Mom.life
Виктория
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Крик души😥 девочки, поддержите, состояние ужасное морально. Лежим в неврологии в Мать и Дитя, у малышки предположительный диагноз заведующая поставила - спинальная мышечная атрофия...генетическое заболевание, хотя в роду ни у кого не было. Не держит и не приподнимает даже голову, мышцы в гипотонусе на ножках, ручками движет нормально, ножками очень слабо. Болезнь, если вдруг подтвердится неизлечима, детки мало живут совсем. Плачу без остановки, шок просто.
17.12.2019
6

Лучший комментарий

juliyajuliya1111
Юля·Мама дочки (8 лет)
Пока не будет точного диагноза, ничему не верьте. Держите в курсе! Соберитесь, все должно быть хорошо!
17.12.2019 Нравится Ответить
irina_buzhan
Ирина·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Хочется Вас обнять! Сил вам обеим!
И пусть этот диагноз не подтвердят!
17.12.2019 Нравится Ответить

Комментарии

zhuriki007
Виктория·Мама троих детей
Не переживайте, просто обратитесь в другое место, может еще вашу детку примут где. Ищите, неслушайте врачей, не надо убиваться, у вас хорошая малышка, все хорошо. Просто не сидите на месте, ищите еще врачей хороших
21.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо, ищем
21.12.2019 Нравится Ответить
l_u_c_k_y
Юлия·Мама дочки (9 лет)
Все будет хорошо, не сомневайтесь в этом! Бесконечно верьте в свою малышку!!!
19.12.2019 Нравится Ответить
bonstik
Бонстик·Мама дочки (6 лет)
Как вы?
19.12.2019 Нравится Ответить
pro10sasha
Саша·Мама сына (7 лет)
Надо взять себя в руки, хоть это очень трудно сделать. Мы после роддома попали в больницу, там тоже наставили диагнозов вагон с маленькой тележкой. И вообще выписали нас с врожденным пороком сердца и сказали, что без операции нам никуда. И что образ жизни у нас будет не такой, как у всех детей. В пол года сделали узи и диагноз сняли.
Вам сил, терпения! А малышке здоровья! Все будет хорошо. Хоть бы диагноз не подтвердился.
И чтобы все это вы вспоминали потом, как страшный сон!
18.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
18.12.2019 Нравится Ответить
mama-olja
Ольга·Мама четверых детей
Все будет хорошо! Молитесь. Молитва матери со дня морского достанет. А вообще у нас была такая же ситуация. Сейчас моей дочке 6 лет и ... все отлично) ждём от вас хороших новостей, по другому и быть не может))))
18.12.2019 Нравится Ответить
bondarviva
Viktoriya·Мама двоих (8 лет, 10 лет)
Молитва Богородице... Каждый день с ней. Не поленитесь, попросите за вашу малышку. Все будет хорошо, верьте и просите...
18.12.2019 Нравится Ответить
ya.ona.2020
Ясинская Лариса Иосифовна доцент и хороший детский невролог
Но надеюсь что это ошибочный диагноз 🙏
18.12.2019 Нравится Ответить
aleksandrowadzhulija
Юлия ·Мама дочки (6 лет)
Желаю чтобы все это не подтвердилось и на своем опыте скажу не останавливайтесь на одном враче
18.12.2019 Нравится Ответить
baz.katerina
Katerina·Мама троих детей
В первую очередь успакоится нужно. Я б этих врачей которые на глаз ставят диагнозы выгоняла бы на фиг сразу, возомнят из себя великих специалистов 🤮Мы родились 1300 и столько диагнозов на глаз наслушались. Только обследование и ещё раз обследование. А про отделение неврологии в МИД вообще легенды ходят. Сил вам. 🙏
18.12.2019 Нравится Ответить
vikbyer
Vel·Мама дочки (6 лет)
И не говорите, отделение неврологии это вообще капец 🤦, особенно там есть врач Алина отчество не помню, это вообще женщина треш, диагнозов наставит, а на УЗИ ничего и не показывает, специалисты блин
18.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо 🙏
18.12.2019 Нравится Ответить
sonyaklause
Ирина·Мама сына (6 лет)
Держитесь, очень хочется вас поддержать, не по наслышке знаю как это тяжело когда детки болеют. Мой сын после родов 10 дней был в реанимации, я эти 10 дней лежала в роддоме, что бы носить ему моё молоко, после нас отправили на 21 день в МИД. Диагнозов поставили кучу, боже как я рыдала, не верила что это все со мной. Но как только в мид мне отдали моё дитя на совместное проживание, мой мальчик поборол всё, мы вместе со всем справились и сейчас мой прекрасный сын абсолютно здоров. Верьте, все будет хорошо, верьте в свою малышку и молитесь.
