Попав в больницу нам назначили кучу исследований: кровь, моча, ЭКГ, МРТ, ЭЭГ и тд. и тп. (кстати в…

Попав в больницу нам назначили кучу исследований: кровь, моча, ЭКГ, МРТ, ЭЭГ и тд. и тп. (кстати в скорой нам сказали что если бы мы не поехали с ними, а по направлению из поликлиники попали бы на консультацию, то это было бы только через несколько месяцев, а на МРТ очередь иногда до полугода. Попутно обследовали нас и по другим жалобам не относящихся к диагнозу. Все быстро, оперативно, за несколько дней обследовали ребёнка полностью вдоль и поперёк. Тогда я совершенно не представляла что из себя представляет эпилепсия, какая она бывает и на сколько тяжелые формы встречаются. Благо там был вай-фай и было время изучить это все. Конечно в интернете не так много информации по конкретно нашему случаю, если быть точнее то буквально пару статей, поэтому каждый день на обходе я заваливала врача вопросами, прям писала список вопросов и читала по нему. Он спокойно отвечал на все вопросы очень грамотно и внятно, видно было что он знает с чем столкнулся. А то до этого я честно ощущала себя не в Москве, а в деревне какой-то где никто ничего не знает. Это внушало мне доверие.

На третий день в больнице нам сделали МРТ. Это было то ещё испытание для нас обоих. Исследование проводится под наркозом, а значит нельзя кормить ребёнка за 6 часов. Учитывая что тогда он начал нормально кушать, выдержать это время 4-ех месячному ребёнку было очень тяжело. Ещё и после наркоза час кормить нельзя. Ко всему прочему мы тогда жили в четырехместной палате с подростками, вот это был прикол!

Каждую неделю мы вводили новый препарат и смотрели за динамикой. К сожалению динамики не было, а приступов становилось только больше, как по часам - каждый час приступ. Они становились все длиннее, Вася становился все слабее. Снова начал терять в весе так как не было сил сосать, снова я бегала по медсёстрам стреляла шприцы разных размеров что бы кормить Васю сцеженным молоком.

Меня поражало то на сколько по-разному врачи в одном отделении лечат пациентов. Когда мы сидели в очереди на УЗИ, рядом сидела женщина с дочкой с ДЦП, мы с ней немного поговорили, она спросила с чем мы, я сказала с приступами. Она говорит «после года станет меньше приступов», я в шоке спрашиваю «а сколько вы уже пробовали препаратов?», та отвечает «один». Тогда я не стала заморачивать свою голову их случаем, так как мы на тот момент уже пробовали третий препарат. Когда стало понятно что ничего нам не подходит и мы только теряем время, наш врач предложил нам три варианта: начать гормональную терапию отечественным препаратом который есть у них в больнице и мы можем начать его колоть уже сегодня, но он имеет ряд тяжелых побочных эффектов, не всем помогает, короче так себе вариант, другой вариант гормональной терапии Синактеном-Депо, запрещённым в России препаратом, который является препаратом первого назначения в Европе, имеет высокую эффективность, но также ряд побочек (как же без них), третий вариант тоже запрещённого в России препарата Сабрил, это таблетки которые принимаются на постоянной основе, но стоят бешеных денег и достаются проблематично. Я сказала что полностью ему доверяю и полагаюсь на его выбор. Так как гормональная терапия является самым эффективным методом лечения в принципе многих заболеваний, а отечественные препараты доверия не вызывают (само собой не все), конечно выбор упал на Синактен-Депо. Врач сказал чтобы мы его начали искать, покупать, как только мы его привезём, сразу начнём колоть.

#историяболезнивасилия