Крик души😥 девочки, поддержите, состояние ужасное морально. Лежим в неврологии в Мать и Дитя, у малышки предположительный диагноз заведующая поставила - спинальная мышечная атрофия...генетическое заболевание, хотя в роду ни у кого не было. Не держит и не приподнимает даже голову, мышцы в гипотонусе на ножках, ручками движет нормально, ножками очень слабо. Болезнь, если вдруг подтвердится неизлечима, детки мало живут совсем. Плачу без остановки, шок просто.
Лучший комментарий
Хочется Вас обнять! Сил вам обеим!
И пусть этот диагноз не подтвердят!
Комментарии
Не переживайте, просто обратитесь в другое место, может еще вашу детку примут где. Ищите, неслушайте врачей, не надо убиваться, у вас хорошая малышка, все хорошо. Просто не сидите на месте, ищите еще врачей хороших
Все будет хорошо, не сомневайтесь в этом! Бесконечно верьте в свою малышку!!!
Надо взять себя в руки, хоть это очень трудно сделать. Мы после роддома попали в больницу, там тоже наставили диагнозов вагон с маленькой тележкой. И вообще выписали нас с врожденным пороком сердца и сказали, что без операции нам никуда. И что образ жизни у нас будет не такой, как у всех детей. В пол года сделали узи и диагноз сняли.
Вам сил, терпения! А малышке здоровья! Все будет хорошо. Хоть бы диагноз не подтвердился.
И чтобы все это вы вспоминали потом, как страшный сон!
Все будет хорошо! Молитесь. Молитва матери со дня морского достанет. А вообще у нас была такая же ситуация. Сейчас моей дочке 6 лет и ... все отлично) ждём от вас хороших новостей, по другому и быть не может))))
Молитва Богородице... Каждый день с ней. Не поленитесь, попросите за вашу малышку. Все будет хорошо, верьте и просите...
Ясинская Лариса Иосифовна доцент и хороший детский невролог
Но надеюсь что это ошибочный диагноз 🙏
Желаю чтобы все это не подтвердилось и на своем опыте скажу не останавливайтесь на одном враче
В первую очередь успакоится нужно. Я б этих врачей которые на глаз ставят диагнозы выгоняла бы на фиг сразу, возомнят из себя великих специалистов 🤮Мы родились 1300 и столько диагнозов на глаз наслушались. Только обследование и ещё раз обследование. А про отделение неврологии в МИД вообще легенды ходят. Сил вам. 🙏
И не говорите, отделение неврологии это вообще капец 🤦, особенно там есть врач Алина отчество не помню, это вообще женщина треш, диагнозов наставит, а на УЗИ ничего и не показывает, специалисты блин
Держитесь, очень хочется вас поддержать, не по наслышке знаю как это тяжело когда детки болеют. Мой сын после родов 10 дней был в реанимации, я эти 10 дней лежала в роддоме, что бы носить ему моё молоко, после нас отправили на 21 день в МИД. Диагнозов поставили кучу, боже как я рыдала, не верила что это все со мной. Но как только в мид мне отдали моё дитя на совместное проживание, мой мальчик поборол всё, мы вместе со всем справились и сейчас мой прекрасный сын абсолютно здоров. Верьте, все будет хорошо, верьте в свою малышку и молитесь.
Очень хочется поддержать и успокоить ! Пускай диагноз не подтвердится ! Почитайте про Веру Званько . Сейчас они в Америке , и у них есть хорошие результаты .
@mamakoti25 @ms.papillonnn кстати, Машель мне задала тот же вопрос, когда я сказала о бцж, она говорит - я не исключаю полностью вероятности осложнения после прививки
да да, бцж вроде непростой зверь. но это все поправимо, поищите протоколы детокса после бцж! и я рада, что мой комментарий вам отозвался. в комплексном подходе все наладится, главное позаботьтесь о себе.
Знаете, когда у малой случились судороги, первое что спрашивали врачи было именно про прививки. Причём, все врачи🤔 после этого я задумалась.
А ещё был у меня нехороший опыт прививки у сына. В месяц поставили гепатит, так он 3 дня орал без перерыва. А как перестал орать, так и стал тряпочкой. Даже голову не держал, хотя до этого уже более менее хорошо держал .
@mamakoti25 у нас тоже были судороги у старшей после первой акдс. Потом только платные...