18.12.2019 Нравится Ответить
ira.gorezina
Ирина ·Мама двоих (6 лет, 15 лет)
Очень хочется поддержать и успокоить ! Пускай диагноз не подтвердится ! Почитайте про Веру Званько . Сейчас они в Америке , и у них есть хорошие результаты .
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
@mamakoti25 @ms.papillonnn кстати, Машель мне задала тот же вопрос, когда я сказала о бцж, она говорит - я не исключаю полностью вероятности осложнения после прививки
17.12.2019 Нравится Ответить
ms.papillonnn
ms.papillonnn·Мама двоих (8 лет, 20 лет)
да да, бцж вроде непростой зверь. но это все поправимо, поищите протоколы детокса после бцж! и я рада, что мой комментарий вам отозвался. в комплексном подходе все наладится, главное позаботьтесь о себе.
17.12.2019 Нравится Ответить
buka_zljuka
buka_zljuka·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Знаете, когда у малой случились судороги, первое что спрашивали врачи было именно про прививки. Причём, все врачи🤔 после этого я задумалась.
А ещё был у меня нехороший опыт прививки у сына. В месяц поставили гепатит, так он 3 дня орал без перерыва. А как перестал орать, так и стал тряпочкой. Даже голову не держал, хотя до этого уже более менее хорошо держал .
18.12.2019 Нравится Ответить
iriskam
ирина·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
@mamakoti25 у нас тоже были судороги у старшей после первой акдс. Потом только платные...
18.12.2019 Нравится Ответить
miriem94
Мария ·Мама дочки (6 лет)
Как бы тяжёло вам не было, а все тут переживают из-за обычной простуды, и я рекой слезы лила, когда у дочки 39 не снималась, могу сказать, что вам нужны силы моральные и трезвая голова! Иначе даже восприятие всего сказанного врачами будет мимо, пейте хоть валерьянку, спите, хоть немного, но нужно, как бы мысли не ломали голову, вам нужно все изучить, читать, главное - больше вопросов, хоть врачи их и не любят - срать на них, знать все, до последней цифры в анализах, и не расписать, а твёрдо настроиться, что моя ситуация будет не такой, как описали ! Мне вообще по УЗИ ставили задержку развития, сколько нервов было! Им лишь бы пиздануть, им то похер, не их ребёнок , а у человека потом весь мир перед глазами, все будет отлично, только потом обязательно отпишитесь, и обязательно обосрите тех скотов, которые вам нарушили ваше душевное равновесие) мы с вами, все, кто тут)
17.12.2019 Нравится Ответить
y_krasnova
Юлия·Мама двоих (5 лет, 9 лет)
Пусть диагноз не подтвердится и все вылечится обычными массажами! Но слава Богу, что даже от такой ужасной болезни существует лекарство!! А значит ваша малышка точно-точно будет жить долго и счастливо с любящими родителями рядом!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Существует, но стоит космических денег....даже страшно подумать
17.12.2019 Нравится Ответить
satarodnik
галина·Многодетная мама (5 детей)
Бог вам в помощь, обнимаю вас, надо ждать результатов. Постарайтесь успокоится, сил вам, мы все молимся за вас, за вашу девочку, чтоб все осталось позади, диагноз не подтвердился и вы выписались здоровенькие домой
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо вам!
17.12.2019 Нравится Ответить
satarodnik
галина·Многодетная мама (5 детей)
@milfeya7, было бы за что... держитесь девочки❤️❤️❤️
17.12.2019 Нравится Ответить
spasibonebo
Spasibonebo·Мама двоих (5 лет, 10 лет)
Бог Вам в помощь 🙏🏼
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо 🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
i.am.darya
Дарья·Мама сына (7 лет), беременна (40 нед.)
