Здоровья сыну и вам!! 🙏🏼

— Спасибо!

— Вы такая молодец! Здоровья Васе!

— Как писала девушка выше, мне так стыдно за себя, за то, что злюсь на ребёнка, что не такой как все, что все уже говорят, ночью спят, на горшок ходит, а мы топчемся на месте и как будто он в этом виноват. Нам тоже ставят эпилепсию. Были фибрильные судороги и один раз эпистатус, снимали в госпитале (были в тот момент в Турции, шли на завтрак и тут у ребёнка закатились глаза и его начало трясти, пока вызвали скорую, доехали до больницы прошло около часа наверно). Эти 3 дня в госпитале, мрт под наркозом, исколотые руки, ноги, шея, так как не могли найти Вены, показались мне адом и самым ужасным, что со мной происходило в этой жизни! Я обижена на весь мир, почему у других все хорошо, а у нас такие проблемы. И читая вашу историю, вообще не представляю как вы держитесь и выживаете. Вы молодец! И молодец, что делитесь. Может покажется обидным, я не со зла, но понимая, что у кого то все намного хуже, чем у нас, мне становится легче. И я действительно понимаю, что у нас ещё все прекрасно, мы ттт вроде успешно боремся с недугом, надеюсь, что скоро уйдём с препарата, пусть не такой как у других детей, но прогресс все же есть. Очень надеюсь 🤞🏼 и молюсь 🙏🏻 что все будет хорошо! Дай Бог вам сил и чуда!

— Не важно на сколько хуже или лучше состояние вашего ребёнка, я знаю что вы пережили не меньше потрясений чем я, я знаю что вам было так же тяжело, ведь все мы мамы и боимся за наших деток! Я очень рада что вы с успехом проходите этот путь) спасибо вам большое за добрые слова, надеюсь и у нас произойдёт то самое чудо