Как бы тяжёло вам не было, а все тут переживают из-за обычной простуды, и я рекой слезы лила, когда у дочки 39 не снималась, могу сказать, что вам нужны силы моральные и трезвая голова! Иначе даже восприятие всего сказанного врачами будет мимо, пейте хоть валерьянку, спите, хоть немного, но нужно, как бы мысли не ломали голову, вам нужно все изучить, читать, главное - больше вопросов, хоть врачи их и не любят - срать на них, знать все, до последней цифры в анализах, и не расписать, а твёрдо настроиться, что моя ситуация будет не такой, как описали ! Мне вообще по УЗИ ставили задержку развития, сколько нервов было! Им лишь бы пиздануть, им то похер, не их ребёнок , а у человека потом весь мир перед глазами, все будет отлично, только потом обязательно отпишитесь, и обязательно обосрите тех скотов, которые вам нарушили ваше душевное равновесие) мы с вами, все, кто тут)
Пусть диагноз не подтвердится и все вылечится обычными массажами! Но слава Богу, что даже от такой ужасной болезни существует лекарство!! А значит ваша малышка точно-точно будет жить долго и счастливо с любящими родителями рядом!
Существует, но стоит космических денег....даже страшно подумать
Бог вам в помощь, обнимаю вас, надо ждать результатов. Постарайтесь успокоится, сил вам, мы все молимся за вас, за вашу девочку, чтоб все осталось позади, диагноз не подтвердился и вы выписались здоровенькие домой
Пусть это будет ошибка. Держитесь, сложно представить каково вам сейчас..но пока что это только предположение, попытайтесь верить в лучшее! 🙏
Желаю вам что бы диагноз оказался ошибочным!!! Сил вам и вашей малышке! Держитесь!!!
Ой, любят в МИД врачи , при чем приходящие из неврологии диагнозы выставить 🤦🏼♀️ В отделение недоношенны х тоже приходят .... как послушаешь (а лежали мы там почти три недели ) их диагнозы , которые потом не подтверждались , а по их «оценке на глаз» , там не ребёнок в дальнейшем , а овощ , столько мамок слёзы льёт попросту, да и не по одной недели 🤦🏼♀️ И выписываются потом с такой установкой «не подъёмный», а в итоге попадают к той же Машель , либо Шалькевичу и всё оказывается и не так уж плохо (точнее вообще не так плохо) А генетик вас смотрел ? Не расстраивайтесь раньше времени , дождитесь окончательного подтверждения диагноза . Детский организм в этом возрасте творит чудеса , главное верить в своего ребёнка , они все чувствуют . Пусть ваш диагноз не подтвердиться 🌹
Генетики ещё не смотрели. А Машель первая смотрела, она же и направила на срочную госпитализацию, но она не ставила этот жуткий диагноз, лишь предложила нервно-мышечное генетическое заболевание, и сказала, что этому ребёнку очень опасно для жизни болеть, даже простудой
А я...я тоже хочу поддержать, просто, по-человечески, ни что написанное нами вам не поможет, как слова, что все хорошо. Я желаю искренне вам услышать эти слова, все мы здесь мамы трясемся по поводу и без, на то и такие, но я уверена, все как одна хотим, дороже жизни, чтоб наши дети были здоровы🤗😘
Дай Бог, чтобы не подтвердидось🙏.
Просто знайте ещё, что врачи всегда самые худшие варианты говорят, что вдруг не обнадежить и потом вы не ругались. И читайте про ваш диагноз, изучайте информацию, будьте сами хорошо подкованы в этом. Найдите какую группу с этим диагнозом, там спрашивайте. Если что - едьте в другое место обследуйтесь. Не отпускайте руки. Идите до конца. Врачи тоже могут ошибаться и анализы могут(точнее кто их расшифровывает) !
Помоги Боже вам! Сил, терпения вам и огромнейшего здоровья малышке!
Я очень надеюсь что не подтвердится у крошки этот диагноз. Я уверенна!!!! Когда родился младший сын, сколько же нам поставили диагнозов в роддоме.....а все потому что не было норм врачей, были выходные был один врач, который сказал, что у вас незрелость, он не ест, все время спит, и не реагирует не на что, треугольник синий , сердце тоже не очень. Крепитесь будем переводить в больницу.... Никуда не перевели,в понедельник вышли врачи, сделали все обследования и поехали мы расти домой. Сейчас этой козявке 3 года, он раньше всех пошел, начал говорить, активный прекрасный мальчишка. А мы с мужем до сих пор вспоминаем ту выписку с моими слезами . Я уверенна,что все хорошо. И да голову в 2 месяца мы тоже не держали
Не берите в голову раньше времени, вас как первый раз положили на 21 день туда, походите по врачам, сделают УЗИ, обследуют ребенка, там колют хорошие уколы для ребенка, мы тоже туда попали, но диагнозы не подтвердились, не переживайте , все будет хорошо!!!