Пусть это будет ошибка. Держитесь, сложно представить каково вам сейчас..но пока что это только предположение, попытайтесь верить в лучшее! 🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
17.12.2019 Нравится Ответить
maybi
Ta-ha·Мама дочки (6 лет)
Дай Бог чтобы не подтвердилось🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
polina.makarevich
Полина·Мама двоих (3 года, 5 лет), ждёт третьего
Желаю вам что бы диагноз оказался ошибочным!!! Сил вам и вашей малышке! Держитесь!!!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
17.12.2019 Нравится Ответить
mama_lapochki_dochki_i_dvyh_sinochkov
Мария·Мама троих детей
Ой, любят в МИД врачи , при чем приходящие из неврологии диагнозы выставить 🤦🏼‍♀️ В отделение недоношенны х тоже приходят .... как послушаешь (а лежали мы там почти три недели ) их диагнозы , которые потом не подтверждались , а по их «оценке на глаз» , там не ребёнок в дальнейшем , а овощ , столько мамок слёзы льёт попросту, да и не по одной недели 🤦🏼‍♀️ И выписываются потом с такой установкой «не подъёмный», а в итоге попадают к той же Машель , либо Шалькевичу и всё оказывается и не так уж плохо (точнее вообще не так плохо) А генетик вас смотрел ? Не расстраивайтесь раньше времени , дождитесь окончательного подтверждения диагноза . Детский организм в этом возрасте творит чудеса , главное верить в своего ребёнка , они все чувствуют . Пусть ваш диагноз не подтвердиться 🌹
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Генетики ещё не смотрели. А Машель первая смотрела, она же и направила на срочную госпитализацию, но она не ставила этот жуткий диагноз, лишь предложила нервно-мышечное генетическое заболевание, и сказала, что этому ребёнку очень опасно для жизни болеть, даже простудой
17.12.2019 Нравится Ответить
ekaterinarimorova
Екатерина Риморова·Мама двоих (3 года, 7 лет)
А я...я тоже хочу поддержать, просто, по-человечески, ни что написанное нами вам не поможет, как слова, что все хорошо. Я желаю искренне вам услышать эти слова, все мы здесь мамы трясемся по поводу и без, на то и такие, но я уверена, все как одна хотим, дороже жизни, чтоб наши дети были здоровы🤗😘
17.12.2019 Нравится Ответить
leipreachan
Катарина·Мама двоих (1 год, 6 лет)
Держу за вас кулачки! Пусть малышка будет здоровой!🙏🏼
17.12.2019 Нравится Ответить
gaponya
Оля·Мама двоих (8 лет, 9 лет)
Дай Бог, чтобы не подтвердидось🙏.
Просто знайте ещё, что врачи всегда самые худшие варианты говорят, что вдруг не обнадежить и потом вы не ругались. И читайте про ваш диагноз, изучайте информацию, будьте сами хорошо подкованы в этом. Найдите какую группу с этим диагнозом, там спрашивайте. Если что - едьте в другое место обследуйтесь. Не отпускайте руки. Идите до конца. Врачи тоже могут ошибаться и анализы могут(точнее кто их расшифровывает) !
17.12.2019 Нравится Ответить
nika.nikol
Nika·Мама дочки (6 лет)
Помоги Боже вам! Сил, терпения вам и огромнейшего здоровья малышке!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо 🙏
18.12.2019 Нравится Ответить
eva.si
·Мама троих детей
Я очень надеюсь что не подтвердится у крошки этот диагноз. Я уверенна!!!! Когда родился младший сын, сколько же нам поставили диагнозов в роддоме.....а все потому что не было норм врачей, были выходные был один врач, который сказал, что у вас незрелость, он не ест, все время спит, и не реагирует не на что, треугольник синий , сердце тоже не очень. Крепитесь будем переводить в больницу.... Никуда не перевели,в понедельник вышли врачи, сделали все обследования и поехали мы расти домой. Сейчас этой козявке 3 года, он раньше всех пошел, начал говорить, активный прекрасный мальчишка. А мы с мужем до сих пор вспоминаем ту выписку с моими слезами . Я уверенна,что все хорошо. И да голову в 2 месяца мы тоже не держали
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
17.12.2019 Нравится Ответить
vikbyer
Vel·Мама дочки (6 лет)
Не берите в голову раньше времени, вас как первый раз положили на 21 день туда, походите по врачам, сделают УЗИ, обследуют ребенка, там колют хорошие уколы для ребенка, мы тоже туда попали, но диагнозы не подтвердились, не переживайте , все будет хорошо!!!
