momlife

Mom.life. The app for Modern Moms

Download for iOS or Android
#историяАсель #частьчетвертая Заявка

#историяАсель #частьчетвертая
Заявка в центр Димы Рогачева была отправлена в субботу, а во вторник нас уже пригласили. Итак, с 19 июня 2019 началась наша московская жизнь)))
Сначала думали, что обследуемся и поедем, но получилось все иначе. После обследования нам поставили окончательный диагноз: опухоль мягких тканей головы и шеи с разрушением костей по типу разряжения ( Гемангиома с синдромом Казабаха-Меррит). Объем образования составлял без пары миллиметров 200 кубов. То есть в тканях головы и шеи моего ребенка сущестовала гадость размерами в длину достигавшее более 10 см!!!!
Но... нам повезло... ДГОИ НИМЦ им. Рогачева это единственное место где нашу бяку лечат по действенным технологиям, разработанным заведующей нашего отделения. Я счастлива что мы сюда попали и попали вовремя. Потому что были задеты кости ушей, кости основания черепа, затылочные кости, заглоточное пространство...
В общем нам поставили диагноз и на следуюший же день начали химиотерапию по самой мощной из 3х имеющихся схем лечения заболевария. Асель 2 месяца без передыха была подключена к системе.

Результат: после 1 блока химии нормализовались тромбоциты, а после 2 был получен полный клинический ответ.
После 3 блока ушло 76 % опухоли.
После 6 блока- в общем 87%.
Сегодня мы закончили 7 блок и нам предстоит еще один в конце января.После-будет мрт и решение о необходимости дальнейшего лечения.

О заболевании.
Синдром Казабаха-Мерритт (СКМ) - редкий симптомокомплекс, ассоциированный с наличием сосудистой опухоли (капошиформная гемангиоэндотелиома/пучковая ангиома) и связанными с ней коагулопатией и тромбоцитопенией потребления. СКМ характеризуется высокой смертностью (30%), обусловленной геморрагическими осложнениями, инвазивным ростом опухоли с нарушением витальных функций.

Open in the app

You will be able to see all photos, comment and read other posts in the Mom.life app

momlife

Open this post
in the Mom.life app

Open

Comments

— Здоровья малышке,а Вам большого терпения!🙏🏼Вы обе молодцы!

— Здоровья 🙏🏽

— Боже, Асель сильная девочка, столько прошла за это время. Дай Бог полного выздоровления ей🙏

— Она правда очень сильная. Без единого писка принимает все лекарства, терпеливо сидит когда я замеряю давление, пульс и сатурацию кислорода. До недавнего времени без слез ставили катетер и брали анализы из пальца.... я б так не смогла...

— Здоровья Асель, пусть все будет хорошо!!!

— Здоровья вам крепкого, пусть вся бяка уйдёт навсегда!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

— Всем огромное спасибо! Надеюсь что следующий блок будет последним. На сегодняшний день размер опухоли около 30 мл, надеюсь что останется меньше 10:)

— Здоровья малышке ❤️