Mom.life
post image
Это моя дочь Саша и у неё муковисцидоз. Она все время торопится: выучить новую песенку, добежать до детской площадки, завести новых друзей и просто жить, она торопится, так как судя по тому что происходит сейчас, времени у неё не так много...
В то время как в мире уже 7(!!!) лет активно применяются генетические корректоры, влияющие на причину заболевания, ведутся разработки новых препаратов, которые должны наконец вылечить больных муковисцидозом, мы стремительно несёмся в темные века - мы лишаемся базовой поддерживающей терапии. Больным муковисцидозом жизненно необходимы качественные, проверенные временем ферменты для переваривания пищи, гепатопротекторы, муколитики для разжижения вязкого секрета в легких и, наконец, оригинальные антибиотики. Сейчас основные антибиотики, применяемые в терапии у больных МВ, уходят с российского рынка, это Фортум, Тиенам. Колистин не планируют завозить в течение ближайших 6 месяцев. Моей дочери эти лекарства могут понадобиться в любой момент, а есть больные, которые на постоянной терапии этими препаратами. Дженерики в случае муковисцидоза, если очень повезёт, сработают гораздо хуже оригинала, но чаще всего они вызывают тяжелые побочные реакции, не вытягивают больных из обострения и, что очень страшно, приводят к появлению в легких пациента устойчивой к данному антибиотику бактерии (все же в курсе о глобальной проблеме с возрастающей антибиотикорезистентностью?).
Я хочу, чтобы моя дочь и другие больные муковисцидозом смогли дожить до появления лекарства, которое их вылечит. Я говорю: «НЕТ ДЖЕНЕРИКАМ ПРИ МУКОВИСЦИДОЗЕ!»
Я прошу вас помочь и подписать петицию: ссылка
#верните_мв_лекарства
#муковисцидоз_вернителекарства
#НЕТДЖЕНЕРИКАММВ
27.11.2019
12

Лучший комментарий

Комментарии

sve44ka
sve44ka
Подписала. Дай Бог здоровья Саше. В каком возрасте у вас диагностировали мв?
04.12.2019 Нравится Ответить
sve44ka
sve44ka
@budubalovat благодарю вас за поддержку и понимание 🌼🌼🌼
04.12.2019 Нравится Ответить
alex0503
alex0503
@budubalovat, добрый вечер ! Извините , хотела уточнить а у вас результат мариннинга новорожденных на муковисцидоз был в норме?
10.02.2020 Нравится Ответить
lovecorso
lovecorso
@alex0503, добрый день! Да, был в пределах нормы, поэтому диагноз только в 1,5 года поставили(
11.02.2020 Нравится Ответить
lovecorso
lovecorso
Спасибо!
30.11.2019 Нравится Ответить
mama1522zvezdochka
mama1522zvezdochka
Подписала
28.11.2019 Нравится Ответить
le_tigre
le_tigre
Подписала
27.11.2019 Нравится Ответить
lovecorso
lovecorso
Спасибо
27.11.2019 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Моральная поддержка»
Смотрите все записи из канала в приложении