17.12.2019 Нравится Ответить
iriskam
ирина·Мама двоих (9 лет, 16 лет)
Верьте в лучшее.. 🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
sudakovaala
Аля Судакова·Мама дочки (9 лет)
С моего города девочка ссылка ей поставили такой диагноз!Поговорите с ней,если,не дай Бог диагноз у вас подтвердится((((Она очень много чего посоветует!!в свое время они открыли сбор на уколы спинраза(загрузочную дозу) около 400 000 $ А сейчас переехали в Италию,сделали вид на жительство там.Там ей бесплатно будут делать уколы всю жизнь!если всё вовремя сделать ,то человек растет обычным!!!поговорите с ней!!!!Это очень сложный путь,но ради ребенка надо пробовать и не опускать руки!!!!Нужно ловить любой шанс!!!Но очень надеюсь,что у вас это не подтвердится!!!!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
17.12.2019 Нравится Ответить
rusakdina
RusakDina·Мама дочки (6 лет)
Боже 😥.. где-то я читала о таком диагнозе,мама боролась за дочку,но там не писали что диагноз смертельный.Скажу вам из опыта семейного, неоднократно врачи ошибались.И врачи всегда страхуются-сразу ставят тяжёлый диагноз и тяжёлые последствия.А по факту у нас во всех случаях была полностью положительная динамика.
17.12.2019 Нравится Ответить
buka_zljuka
buka_zljuka·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Держитесь 💪
Я не умею говорить красивые слова, не умею поддерживать.
Мне просто хочется Вас обнять.
Хочется плакать, плачьте. Станет легче.
Моей при рождении таких диагнозов наставили, аж 😒 ....не приятно. Только зря карточку испортили своими пометками и писюльками.
Каждый поход по врачам начинается словами "грубые впр? Мамочка, о чем вы думали?" И смотрят как на какую-то алкашку....и только мы от всех диагнозов отбились, бац и судороги 😭.
Теперь вообще к врачам страшно ходить.
А Вы держитесь 💪 Вам ещё силы нужны. И пусть диагноз не подтвердится.
Кстати, а Вы прививки делали?
17.12.2019 Нравится Ответить
irinakorneeva
Ирина Корнеева·Мама сына (7 лет)
@ms.papillonnn не вините прививку.
17.12.2019 Нравится Ответить
ms.papillonnn
ms.papillonnn·Мама двоих (8 лет, 20 лет)
@irinakorneeva не говорите мне, что делать, и я не скажу.. знаете наверное продолжение этой фразы, да?)
к слову, я ничего и никого не виню. 😉
17.12.2019 Нравится Ответить
buka_zljuka
buka_zljuka·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
@irinakorneeva знаете, не все так просто с прививками. Это для здоровых детей они не несут вреда, но если в организме что-то не так...осложнения могут быть ого-го какими.
18.12.2019 Нравится Ответить
kyleshkristina
Кристина·Мама сына (8 лет)
Пусть диагноз не подтвердится!!!А даже если и да-боритесь,не сдавайтесь,конечно тяжело очень будет,но у вашей малышки кроме вас никого нет,вы ей нужны,с Богом,поправляйтесь,держу за вас кулачки😘
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо! 🤗
18.12.2019 Нравится Ответить
kupratsev_ka
Купрацевич Вероника·Мама троих детей
Пусть это будет чудовищная врачебная ошибка!! 🙏🙏 Держитесь! Здоровья вам и вашей малышке!! 🤞
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо 🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
snt
Татьяна·Мама сына (6 лет)
🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
nika_makar
Вероника·Мама дочки (6 лет)
Надеемся на ошибку 🙏🏻 сил и терпения Вам!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо за поддержку!
17.12.2019 Нравится Ответить
ms.papillonnn
ms.papillonnn·Мама двоих (8 лет, 20 лет)
мамочка, с вами что? как себя чувствовали первый месяц после родов? что о себе думали? о своем новом статусе, образе жизни.
17.12.2019 Нравится Ответить
ms.papillonnn
ms.papillonnn·Мама двоих (8 лет, 20 лет)
@milfeya7 информации мало конечно.
смотрите, в моей картине мира мама и младенец связаны неразрывно. ребенок создан из тела матери, а также из ее психики, у них одно поле на двоих, и поэтому он будет улавливать любое состояние матери, даже если сам того не хочет. это естественный процесс.
