🧸Прошло чуть больше месяца как мы узнали, что наш сын Тимурчик болен прогрессирующим генетическим заболеванием СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 2 ТИПА (СМА).
Ничего утешительного нам в больнице не сказали.
😞СМА уродует и парализует тело, атрофия затрагивает все жизненно важные органы.
Всё время мы занимались поиском информации о том как спасти Тимура, обращались в различные зарубежные клиники, благотворительные фонды, взвешивали все «за» и «против», потому как еще совсем недавно не было никаких препаратов, которые могли бы остановить эту смертельную болезнь.
В России не лечат СМА, только за рубежом
Сейчас есть два препарата: Спинраза и Золгенсма. Первый год лечения Спинразой нам обойдется 45 млн. рублей, второй и последующие по 22 млн. (лечение Спинразой пожизненное)
Мы решили открыть сбор на препарат Золгенсма, который поставит точку в прогрессировании болезни и позволит Тимуру жить полноценной жизнью.
Золгенсма - это однократная инъекция препарата, который полностью заменяет поломанный ген, отвечающий за выработку белка в организме. После долгих переговоров с детский клиникой из США нас пригласили на лечение.
‼️На данный момент у препарата есть ограничение - его необходимо поставить до 2х лет‼️ и время играет против нас😣ножки Тимура уже ослабли, он не может сидеть, ползать...
Мы должны как можно скорее сделать укол и не дать нашему сыну угаснуть.
Стоимость укола Золгенсма огромна, 2.4 млн долларов😰
Прошу всех о любой помощи🙏🏻распространение информации поможет нам быстрее закрыть сбор, в котором нам также помогает фонд «Милосердие».
#timur_smaylik
Комментарии
Спасибо! все сделаем для этого, с помощью Тимуркиных волшебников все получится, мы в это верим
@timur_smaylik, дай Бог.. конечно получится.. обязательно❤️❤️❤️
Второй день рождения!
Сегодня у нас второй день рождения🥳! Нам ввели препарат Золгенсма в НЦЗД г.Москва, который поможет нам справиться с нашим недругом! Мы очень будем стараться и сделаем все возможное,что бы наша девочка жила полноценной жизнью!
Время важных прекрасных новостей 🔥
Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ.
Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤️
И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼
Для медицины это совершенно новая терапия. Очен...
Как помочь детям с тяжелыми заболеваниями через акцию к 1 сентября?
Наш основатель Mom.life - Андрей - несколько лет назад создал благотворительный фонд для детей с тяжелыми заболеваниями @bbhelp
Если вдруг вы знаете детей, кому нужна помощь или тех, кто сможет присоединиться к команде фонда, то обязательно пишите им.
А ещё ребята запустили очень классную акцию к 1 сентября, в которой вы тоже можете поучаствовать и открыть свой сбор. Суть ее проста:
💐Договоритесь с родителями подарить учителю один хороший букет от всего класса;
💐Создайте личный сбор класса на...
Сходили мы к неврологу...направление в мид не дали типо на сма не похоже так как рефлексы есть . Но гипотонус нам поставили . Прописали алмибу ну наши физио продолжать. Есть ли эффект от данного препарата ?
Дорогие мамочки у моего сына диагноз СМА 1 типа ,мы с мужем открыли сбор на препарат Zolgensma.Это самый дорогой припорат в мире .Но только он может помочь моему сыну выжить .Нам поставили срок до 6 месяцев . Если мы не получим препорат до 6 месяцев то мы не сможем спасти нашего сына. Прошу помощи у не равнодушных🙏🙏🙏
Боже от куда такие огромные деньги.. как. Такое возможно.. бедный малыш.. 😭❤️ я желаю вам чтоб все получилось.. и малыш жил вместе с вами долго и счастливо