Жизнь Влада - это борьба.
Влад - долгожданный ребенок, его жизнь с самого рождения - это борьба. Влад родился в 32 неделе (7-ми месячным) весом 1380 гр. 10 дней находился в реанимации под ИВЛ. Боялись, что будут осложнения, но все обошлось. Потом долгих два месяца в роддоме, на втором этапе выхаживания. Когда Влад набрал вес 2550 гр. нас выписали домой. Дома все были счастливы, думали, что все обошлось и все будет хорошо.
Влад несмотря на то,что родился раньше срока, рос и развивался хорошо. Стал держать голову, опираться на руки, поворачиваться... Но не долго наше счастье длилось 😢.
В семь с половиной месяцев Влад перестал держать голову, опираться на руки. Когда его брали на руки, он повисал. Я обратилась в нашу поликлинику. Там сказали, что это от того, что он недоношенный. Поехали в 3-ю городскую больницу, там тоже ничего не заподозрили.
Так я бегала по врачам, пыталась найти ответ, что с моим сыном, но ни кто не отвечал. А Влад, тем временем, терял силу в руках, ногах с каждым днём. Потом я попала к профессору в профессорский лечебно-консультативный центр БЕЛМАПО. Нас срочно положили в "Мать и Дитя". Месяц обследовали, все анализы хорошие. Нам оставался только один анализ генетический и месяц ожидания.
И вот 4 марта я узнаю, что у нас анализ показал, что у Влада спинно-мышечная атрофия (СМА) 2 типа 😱. Жизнь перевернулась.
Сначала было больно, обидно, потом пришло осознание, что надо бороться.
Как только отошла от первого шока, начала сбор информации. За пару недель изучила все, что нашла в интернете по поводу спинальной мышечной атрофии.
Только я узнала о лекарстве "Спинраз" - сразу написало письмо в Минздрав о помощи и просьбе отправить моего ребенка лечить за границу. Почти месяц я ждала пока созовут медицинский консилиум, где наши лучшие специалисты осмотрят моего сына и подтвердят наш диагноз. Потом еще почти месяц я ждала ответ с Минздрава. (О том, что есть лекарство, официально врачи не сообщали, в разговоре намекали, что есть лекарство, которое может нам помочь, но дорогое, и в нашей стране оно не зарегистрировано).
Ответ пришел и у меня, когда я прочитала ответ, пропал дар речи. Моего ребенка нецелесообразно отправляли лечиться за границу и рекомендовано приобрести то самой лекарство "Спинраза". (д-т ответ Минздрава 1,2).ссылка и ссылка
Тогда я решила самостоятельно начать переговоры с клиникой в Израиле о моём сыне и узнавала стоимости лечения ссылка Но и здесь наш Минздрав отличился. Нам нужен был срочно анализ на число копий генов SMN (показывает, как будет протекать болезнь). Но и тут у нас в стране не оказалась реагентов,что бы сделать анализ. Пришлось его делать в Российской лаборатории и ждать месяц пока придут результаты А время идет, для нас это самое страшное время.
Пока ждали ответы, мы каждый день с сыном занимаемся. Простое ЛФК нам не подходит, точнее говоря, нам его нельзя делать, может навредить, поэтому аккуратно мы тренируемся поворачиваясь и пытаясь контролировать свое тело. Так же мы ходим постоянно в бассейн, это очень нам помогает держать мышцы в тонусе и не вредит нам. Так как нет специальной гимнастики приходиться самой все изучать и подбирать упражнения для Влада.
Несмотря на болезнь, Влад смотрит на мир позитивно, он всегда всех встречает с улыбкой, очень любит по общаться.
Что бы замедлить процесс протекания болезни нам очень нужно лекарство Спинраза.
Лекарственное средство Спинраза разрешено для лечения пациентов со всеми типами СМА в США, Японии, Канаде, Бразилии, Швейцарии, Австралии, Южной Корее и Чили и др странах. В России препарат Spinraza не применяется.
Клиника Шнайдер в Израиле нам предложила самую низкую цену 500 000 евро. Для нашей семьи - это очень крупная сумма, и не достижимая. Если каждый внесет небольшую помощь в сборе средств на лечение Влада, то у Влада появиться шанс жить. #первыйпост