С моего города девочка ссылка ей поставили такой диагноз!Поговорите с ней,если,не дай Бог диагноз у вас подтвердится((((Она очень много чего посоветует!!в свое время они открыли сбор на уколы спинраза(загрузочную дозу) около 400 000 $ А сейчас переехали в Италию,сделали вид на жительство там.Там ей бесплатно будут делать уколы всю жизнь!если всё вовремя сделать ,то человек растет обычным!!!поговорите с ней!!!!Это очень сложный путь,но ради ребенка надо пробовать и не опускать руки!!!!Нужно ловить любой шанс!!!Но очень надеюсь,что у вас это не подтвердится!!!!
Боже 😥.. где-то я читала о таком диагнозе,мама боролась за дочку,но там не писали что диагноз смертельный.Скажу вам из опыта семейного, неоднократно врачи ошибались.И врачи всегда страхуются-сразу ставят тяжёлый диагноз и тяжёлые последствия.А по факту у нас во всех случаях была полностью положительная динамика.
Держитесь 💪
Я не умею говорить красивые слова, не умею поддерживать.
Мне просто хочется Вас обнять.
Хочется плакать, плачьте. Станет легче.
Моей при рождении таких диагнозов наставили, аж 😒 ....не приятно. Только зря карточку испортили своими пометками и писюльками.
Каждый поход по врачам начинается словами "грубые впр? Мамочка, о чем вы думали?" И смотрят как на какую-то алкашку....и только мы от всех диагнозов отбились, бац и судороги 😭.
Теперь вообще к врачам страшно ходить.
А Вы держитесь 💪 Вам ещё силы нужны. И пусть диагноз не подтвердится.
Кстати, а Вы прививки делали?
@irinakorneeva не говорите мне, что делать, и я не скажу.. знаете наверное продолжение этой фразы, да?)
к слову, я ничего и никого не виню. 😉
@irinakorneeva знаете, не все так просто с прививками. Это для здоровых детей они не несут вреда, но если в организме что-то не так...осложнения могут быть ого-го какими.
Пусть диагноз не подтвердится!!!А даже если и да-боритесь,не сдавайтесь,конечно тяжело очень будет,но у вашей малышки кроме вас никого нет,вы ей нужны,с Богом,поправляйтесь,держу за вас кулачки😘
Пусть это будет чудовищная врачебная ошибка!! 🙏🙏 Держитесь! Здоровья вам и вашей малышке!! 🤞
мамочка, с вами что? как себя чувствовали первый месяц после родов? что о себе думали? о своем новом статусе, образе жизни.
@milfeya7 информации мало конечно.
смотрите, в моей картине мира мама и младенец связаны неразрывно. ребенок создан из тела матери, а также из ее психики, у них одно поле на двоих, и поэтому он будет улавливать любое состояние матери, даже если сам того не хочет. это естественный процесс.
также мне откликается мысль о том, что своими физическими симптомами ребенок зеркалит маме ее эмоциональное состояние.
ну и по гипотонусу ножек вашей дочки читается как бы ваша усталость. возможно от беременности. или у вас как у молодой мамы ноги связаны, от ребенка не отойти, в таком духе. или может после кс какие-то симптомы. может вы боитесь в будущее шагать.
в общем, если вам это кажется глупостью и фантазией, то просто забудьте. но если что-то отозвалось, то путь такой:
- прислушаться к себе, к своему состоянию. душевному прежде всего, также настройку с телом обязательно чувствовать.
- понять, что именно показывает вам малышка о вас (уже на этом моменте ее состояние изменится, вот увидите)
- спокойно двигаться в направлении перемен, которые позволят вам чувствовать себя лучше.
сделайте все, чтобы вам было хорошо и спокойно. и думаю, ваше замечание о поддержке очень важное в вашем случае. старайтесь ее организовать себе максимально комфортно. иногда помогает просто отказаться от потока лишних движений и дел)
уверена, что никакого специфического заболевания у девочки нет, чего вам и желаю.
