

#историяАсель #частьчетвертая
Заявка в центр Димы Рогачева была отправлена в субботу, а во вторник нас уже пригласили. Итак, с 19 июня 2019 началась наша московская жизнь)))
Сначала думали, что обследуемся и поедем, но получилось все иначе. После обследования нам поставили окончательный диагноз: опухоль мягких тканей головы и шеи с разрушением костей по типу разряжения ( Гемангиома с синдромом Казабаха-Меррит). Объем образования составлял без пары миллиметров 200 кубов. То есть в тканях головы и шеи моего ребенка сущестовала гадость размерами в длину достигавшее более 10 см!!!!
Но... нам повезло... ДГОИ НИМЦ им. Рогачева это единственное место где нашу бяку лечат по действенным технологиям, разработанным заведующей нашего отделения. Я счастлива что мы сюда попали и попали вовремя. Потому что были задеты кости ушей, кости основания черепа, затылочные кости, заглоточное пространство...
В общем нам поставили диагноз и на следуюший же день начали химиотерапию по самой мощной из 3х имеющихся схем лечения заболевария. Асель 2 месяца без передыха была подключена к системе.
Результат: после 1 блока химии нормализовались тромбоциты, а после 2 был получен полный клинический ответ.
После 3 блока ушло 76 % опухоли.
После 6 блока- в общем 87%.
Сегодня мы закончили 7 блок и нам предстоит еще один в конце января.После-будет мрт и решение о необходимости дальнейшего лечения.
О заболевании.
Синдром Казабаха-Мерритт (СКМ) - редкий симптомокомплекс, ассоциированный с наличием сосудистой опухоли (капошиформная гемангиоэндотелиома/пучковая ангиома) и связанными с ней коагулопатией и тромбоцитопенией потребления. СКМ характеризуется высокой смертностью (30%), обусловленной геморрагическими осложнениями, инвазивным ростом опухоли с нарушением витальных функций.
Всем огромное спасибо! Надеюсь что следующий блок будет последним. На сегодняшний день размер опухоли около 30 мл, надеюсь что останется меньше 10:)
Здоровья вам крепкого, пусть вся бяка уйдёт навсегда!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Боже, Асель сильная девочка, столько прошла за это время. Дай Бог полного выздоровления ей🙏
Она правда очень сильная. Без единого писка принимает все лекарства, терпеливо сидит когда я замеряю давление, пульс и сатурацию кислорода. До недавнего времени без слез ставили катетер и брали анализы из пальца.... я б так не смогла...
Здоровья малышке,а Вам большого терпения!🙏🏼Вы обе молодцы!
Дочке под вопросом поставили саркому седалищной кости
Интересуют врачи в этой специализации в клинике Рогачева и Блохина
Может кто-то сталкивался и лечил , буду признательна за помощь
Выведите в топ 🙏🏻
Девочки, помогите вывести в топ!!!
Нужна информация кто сталкивался с диагнозом "гистиоцитоз из клеток Лангерганса". Интересует какие обследования проходили, где наблюдались, какой исход лечения был. Может кому-то удалось обойтись без химиотерапии. Может кто наблюдался в Центре Дмитрия Рогачева в Москве. В общем буду благодарна любой информации по этому диагнозу
P.S. Дополню пост. Диагноз такой ставят младшему сыну. Вдруг это важно в плане информации о клинике, докторе
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
‼️Мне нужна помощь.
Именно в таких случаях просят о топе.
Сегодня нам поставили диагноз " Аутоиммунная энцефалопатия (неуточненная)
Кто сталкивался с аутоиммунным энцефалопатия? Какие были симптомы, какое лечение помогло ? Кто Невролог?
Я хочу стороннее мнение Московское. С чего начать ? Куда обращаться ?
Показали ли анализы ( МРТ / ликвора) данное заболевание и т.п.

Всем здравствуйте! Девочки, папе поставили вот такой диагноз 😭Кроме этого, у него опухоли есть в кишечнике (8/5/3 см), опухоль в мочевом(5/5/3 см). Операцию делать отказались, химию - тоже. Назначили вот такое лечение. Есть метастазы в костях. Поможет ли лечение ? Или стоит обратиться куда-нибудь в частную клинику?
Здоровья Вашей девочке🙏🙏🙏