Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Жена столкнулась с отсутствием интимной жизни в браке: муж отказывает в сексе полгода под разными предлогами. Читайте истории и советы мам в похожих ситуациях!
Нам с мужем по 25 и мы то поколение, которое не ходит в лес за грибами, не делает никакие засолки, как наши родители, не варит компоты.. я даже не знаю, хорошо это или плохо 🤔🫣 или может чуть позже мы все равно придем к этому, но это не точно 😅 А вы занимаетесь таким?
UPD: Закрыли Сармосян в СИЗО, довыдавливалась... Как я хочу, чтобы никому и никогда эта информация не пригодилась!!! Но жизнь непредсказуема, даже когда кажется, что ты все предусмотрел. Когда мы ехали с мужем в роддом 27 на такси со схватками, то взялись за руки и мечтали как через несколько часов мы будем обнимать наше счастье, которое мы трепетно ждали девять месяцев, любовались на нее на всех узи и скриннингах. И даже уже знали, что она будет папина копия))). Я спросила, будет ли он плакать от счастья, он сказал: «Конечно, я ее уже безумно люблю». Имея идеальные анализы и прекрасную доношенную беременность, мы даже не могли себе представить, что через несколько часов наша жизнь разломится на «до» и «после» и никогда не будет прежней! И мы будем выть от горя и не находить себе места от безысходности. Дальше были роды, уговоры на ЭА, передозировка и понеслось... окситоцин и куча ненужных вмешательств, выдавливание, рассечение, вакуум, отек мозга и клиническая смерть из-за агрессивной родовой тактики! Адреналин, много адреналинаааа! Сердце забилось... унесли... Мы еще надеялись, что все обойдется... но нет! Это было начало нашего персонального ада, в котором мы живем по сей день. После моего первого поста многие спрашивали как малышка сейчас - все очень, очень плохо. У нее страница диагнозов, начиная от поражения ЦНС, ДЦП (тетрапарез), фокальная эпилепсия, псевдобульбарный синдром, в анамнезе генерализованный сепсис и ЦМВ (подхваченное в реанимациях), несколько пневмоний, бронхитов, острых колитов и много, много другого. В результате вынужденного агрессивного лечения антибиотиками в течение года весь жкт нефункционален, она совсем не набирает вес. Вес при рождении был 3760, а сейчас не более 4300. Причем сразу после рождения вес она набирала. За это время я стала реаниматологом, неонатологом, неврологом, реабилитологом, офтальмологом и просто круглосуточно неспящей мамой для своего ребенка. Мы с мужем запросто можем подобрать антибиотики по посевам, проконсультируем по любым лекарствам, анализам, смесям, ПЭПам и т.д. Мы знаем все про некупируемый болевой синдром, когда хочется лезть на стену или поменяться с твоим ребенком судьбой, лишь бы не видеть это, когда просто рыдаешь и сердце разрывается на части, потому что ты бессилен! И меня не покидает мысль, что если бы мы знали то, что я напишу ниже, наша жизнь могла бы быть другой!!! Поэтому я прошу максимального репоста, я надеюсь вам это никогда не пригодится, но обстоятельства выше нас и ты никогда не застрахован от ошибок врачей, которые пытаются всеми способами свои ошибки спрятать, при этом их абсолютно не волнует ни жизнь ребенка, ни твоя, ни то как ты будешь дальше это разгребать. Им главное написать бумажку, по которой скажут «нет причинно-следственной связи»! Поверьте мне, первые дни в реанимации самые важные, независимо от причины, по которой ребенок оказался в реанимации. К сожалению, в нашей стране от того, как вы будете действовать зависит жизнь и здоровье ребенка, надо контролировать все и требовать адекватное лечение!! К сожалению, мы этого не знали, а готовились к счастливому родительству и слишком доверяли врачам, даже когда они ее уже убили в родах, а потом божились, что у них такое