@ms.papillonnn спасибо огромное, прислушаюсь, кое-что очень отозвалась действительно
@ms.papillonnn, тоже так чувствуется, что все с малышкой хорошо и врачи ошиблись.
Держитесь и верьте, что диагноз не потвердится! Малышке скорейшего выздоровления!
Виктория,возможно врачи преждевременно судят и бросаются такими диагнозами...если нет ни у кого по генетике,то скорее всего и у малышки не будет...врачи порой сами пугают,не зная точно,что с малышом,а потом все хорошо оказывается!и у Вас будет все хорошо,верьте в свою девочку!главное терпение,и точное обследование!постарайтесь,чтобы малышка не видела Вас грустной,она же чувствует маму и тоже растраивается...а ей нужно много сил,чтобы было все у нее хорошо!
Лежали с сыном в Мать и Дитя после сложных родов. С нами в палате была девочка, плакала почти 3 недели, но нам не говорила почему. Мы знали, что она ждёт результата анализа. Результат пришёл отрицательный, ребёнок оказался без патологий. Поэтому верьте в лучшее)
@milfeya7 нет. Но я предполагаю, что синдром Дауна, т.к. внешние признаки были схожи, а ещё они рассматривали какие-то бороздки на руках
@alenka070813, сыну в 9 мес невролог и нейрохирург ставили краниостеноз, простыми словами врождённое неправильное сращение костей черепа, это исправляется операцией только до 1 года, отделяется мозг от косточек черепа, дробятся косточки и собирают обратно. Потом ходить в шлеме специальном, чтоб не дай Бог не ударился головой, несколько лет наблюдение у нейрохирурга. Чтоб узнать точно ли есть такая проблема нужно было делать КТ, аппараты в тот момент были сломаны там, куда мог направить невролог, мы подняли всех знакомых, но никто не смог помочь с КТ, я пыталась найти платно, но минимум через 2 недели предлагали, это можно сойти с ума. В итоге я добилась кт через горячую линию минздрава. Сделали на следующий день. И диагноз НЕ подтвердился! Господи, что я пережила за эти пару дней... я смотрела на малыша и плакала все время, представляя операцию и реабилитацию.
Пусть анализы будут хорошие 🙏
Постарайтесь собраться... ребёнку нужна сильная мама🤗 (сказать просто, сложнее сделать... но Вы старайтесь!!!)
Здоровья крепкого малышке!!!!!!!
Сложно говорить не плачьте,когда прочитала и сама слезы сглатываю с трудом..но знаете,некоторые врачи имеют такую привычку без всех нужных анализов ставить такие диагнозы,у меня у сестры подружки заболел живот, так сказали рак крови,так потом даже не извинились, что такое сказали и это они еще анализы брали и обследования делали.поэтому не отчаивайтесь и выше нос,ваше настроение передается малышки
Пусть все будет хорошо, пусть все обследования опровергнут этот диагноз! Держитесь!!!
Виктория,милая, мы мысленно с вами! Держитесь и старайтесь не падать духом! Еще нет точного диагноза. Держитесь ради крошки, она все чувствует!
Желаю вам и малышке крепкого здоровья! Пусть диагноз не подтвердится!
Пусть диагноз будет ошибочным и вы забудете это как страшный сон!
Пусть врач допустил ошибку в выставлении диагноза🙏🏻
Главное, верьте в свою доченьку и в себя!
Терпения Вам и сил огромных пережить все это!!!
Держитесь! Всегда надо верить в чудо! Бывает что врачи ошибаются! От вашей веры зависит многое! 🙏
Господи, плачу вместе с вами. Держитесь, молитесь и мы молимся вместе с вами, пусть только это не подтвердится.....пцсть малышка будет здорова
Не расстраивайтесь раньше времени!!
Ещё ничего неизвестно на 100%.
А вообще От этого заболевания есть лекарства (спинраза, золгенсма)
Хочется Вас поддержать, если хотябы немного успокоят мои слова, лежали с дочкой в дхц, нам сначала поставили два страшных диагноза, ничего не объяснив, ни слова не сказав...а потом только делали исследования.... и ни один не подтвердился, Слава Богу, надеюсь, у Вас тоже не подтвердится
Генетический анализ скажет 100%
Надеюсь врач ошибся.... ☹️
Пока не будет точного диагноза, ничему не верьте. Держите в курсе! Соберитесь, все должно быть хорошо!
Врачи умеют предположительные диагнозы ставить и запугать до смерти. Верьте и молитесь 🙏
Желаю вам, чтобы диагноз не подтвердился 🙏🙏🙏 Дай Бог, чтобы заведующая ошиблась!