также мне откликается мысль о том, что своими физическими симптомами ребенок зеркалит маме ее эмоциональное состояние.
ну и по гипотонусу ножек вашей дочки читается как бы ваша усталость. возможно от беременности. или у вас как у молодой мамы ноги связаны, от ребенка не отойти, в таком духе. или может после кс какие-то симптомы. может вы боитесь в будущее шагать.
в общем, если вам это кажется глупостью и фантазией, то просто забудьте. но если что-то отозвалось, то путь такой:
- прислушаться к себе, к своему состоянию. душевному прежде всего, также настройку с телом обязательно чувствовать.
- понять, что именно показывает вам малышка о вас (уже на этом моменте ее состояние изменится, вот увидите)
- спокойно двигаться в направлении перемен, которые позволят вам чувствовать себя лучше.
сделайте все, чтобы вам было хорошо и спокойно. и думаю, ваше замечание о поддержке очень важное в вашем случае. старайтесь ее организовать себе максимально комфортно. иногда помогает просто отказаться от потока лишних движений и дел)
уверена, что никакого специфического заболевания у девочки нет, чего вам и желаю.
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
@ms.papillonnn спасибо огромное, прислушаюсь, кое-что очень отозвалась действительно
17.12.2019 Нравится Ответить
alexandra1119
Alexandra·Мама двоих (4 года, 6 лет)
@ms.papillonnn, тоже так чувствуется, что все с малышкой хорошо и врачи ошиблись.
17.12.2019 Нравится Ответить
ulia77777
Юлия·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
Держитесь и верьте, что диагноз не потвердится! Малышке скорейшего выздоровления!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
17.12.2019 Нравится Ответить
nastya1523
Анастасия·Мама сына (6 лет)
Виктория,возможно врачи преждевременно судят и бросаются такими диагнозами...если нет ни у кого по генетике,то скорее всего и у малышки не будет...врачи порой сами пугают,не зная точно,что с малышом,а потом все хорошо оказывается!и у Вас будет все хорошо,верьте в свою девочку!главное терпение,и точное обследование!постарайтесь,чтобы малышка не видела Вас грустной,она же чувствует маму и тоже растраивается...а ей нужно много сил,чтобы было все у нее хорошо!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо большое
17.12.2019 Нравится Ответить
nastya1523
Анастасия·Мама сына (6 лет)
@milfeya7 здоровья огромного малышке!
17.12.2019 Нравится Ответить
alenka070813
Алёна·Мама троих детей
Лежали с сыном в Мать и Дитя после сложных родов. С нами в палате была девочка, плакала почти 3 недели, но нам не говорила почему. Мы знали, что она ждёт результата анализа. Результат пришёл отрицательный, ребёнок оказался без патологий. Поэтому верьте в лучшее)
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
А на что было подозрение, не сказала?
17.12.2019 Нравится Ответить
alenka070813
Алёна·Мама троих детей
@milfeya7 нет. Но я предполагаю, что синдром Дауна, т.к. внешние признаки были схожи, а ещё они рассматривали какие-то бороздки на руках
17.12.2019 Нравится Ответить
irga_nails_by
Ирина·Мама двоих (6 лет, 16 лет)
@alenka070813, сыну в 9 мес невролог и нейрохирург ставили краниостеноз, простыми словами врождённое неправильное сращение костей черепа, это исправляется операцией только до 1 года, отделяется мозг от косточек черепа, дробятся косточки и собирают обратно. Потом ходить в шлеме специальном, чтоб не дай Бог не ударился головой, несколько лет наблюдение у нейрохирурга. Чтоб узнать точно ли есть такая проблема нужно было делать КТ, аппараты в тот момент были сломаны там, куда мог направить невролог, мы подняли всех знакомых, но никто не смог помочь с КТ, я пыталась найти платно, но минимум через 2 недели предлагали, это можно сойти с ума. В итоге я добилась кт через горячую линию минздрава. Сделали на следующий день. И диагноз НЕ подтвердился! Господи, что я пережила за эти пару дней... я смотрела на малыша и плакала все время, представляя операцию и реабилитацию.
17.12.2019 Нравится Ответить
antonina535
Боровко Антонина·Мама дочки (8 лет)
Пусть анализы будут хорошие 🙏
Постарайтесь собраться... ребёнку нужна сильная мама🤗 (сказать просто, сложнее сделать... но Вы старайтесь!!!)
