🧸Прошло чуть больше месяца как мы узнали, что наш сын Тимурчик болен прогрессирующим генетическим заболеванием…

🧸Прошло чуть больше месяца как мы узнали, что наш сын Тимурчик болен прогрессирующим генетическим заболеванием СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 2 ТИПА (СМА).

Ничего утешительного нам в больнице не сказали.

😞СМА уродует и парализует тело, атрофия затрагивает все жизненно важные органы.

Всё время мы занимались поиском информации о том как спасти Тимура, обращались в различные зарубежные клиники, благотворительные фонды, взвешивали все «за» и «против», потому как еще совсем недавно не было никаких препаратов, которые могли бы остановить эту смертельную болезнь.

В России не лечат СМА, только за рубежом

Сейчас есть два препарата: Спинраза и Золгенсма. Первый год лечения Спинразой нам обойдется 45 млн. рублей, второй и последующие по 22 млн. (лечение Спинразой пожизненное)

Мы решили открыть сбор на препарат Золгенсма, который поставит точку в прогрессировании болезни и позволит Тимуру жить полноценной жизнью.

Золгенсма - это однократная инъекция препарата, который полностью заменяет поломанный ген, отвечающий за выработку белка в организме. После долгих переговоров с детский клиникой из США нас пригласили на лечение.

‼️На данный момент у препарата есть ограничение - его необходимо поставить до 2х лет‼️ и время играет против нас😣ножки Тимура уже ослабли, он не может сидеть, ползать...

Мы должны как можно скорее сделать укол и не дать нашему сыну угаснуть.

Стоимость укола Золгенсма огромна, 2.4 млн долларов😰

Прошу всех о любой помощи🙏🏻распространение информации поможет нам быстрее закрыть сбор, в котором нам также помогает фонд «Милосердие».

#timur_smaylik