Надеюсь , что диагноз не подтвердится. Держитесь! Дай Бог Вам сил пройти через это.
Пусть диагноз не подтвердится 💕.
В любом случае, это не приговор. Эммигрируйте отсюда, будет шанс.
ссылка
В статье девочка по-старше,а тут совсем малышка.от возраста в этой болезни тоже многое решается к сожалению...
@lizaka в статье описан и положительный опыт лечения 5-ти месячного ребенка.
@lizaka в том то и дело, чем раньше диагноз поставят,тем больше шансов на нормальную жизнь
Дай бог, чтобы диагноз не подтвердился🙏
К сожалению у друзей семьи было у дочери такое, ребнок увы не дожил пару дней до годика. Там и массаж и курсы были и все. Там просто без шансов, но семья старалась иначе сделать. В роду тоже ничего, просто генетический сбой
Желаю, чтобы диагноз был выставлен ошибочно. СМА , к сожалению, неизлечима. Хотя я как-то ролик видела( возможно в Именах), где ребенку проводился курс дорогостоящих инъекций и прогноз был обнадеживающим. Сил вам.
Пусть диагноз не подтвердят! Терпения вам и сил! Пусть все будет хорошо!
Держитесь, пожалуйста! Результаты анализов уже есть или это всего лишь ее предположение? Господи пусть это не подтвердится! Как же может этот врач ставить и озвучивать родителям такие страшные болезни не имея на руках подтверждения! Сил Вам! Все будет хорошо!
Вот тоже не понимаю такого. Какого черта ты что-то говоришь на глазок, без анализов и диагностики?
Вот вот! Теперь каждый день мука будет, пока что-то прояснится, состояние как в самом страшном сне
@milfeya7 вы только не читайте в интернете ничего, не накручивайте себя раньше времени, потому что это смерти подобно! Просто ждите! Постарайтесь держаться, малышка ведь все чувствует!
Глупо говорить , не переживайте ,не пускайте слез и т.д . Наоборот , наревитесь ,дайте выход эмоциям и ждите результатов ,надеюсь что это всего лишь предположение . А если не так , если мамы которые столкнулись с таким диагнозом , как принять это и что делать дальше , вам помогут . (Вы не одна !) И я желаю вам ,всего хорошего .
Хочу Вас поддержать и просто обнять.А как поставили такой диагноз? Какие обследования делали? МРТ? У меня у ребёнка тоже врождённый порок спинного мозга. Прошли очень много, т.к.диагноз был поставлен ещё до рождения. И при нашем заболевании тоже детки не ходят, плохо работают ножки. В итоге нам сделал операцию человек с золотыми руками в РНПЦ неврологии и нейрохирургии и теперь у нас все хорошо.
Держитесь, не плачьте. Сейчас Вам нужны силы, чтобы принять эту ситуацию и сделать все, чтобы Ваш ребёнок получил необходимое лечение. Если нужна более подробная информация или просто поддержка,пишите в личку.
@gluk1529 это не заболевание позвоночника, там дело более глубоко на уровне нейронов. Я всех тонкостей не знаю,просто знаю таких деток. Мальчику в три месяца поставили диагноз, сейчас пять лет.
@mursik.tv68 и дай Бог, чтобы не пришлось ни Вам ни мне ни автору вникать в эти тонкости. Здоровья всем малышам. Я как вспомню что мы с дочей пережили, не могу понять откуда сил хватило.
Это всего лишь предположение, анализы брали уже какие-либо?
Хочется Вас обнять! Сил вам обеим!
И пусть этот диагноз не подтвердят!
@milfeya7 не расстраивайтесь раньше времени,это может быть всё,что угодно.Нельзя такой диагноз поставить просто при обычном осмотре.Будет скорее всего ошибка.Верьте.
Сколько я слышала историй о том, что дети " не живут с таким диагнозом", а вырастают и иногда даже вполне здоровыми. Тут важно, чтобы вы верили и делали все возможное!
@milfeya7, я встречалась с парнем с сма, у его мамы тоже она была, они же разных видов бывают, у него дебют заболевания пришёлся на 14 лет, я даже не знала что у него инвалидность и это заболевание.
Какой ужас((( что бы диагноз не подтвердился!(((
Пока не будет точного диагноза, ничему не верьте. Держите в курсе! Соберитесь, все должно быть хорошо!