Здоровья крепкого малышке!!!!!!!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
18.12.2019 Нравится Ответить
kristiii1215
Кристина·Мама двоих (1 год, 5 лет)
Сложно говорить не плачьте,когда прочитала и сама слезы сглатываю с трудом..но знаете,некоторые врачи имеют такую привычку без всех нужных анализов ставить такие диагнозы,у меня у сестры подружки заболел живот, так сказали рак крови,так потом даже не извинились, что такое сказали и это они еще анализы брали и обследования делали.поэтому не отчаивайтесь и выше нос,ваше настроение передается малышки
17.12.2019 Нравится Ответить
znicka.ph
Алена·Мама сына (7 лет)
Пусть все будет хорошо, пусть все обследования опровергнут этот диагноз! Держитесь!!!
17.12.2019 Нравится Ответить
paulinkason
Полина·Мама сына (7 лет)
Виктория,милая, мы мысленно с вами! Держитесь и старайтесь не падать духом! Еще нет точного диагноза. Держитесь ради крошки, она все чувствует!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!!!
18.12.2019 Нравится Ответить
hannaa
анна·Мама двоих (3 года, 5 лет)
Пускай диагноз не подтвердится. Сил вам. Держитесь
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
18.12.2019 Нравится Ответить
alla_air
Алла ·Мама двоих (6 лет, 17 лет)
Крепкого здоровья малышке.
17.12.2019 Нравится Ответить
anagvay
Настя·Мама двоих (7 лет, 10 лет)
Желаю вам и малышке крепкого здоровья! Пусть диагноз не подтвердится!
17.12.2019 Нравится Ответить
ivindra
Даша·Мама троих детей
Пусть диагноз будет ошибочным и вы забудете это как страшный сон!
17.12.2019 Нравится Ответить
alla1906
Алла·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
Пусть это будет не правдой!!! Сил вам, держитесь 🙌
17.12.2019 Нравится Ответить
igritskova
Юлия🕊·Мама сына (7 лет)
Пусть врач допустил ошибку в выставлении диагноза🙏🏻
Главное, верьте в свою доченьку и в себя!
Терпения Вам и сил огромных пережить все это!!!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
18.12.2019 Нравится Ответить
vitalina-vorobei-19
Никого не слушайте, верьте в свою девочку! Все будет хорошо!
17.12.2019 Нравится Ответить
green_eyed
Елена·Мама двоих (6 лет, 12 лет)
Держитесь! Всегда надо верить в чудо! Бывает что врачи ошибаются! От вашей веры зависит многое! 🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
violetta9503
Виолетта ·Мама дочки (5 лет)
🙏🙏🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
insomniaa
Viktoriya ·Мама сына (6 лет)
Господи, плачу вместе с вами. Держитесь, молитесь и мы молимся вместе с вами, пусть только это не подтвердится.....пцсть малышка будет здорова
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо 🙏
18.12.2019 Нравится Ответить
katusha
Екатерина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Дай бог ,чтоб все обошлось!!!🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
anastasia-sia
Не расстраивайтесь раньше времени!!
Ещё ничего неизвестно на 100%.
А вообще От этого заболевания есть лекарства (спинраза, золгенсма)
17.12.2019 Нравится Ответить
katuxa_888
Екатерина·Мама дочки (6 лет)
Хочется Вас поддержать, если хотябы немного успокоят мои слова, лежали с дочкой в дхц, нам сначала поставили два страшных диагноза, ничего не объяснив, ни слова не сказав...а потом только делали исследования.... и ни один не подтвердился, Слава Богу, надеюсь, у Вас тоже не подтвердится
17.12.2019 Нравится Ответить
bigmomm
Алеся·Мама двоих (6 лет, 7 лет)
Генетический анализ скажет 100%
Надеюсь врач ошибся.... ☹️
17.12.2019 Нравится Ответить
juliyajuliya1111
Юля·Мама дочки (8 лет)
Пока не будет точного диагноза, ничему не верьте. Держите в курсе! Соберитесь, все должно быть хорошо!
17.12.2019 Нравится Ответить
vitol
Olya ❣·Мама сына (5 лет)
Держитесь материнская вера и любовь творят чудеса!!!
