#историяАсель #частьчетвертая
Заявка в центр Димы Рогачева была отправлена в субботу, а во вторник нас уже пригласили. Итак, с 19 июня 2019 началась наша московская жизнь)))
Сначала думали, что обследуемся и поедем, но получилось все иначе. После обследования нам поставили окончательный диагноз: опухоль мягких тканей головы и шеи с разрушением костей по типу разряжения ( Гемангиома с синдромом Казабаха-Меррит). Объем образования составлял без пары миллиметров 200 кубов. То есть в тканях головы и шеи моего ребенка сущестовала гадость размерами в длину достигавшее более 10 см!!!!
Но... нам повезло... ДГОИ НИМЦ им. Рогачева это единственное место где нашу бяку лечат по действенным технологиям, разработанным заведующей нашего отделения. Я счастлива что мы сюда попали и попали вовремя. Потому что были задеты кости ушей, кости основания черепа, затылочные кости, заглоточное пространство...
В общем нам поставили диагноз и на следуюший же день начали химиотерапию по самой мощной из 3х имеющихся схем лечения заболевария. Асель 2 месяца без передыха была подключена к системе.
Результат: после 1 блока химии нормализовались тромбоциты, а после 2 был получен полный клинический ответ.
После 3 блока ушло 76 % опухоли.
После 6 блока- в общем 87%.
Сегодня мы закончили 7 блок и нам предстоит еще один в конце января.После-будет мрт и решение о необходимости дальнейшего лечения.
О заболевании.
Синдром Казабаха-Мерритт (СКМ) - редкий симптомокомплекс, ассоциированный с наличием сосудистой опухоли (капошиформная гемангиоэндотелиома/пучковая ангиома) и связанными с ней коагулопатией и тромбоцитопенией потребления. СКМ характеризуется высокой смертностью (30%), обусловленной геморрагическими осложнениями, инвазивным ростом опухоли с нарушением витальных функций.
Она правда очень сильная. Без единого писка принимает все лекарства, терпеливо сидит когда я замеряю давление, пульс и сатурацию кислорода. До недавнего времени без слез ставили катетер и брали анализы из пальца.... я б так не смогла...