Девочки, прочитала историю про малышку из Екатеринбурга, смертельное заболевание. В семье есть старший брат, он здоров.…
Девочки, прочитала историю про малышку из Екатеринбурга, смертельное заболевание. В семье есть старший брат, он здоров. Родители оказались носителями «сломанного гена», и даже не подозревали об этом 😭, ведь первый малыш здоров на 100%. КАК вообще узнают заранее о таких «сломанных генах» ? Понятно, что через анализ крови. Но он на все сдаётся гены или как?
История Анютки : https://instagram.com/sveta_novozhilova?igshid=t842wjktno3v
Екатерина·
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Никак не угадать, генетических заболеваний так много ( они ещё и очень дорогие, все эти анализы). У нас, например, младший родился с сагитальным краниостенозом, причин тоже много, в том числе и генетика.
Екатерина··
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Но я даже и думать не думала, что есть такое заболевание
Дарья··
Мама дочки (4 года)
у вас носительство подтвердилось? Извините за вопрос 😔Страшно очень конечно, «не знание» очень страшно
Екатерина··
Мама двоих (3 года, 5 лет)
нет, мы ничего не выясняли. А смысл? Какой? Как говорится это природа, кому то везёт, кому то нет (((( печально, но с природой ничего не поделаешь.
Анастасия·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Нашему народу это не по карману, вот и играют в 'русскую рулетку'. Я сдавала с детьми анализы, выкатило больше 500тр и принимают только в Москве и Питере-все. Вот хоть помри🤷♀️
Дарья··
Мама дочки (4 года)
У вас есть пост по этой теме? Очень интересно 🧐 Расскажите пожалуйста о своём опыте, думаю многим будет интересно и полезно 🙏🏻
Анастасия··
Мама двоих (2 года, 4 года)
нет. Мы сдавали только на 2 определённых. То есть по 2 на человека. У моего деда-маминого отца, проблемы с ногами были, у тёти-старшей маминой сестры и мамы. Предположил и все же, что носитель дед. Нас настоятельно направлял сама Волкова зав невро стац 1 областной. Хорошо, что не выявили ни чего у нас. Рассказать хорошая идея, попробую собрать всю нашу поездку в один пост
nk.··
Знакомые родили девочку с генным заболеванием, но по анализам чисты оба, я не вникала доконца, что-то в смеси генной родителей образовалось новое.
У других знакомых антиген во время беременности образовался и возник резус конфликт, или что-то типа того, тоже особо не вникала, знаю только что были на особом контроле беременности и никто из врачей не смог обьяснить как так вышло.
А про девочку со СМА, тоже, есть шансы на здорового ребёнка, есть шансы на носителя гена, и есть шансы на больного.
Так у любого человека может родиться больной ребёнок, рожать при любых обстоятельствах это рулетка 🤷♀️ всегда 50/50
Дарья·
Мама сына (2 года)
А где прочитали? Можно ссылку?
Дарья··
Мама дочки (4 года)
https://www.instagram.com/p/B6nAKdUIyZA/?igshid=pzyp1j1vsz29
Екатеринбург репостит историю девочки, помогает переводами на карту мамы.
Elena Zv ·
Мама двоих (1 год, 1 год)
Кариотип сдаётся в омм. Чет около 4 тыс стоит. Не помню за двоих 4 или за каждого 4... основные хромосомные аномалии покажет. Если норм то будет просто тип мальчик и девочка в результатах 🙈без дополнительных хромосом это значит )
Анна·
Мама двоих (младенец)
Это наши знакомые... А по теме. Никак заранее не узнать. На все заболевания невозможно провериться
Дарья··
Мама дочки (4 года)
Огромная сумма 😭 Вот бы если каждая мама хоть чуть чуть перевела, многие же просто не знают, мы сегодня узнали, через блогеров хорошо информация расходится
Анна··
Мама двоих (младенец)
делайте репосты тут, в инсте, в Вк. Я тоже о них тут писала. Каждый по чуть-чуть, все вперед. Мальчик из тюмени есть. Дима Тишунин. С этим же диагнозом. Ему перед новым годом собрали всю сумму. Но там анонимный человек больше половины суммы дал. Новогоднее чудо...
Дарья··
Мама дочки (4 года)
да, уже прочитала, прошла по ссылке от мамы Ани, петицию тоже подписала 🙏🏻
Екатерина·
Мама двоих (4 года, 14 лет)
Никак не узнать. Просто, если бы первый был, вот по 2 бы сдали на этот ген.
Aleksa·
Мама дочки (1 год)
Знаете, таких деток больше, чем мы думаем, к сожалению... И в Екатеринбурге тоже(((
Дарья··
Мама дочки (4 года)
Конечно😔, одна мысль, что это может случиться с каждым...😭 Очень страшно. И понимание, что есть система НЕ помощи государства и нашей медицины, до слез переживаю каждую историю😭 И так воспринимать все стала именно тогда, когда сама стала мамой ❤️🙏🏻