17.12.2019 Нравится Ответить
helen_s
Elena ·Мама двоих (5 лет, 9 лет)
Врачи умеют предположительные диагнозы ставить и запугать до смерти. Верьте и молитесь 🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
albina-love
Альбина·Мама двоих (младенец)
машель посмотрит то точно скажет
17.12.2019 Нравится Ответить
danya_86
Danya·Мама троих детей
Желаю вам, чтобы диагноз не подтвердился 🙏🙏🙏 Дай Бог, чтобы заведующая ошиблась!
17.12.2019 Нравится Ответить
annbelkina
Аня·Мама дочки (7 лет)
Надеюсь , что диагноз не подтвердится. Держитесь! Дай Бог Вам сил пройти через это.
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Спасибо!
18.12.2019 Нравится Ответить
d6futureis
Над·Мама сына (5 лет)
Пусть будет ошибкой
17.12.2019 Нравится Ответить
__kkk___kkk___kkk___kkk__
К А Т Е Р И Н А ·Мама дочки (6 лет)
Дай Бог, что это ошибочно
17.12.2019 Нравится Ответить
mamamashki
Наташа·Мама двоих (8 лет, 22 года)
Пусть диагноз не подтвердится 💕.
В любом случае, это не приговор. Эммигрируйте отсюда, будет шанс.
ссылка
17.12.2019 Нравится Ответить
lizkery
Елизавета·Мама двоих (1 год, 5 лет)
В статье девочка по-старше,а тут совсем малышка.от возраста в этой болезни тоже многое решается к сожалению...
17.12.2019 Нравится Ответить
mamamashki
Наташа·Мама двоих (8 лет, 22 года)
@lizaka в статье описан и положительный опыт лечения 5-ти месячного ребенка.
17.12.2019 Нравится Ответить
xxx_ooo
@lizaka в том то и дело, чем раньше диагноз поставят,тем больше шансов на нормальную жизнь
Дай бог, чтобы диагноз не подтвердился🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
__kkk___kkk___kkk___kkk__
К А Т Е Р И Н А ·Мама дочки (6 лет)
К сожалению у друзей семьи было у дочери такое, ребнок увы не дожил пару дней до годика. Там и массаж и курсы были и все. Там просто без шансов, но семья старалась иначе сделать. В роду тоже ничего, просто генетический сбой
17.12.2019 Нравится Ответить
lisaalisa10
Gala·Мама двоих (7 лет, 9 лет)
Желаю, чтобы диагноз был выставлен ошибочно. СМА , к сожалению, неизлечима. Хотя я как-то ролик видела( возможно в Именах), где ребенку проводился курс дорогостоящих инъекций и прогноз был обнадеживающим. Сил вам.
17.12.2019 Нравится Ответить
kotik1985
Катюша·Мама двоих (8 лет, 11 лет)
Пусть это будет ошибкой🙏
17.12.2019 Нравится Ответить
nata_natusya
Натали·Мама троих детей
Мы с вами и бог тоже
17.12.2019 Нравится Ответить
anna86eremeeva
Анна·Мама дочки (6 лет)
Держитесь! Молитесь, просите и верьте в чудо!
17.12.2019 Нравится Ответить
veronikakrot95
Вероника·Мама дочки (6 лет)
Пусть диагноз не подтвердят! Терпения вам и сил! Пусть все будет хорошо!
17.12.2019 Нравится Ответить
alena_1104
Алёна·Мама дочки (6 лет)
Держитесь, пожалуйста! Результаты анализов уже есть или это всего лишь ее предположение? Господи пусть это не подтвердится! Как же может этот врач ставить и озвучивать родителям такие страшные болезни не имея на руках подтверждения! Сил Вам! Все будет хорошо!
17.12.2019 Нравится Ответить
kattywithsunflowers
Kate·Мама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего
Вот тоже не понимаю такого. Какого черта ты что-то говоришь на глазок, без анализов и диагностики?
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Вот вот! Теперь каждый день мука будет, пока что-то прояснится, состояние как в самом страшном сне
17.12.2019 Нравится Ответить
alena_1104
Алёна·Мама дочки (6 лет)
@milfeya7 вы только не читайте в интернете ничего, не накручивайте себя раньше времени, потому что это смерти подобно! Просто ждите! Постарайтесь держаться, малышка ведь все чувствует!