впервые и они делают все максимально возможное, чтобы ее спасти. Ваши действия, когда случилась беда: 1. Если произошел отек мозга и ваш ребенок в коме - требуйте гипотермию. Это охлаждение ребенка на 72 часа и потом постепенный нагрев до нормальной температуры. Ее нужно сделать в первые 6 часов. Гипотермия должна быть проведена на все тело, а не только на голову. Это позволяет избежать гибели нейронов и разрушительных последствий для мозга. Протоколы с применением гипотермии используются во всех развитых странах. Ребенка сразу же перевозят в реанимацию 4 уровня и охлаждают. Но не в нашей стране! На всю Москву гипотермия есть в Балашихе и в Кулакова. А вот в день рождения моего ребенка в Москве было сразу 4!!!!!! асфиксии в родах. Это значит, что хватило бы не всем и персонал роддома даже не заморочился этим вопросом, а просто бросили ее умирать. Мне наврали, что ее охлаждают. А когда я спросила позже про гипотермию (я была уверена, что ее сделают, они же позиционируют себя как круто оборудованный роддом), мне сообщили, что гипотермии нет ее просто обложили льдом. Че ???Льдом??? Мы в каменном веке или в современном упакованном роддоме? На это мне заведующая реанимацией пожала плечами и сказала, что эффект гипотермии не доказан. Но ее используют во всем цивилизованном мире! Дети выходят на порядок лучше. На что она сказала и потом написала в карте, что в роддоме ее нет. И еще спросила откуда мы такие умные и с кем мы консультируемся. Так что требуйте гипотермию, если ее нет в роддоме - обязаны перевести туда, где она есть. У вашего ребенка есть конституционное право на предоставление лучшего лечения и они обязаны сотрудничать с другими медицинскими организациями для реализации этого права!!! Нам гипотермию не сделали, о чем я узнала уже перед выпиской. При этом в переписанной карте потом исправили фразу и написали «лечение согласовано с главным неонатологом Москвы...» Что они согласовали? Отсутствующую гипотермию? Или лечение говномицином? Это нам предстоит еще выяснить в ходе судебного разбирательства. В следующем посте я продолжу рассказ о мерах в реанимации и контроле лечения со стороны родителей: про антибиотики и противосудорожную терапию, замену катетеров, как избежать заражения, контроль анализов, как не умереть и почему у моего ребенка такие тяжелые последствия, несовместимые с жизнью. Спасибо #27роддом #роддом27 #родыпоконракту #векнезабуду #травмавродах #насилиевродах
У одного нашего с мужем знакомого дочке 21 год исполнился. На 18 лет бабушка купила внучке двушку в новостройке (Питер, примерно в районе Лесная-Кушелевка), папа (наш знакомый) оплатил ремонт, на 21 год бабушка подарила внучке машину. И вот я сижу и думаю, насколько мы с этой девочкой по-разному смотрим на жизнь, наверное. Это не хорошо или плохо, это по-разному. Мы с мужем почти в 40 до сих пор с ипотекой :), а дочка знакомого просто выбирает себя и эта жизнь, просто работает учителем Английского, живет в радость. И прекрасно. И мне прекрасно. А вы за или против, чтоб делать детям такие подарки как квартиры и машины? П с Немного добавлю перчика: 2 часть разговора с другом. Вот мол все ей дали, живи свободно. А девочка сообщила , что она лесбиянка и будет жить в этой квартире со своей девушкой)))
theorem zero·
Мама дочки-младенца
Ребенку делали МРТ или Узи головного мозга?
Наталья··
Мама сына-младенца
МРТ не делали, наркоз нельзя пока, УЗИ делали - ничего критичного.
theorem zero··
Мама дочки-младенца
мы пробовали делать без наркоза, из этой затеи ничего не вышло - дочь ерзала и кричала, одна проекция только получилась, на ней ничего особенного. На узи кисты сосудистых сплетений.
Наталья··
Мама сына-младенца
@uhovan, на узи тоже были кисты, сейчас рассосались