17.12.2019 Нравится Ответить
koleina_hm
Ирина И Я Не Беременна·Мама двоих (8 лет, 10 лет)
Желаю чтобы диагноз не подтвердили ((((
17.12.2019 Нравится Ответить
frauanastasia_rammstein
FrauAnastasia·Мама двоих (6 лет, 11 лет)
Глупо говорить , не переживайте ,не пускайте слез и т.д . Наоборот , наревитесь ,дайте выход эмоциям и ждите результатов ,надеюсь что это всего лишь предположение . А если не так , если мамы которые столкнулись с таким диагнозом , как принять это и что делать дальше , вам помогут . (Вы не одна !) И я желаю вам ,всего хорошего .
17.12.2019 Нравится Ответить
gluk1529
Галина ·Мама двоих (7 лет, 13 лет)
Хочу Вас поддержать и просто обнять.А как поставили такой диагноз? Какие обследования делали? МРТ? У меня у ребёнка тоже врождённый порок спинного мозга. Прошли очень много, т.к.диагноз был поставлен ещё до рождения. И при нашем заболевании тоже детки не ходят, плохо работают ножки. В итоге нам сделал операцию человек с золотыми руками в РНПЦ неврологии и нейрохирургии и теперь у нас все хорошо.
Держитесь, не плачьте. Сейчас Вам нужны силы, чтобы принять эту ситуацию и сделать все, чтобы Ваш ребёнок получил необходимое лечение. Если нужна более подробная информация или просто поддержка,пишите в личку.
17.12.2019 Нравится Ответить
mursik.tv68
Таня·Мама двоих (6 лет, 11 лет)
@gluk1529 это не заболевание позвоночника, там дело более глубоко на уровне нейронов. Я всех тонкостей не знаю,просто знаю таких деток. Мальчику в три месяца поставили диагноз, сейчас пять лет.
17.12.2019 Нравится Ответить
gluk1529
Галина ·Мама двоих (7 лет, 13 лет)
@mursik.tv68 и дай Бог, чтобы не пришлось ни Вам ни мне ни автору вникать в эти тонкости. Здоровья всем малышам. Я как вспомню что мы с дочей пережили, не могу понять откуда сил хватило.
17.12.2019 Нравится Ответить
mursik.tv68
Таня·Мама двоих (6 лет, 11 лет)
@gluk1529 согласна
17.12.2019 Нравится Ответить
aripa29
Mrs O·Мама сына (7 лет)
Это всего лишь предположение, анализы брали уже какие-либо?
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Пока нет
17.12.2019 Нравится Ответить
irina_buzhan
Ирина·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
Хочется Вас обнять! Сил вам обеим!
И пусть этот диагноз не подтвердят!
17.12.2019 Нравится Ответить
vasilisaferlisa
Дарья·Мама дочки (6 лет)
А МРТ делали?
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
@zosich1992 4 корпус, 3 этаж
17.12.2019 Нравится Ответить
tatsiana2018
Tatsiana·Мама дочки (7 лет)
@milfeya7 не расстраивайтесь раньше времени,это может быть всё,что угодно.Нельзя такой диагноз поставить просто при обычном осмотре.Будет скорее всего ошибка.Верьте.
17.12.2019 Нравится Ответить
tatsiana2018
Tatsiana·Мама дочки (7 лет)
@milfeya7 написала в Л/С
17.12.2019 Нравится Ответить
del_1579261249_prairie
Желаю чтобы все было не так как прогнозируют. Держитесь
17.12.2019 Нравится Ответить
nadyapodakova14
Nadya Pokut·Мама дочки (6 лет)
Сколько я слышала историй о том, что дети " не живут с таким диагнозом", а вырастают и иногда даже вполне здоровыми. Тут важно, чтобы вы верили и делали все возможное!
17.12.2019 Нравится Ответить
victoria.ilyinskaya
Виктория ·Мама дочки (5 лет)
Именно с атрофией?
17.12.2019 Нравится Ответить
shzmyx
Ирина Позднякова·Мама двоих (8 лет, 17 лет)
@milfeya7, я встречалась с парнем с сма, у его мамы тоже она была, они же разных видов бывают, у него дебют заболевания пришёлся на 14 лет, я даже не знала что у него инвалидность и это заболевание.
17.12.2019 Нравится Ответить
stacy_bori
Настя·Мама двоих (5 лет, 6 лет)
Какой ужас((( что бы диагноз не подтвердился!(((
17.12.2019 Нравится Ответить
Читайте также